Myelomalazie... HWS, Querschnittslähmung?

[Aurora1971]

Hallihallo,
hatte Heute am Morgen schon weiter unten geschrieben und nun sehe ich ich dem Bericht dieses:
Myelomalazie, habe gerade im Lexikon nachgeschaut und bin geschockt!! Heißt das nun das ich einer Querschnittslämung entgegensehen muss?? Vor Jahren hat ein Arzt sowas schon mal zu mir gesagt:" Wenn das so weitergeht könnte ich mit 40 Jahren im Rollstuhl sitzen"
Ist das denn wirklich so.... nun habe ich aber noch mehr Angst... Panik.

[gnurpselma]

hey tamar,

vor einer op brauchst du keine angst zu haben.
es kann immer etwas passieren, wirds aber nicht, warum auch.
außerdem hast du 3 kleine mäuse die , die mama brauchen.
die op selbst ist für dich sicherlich dringend notwendeig, denn wenn du nichts machst, dann wird es dir irgentwann so ähnlich gehen wie mir.

suche dir sofern du die nicht schon hast sher gute ärzte, die sich mit der hws auskennen.
nehme deine mrt bilder und suche dir eine wirbelsäulenfachklinik.
dort wirst du gut versorgt.

zusätzlich bekommst du von der kk eine familienpflegerin, die auch in diesem fall bei dir nächtigt und deine mäuse brauchen dann nicht in eine pflegefam. oder oma und opa können sofern vorhanden auch helfen.
panik ist nicht. denke daran du willst gesund werden und wirst es auch wieder werden.
lg gnurpselma

[Topsy]

Hallo Aurora,

was ich nicht verstehe ist, dass man Dich, falls die Myelomalazie befundet ist, nicht sofort operiert. Das ist, wie Du selbst gelesen hast eine Erweichung und sollte sofort abgeklärt werden.

Jetzt kannst Du nicht mehr bis zum 22.9. oder wann war der Termin beim NC, warten, sondern mußt gleich dort vorstellig werden.

Deine Kinder werden bestimmt gut versorgt, aber jetzt geht es um Dich.

LG Topsy

[Nicoline]

Hallo Aurora, :;

ich kann Deine Angst sehr gut verstehen. :troest

Ich denke aber, dass du Dir keine so große Sorgen machen musst, solange Du dich an ein paar Regeln hältst.
1. Du solltest Dich in regelmäßige neurologische Kontrolle begeben. Mit Hilfe von Messung der Nervenleitgeschwindigkeit der langen Bahnen im Rückenmark (SSEP und MEP) kann man das Ausmaß der Rückenmarksschädigung sehr gut kontrollieren und im Auge behalten.
2. Suche dir einen Neurochirurgen, der Dich im Zweifelsfall schnell operieren kann, wenn es nötig werden sollte

Was hast Du denn momentan genau für Beschwerden und wie war/ist der Verlauf der Beschwerden?
Wie lautet denn Dein genauer Befund?
Wie lange hast Du denn die Probleme mit der HWS schon? Wie alt ist der BSV?
Warst Du schon beim Neurologen?

Eine Querschnittslähmung bekommt man nicht so schnell und im Rollstuhl landet man auch nicht so ohne weiteres.
Das passiert zum Glück nur sehr selten!

Ich allerdings gehöre zu diesen seltenen Fällen.
Ich hatte im Januar 2001 einen schweren Skiunfall, durch den ich ein Schädel-Hirn-Trauma erlitten habe und eine Instabilität der Kopfgelenke (C0-C2) habe.
Im Sommer 2004 kam dann noch ein BSV in der BWS hinzu, wohl auch noch eine Folge des Unfalls. Vor dem Unfall hatte ich nämlich absolut nie Rückenschmerzen und schon gar nicht in der BWS. Nach dem Unfall jedoch bekam ich immer häufiger schmerzhafte Blockaden in der BWS, immer im Bereich des BSV auf dem Niveau Th5/Th6.
Nachdem ich im Januar 2006 Ausfallserscheinungen in den Beinen und im Rumpf bekam, die immer schlimmer wurden, wurde ich im Mai 2006 schließlich wegen diesem BSV (Th5/Th6) operiert. Direkt vor der Operation konnte ich nicht mehr als 10-20m am Stück laufen mit Krücken. Ich wurde in Maastricht in den Niederlanden operiert und es wurde eine transthorakale Microdiscectomie durchgeführt. Es war keine leichte Operation und die OP dauerte fast 5 Stunden. Während der Operation konnte mein Neurochirurg das ganze Ausmaß des BSV sehen. Es war ein verkalkter Massenvorfall, der in diesem Bereich das Rückenmark stark deformierte. Zusätzlich war der BSV komplett mit der Dura verwachsen und hatte an dieser Stelle ein Loch in die Dura (Rückenmarkshaut) gestoßen, wodurch ich schon vor der OP ein Liquorunterdrucksyndrom hatte. Dieses Leck wurde dann bei der OP gleich mitversorgt.
Auch die Beschwerden von meiner BWS wurden leider lange nicht richtig ernst genommen, weshalb ich letztlich auch zu spät operiert wurde. Seitdem habe ich zusätzlich zu den übrigen Problemen seit dem Unfall eine inkomplette Querschnittslähmung ab Th5/Th6. Ich kann im Haus mit Hilfsmitteln (Krücken und Rollator) laufen und außerhalb brauche ich für etwas längere Abstände meinen Rollstuhl. Aufgrund meiner neurogenen Blasenstörung bekam ich im Dezember 2006 einen Blasenschrittmacher (S3-Stimulator) implantiert, der mir einigermaßen gut hilft. Ich muss seither nicht mehr regelmäßig katheterisieren. Vorher habe ich wohl über einen Zeitraum von 2-3 Jahren täglich um die 500-600 ml Restharn in meiner Blase gehabt ohne, dass es jemandem aufgefallen ist. Auch der Darm ist leider so ziemlich komplett paralytisch und ich muss jeden Tag große Mengen Abführmittel in mich reinstopfen. Traurige Bilanz meiner zu spät entdeckten neurogenen Blasenstörung: etliche Blasenentzündungen 4 Nierenbeckenentzündungen, eine Nierenentzündung und eine Urosepsis mit temporärem Nierenversagen.
Die operierte BWS bereitet mir zwar immer noch Schmerzen, aber dank 60mg Targin (Oxycodon) und 1600mg Neurontin (Gabapentin) lassen sie sich ganz gut aushalten. Vermutlich wurde durch die OP ein Interkostalnerv (Zwischenrippennerv) beschädigt/durchtrennt, der mir nun eben die Schmerzen bereitet. Machen kann man da leider nicht viel, außer abwarten und Medis schlucken.
Was das Laufen betrifft, habe ich zwar seit der Operation schon Fortschritte gemacht, aber es geht eben sehr langsam. Auch werde ich auf jeden Fall für immer eine Paraplegie behalten.
Mein Ziel und gleichzeitig mein Traum ist es aber, irgendwann einmal mit meinem Freund Hand in Hand die Straße auf und ab laufen zu können, ohne Hilfsmittel. Dafür bin ich viel am Trainieren und ich bekomme Ergotherapie, Physiotherapie (beides Hausbesuch) und mache therapeutisches Reiten.
Um mein Ziel zu erreichen, bin ich leider auf eine große Schwäche von mir angewiesen, nämlich Geduld!

Ich will dich jetzt wirklich nicht schockieren, denn was mir passiert ist, ist großes Pech und beruht auf einer Verkettung von Missverständnissen und Fehleinschätzungen.

Wenn du irgendwelche Fragen hast oder so, dann kannst Du Dich gerne bei mir melden. :streichel
Es würde mich freuen, mehr von Dir zu hören.


Liebe Grüße von Nicoline :winke

[Aurora1971]

Hallihallo,
die Beschwerden habe ich schon am Morgen beschrieben... ein anderes Thema hier im Forum HWS. Nochmal kurzforrm:
Mittlerweile unerträgliche Kopfschmerzen mit Kreislaufprobleme und übelkeit und kein Gefühl dann in der linken Gesichtshälfte die Nase ist dann auch links zu, sehr starke Schmerzen im Nacken, Schulter und beide Arme, Nervenausfälle in Form von unkontrollierbaren Zittern und Zuckungen, mir fallen Sachen aus den Händen und ich bemerke es nicht (das Zittern usw. hat etwas nachgelassen), kaum noch Kraft in den Armen. Ich bvekomme schon seit 5 Wochen Cortisonspritzen (am Nervenstrang?) und Schmerzmittel aber es wird nicht besser.
Diagnosen:

Cervicobrachialgie

Foramenstenosen C5/C6 und C6/C7

Fokale Myelomalazie

Knickbildung zwischen C5/C6

Osteondrosen C4/C5 bis C6/C7 und Chondrosen in den oberen Segmenten

Flacher harter Bandscheibenvorfall C5/C6

Harte Bandscheibenvorfälle C4/C5 medio bilateral und in C5/C6 und C6/C7 zirkulär links
paramedian betont

Breite Retrospondylose C5/C6 medio bilatral mit impressionen des Subarachnoldalraumes und enge Neuroforamina bds.

Foramen verengt

Oje, wat ein Kauderwelsch... habe zwar hier im Lexikon nachgeschaut aber der Zusammenhang fehlt mir...
Am 16.09. habe ich den Termin zur O.P. besprechung beim Neurochirug...
Meine Kinder können hier in eine Pflegefamilie die nur 2 Häuser weiter wohnt, hat mir das Jugendamt gerade mitgeteilt, aber leider erst ab den 05.10.

Ist ja schrecklich was du so durchgemacht hast!! Da wird einem echt bange !!
DANKE für dein Hilfsangebot, schön das ich das Forum hier gefunden habe, smile

[isab]

Hallo Aurora,

ich würde mich schnellstens in Neurochirurgische
Hände begeben.

Für Deine Kinder wird sich sicher eine Lösung
finden.

Es geht um Deine Gesundheit, hinterher sagt man
"hätte ich doch", aber dann lässt sich nichts mehr
ändern.

Bitte sei vorsichtig!

Alles Gute für Dich.

LG Isab :;

[Aurora1971]

hallihallo,
ich bin ja schon beim Neurochirurg, der will 2 Bandscheiben ersetzen und Verknöcherungen entfernen. Dienstag will er sich die Bilder usw. nochmal ganz genau anschauen um das wie, wo, wann zu entscheiden...
Oje.... ich weiß ja das jetzt schleunigst was passieren muß aber ich hoffe das es noch bis nach den Herbstferien geht, denn ab da hätte ich eine Pflegefamilie die nur zwei Häuser weiter wohnt und vor allem BEIDE kleinen von mir aufnimmt!! Wenn ich vorher ins Krankenhaus muss werden die Kinder getrennt untergebracht! Das wäre sehr schlimm für die beiden.