OP am Rückenmarkskanal Tethered Cord, Ich vertraue den Ärzten nicht mehr

[blumi]

Hallo SinNombre,

da hast du ja eine Kombination erwischt.....also: so eine Auskunft am Telefon geht natürlich gar nicht. Generell nicht. Zusätzlich noch, wenn man offensichtlich nicht versteht, warum die Entscheidung so und nicht anders gelaufen ist.
Unabhängig davon, wo du dich jetzt hinwendest, schreibe bitte an das Chefsekretariat der Klinik und schildere den ablauf. Auch, dass du dich und deine Situation fehleingeschätzt fühlst und du dir regelrecht "verarscht" vorkommst. (wie auch immer du das formulierst). Fordere eiune Antwort ein, und ggf. auch ein klärendes Gespräch.
Offensichtlich ist der Arzt, der dich untersucht hat, nicht für deinen Falll befähigt, insofern kann es sein, dass er auch die Symptomatik gar nicht richtig übermittelt hat.

Unabhängig davon wirst du dir jemanden neues suchen müssen.

LG, Elke

[SinNombre56]

Hallo Elke!

So sehe ich das auch, dieser...ich nenne ihn mal "Aushilfsarzt" war mir von Anfang an suspekt.
Es wird noch einen Befundbericht geben, auf den freue ich mich jetzt schon, bin mir sicher dass nur die Hälfte an Symptomen aufgeführt sein wird, irgendwie alles sehr seltsam, obwohl dieses Haus, insbesondere die Neurochururgie, einen sehr guten Ruf hat.
Ich habe mir heute im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm nochmals einen Termin geholt, zur komplexen WBS-Sprechstunde, das muss doch jetzt endlich mal was werden mit einer klaren und eindeutigen Diagnose! Myelolyse oder Spondy, oder beides in einer OP, mir bald alles egal, es soll jedoch stimmen und Besserung bringen.

VG
SinNombre56

[Pauline69]

Hallo SinNombre,

ich sehe das genauso wie Elke!

Schreibe eine Mail an die Chefarzt Sekretärin mit der Bitte um Weiterleitung am den Chefarzt.
Ich habe das auch schon einige Male so gemacht.
Schreibe genau das, was Du fühlst, was Du denkst, wie es bisher gelaufen ist und das Du um eine gute Aufklärung bittest.
Schreibe Deine Beschwerden, warum genau du gerade bei ihnen warst.

Das funktioniert in der Regel sehr gut, nach meiner eigenen Erfahrung.

Viele Grüße
Pauline

[SinNombre56]

Hallo Pauline,

ich warte jetzt noch den finalen Befundbericht ab, dann werde ich entscheiden ob ich was schreiben werde oder nicht. Irgendwie habe
ich aber innerlich schon abgeschlossen mit dem Laden und setze viel Hoffnung in den Termin am 07.09. im Bundeswehrkrankenhaus
in Ulm. Hatte da gestern angerufen und...kaum zu glauben...beim ersten Anruf kam ich durch und hatte gleich einen NC am Hörer, das
kannte ich bisher absolut nicht, war richtig sprachlos!

Bei diesem Termin werde ich komplett anders auftreten und ich gehe nicht bevor ich eine hieb- und stichfeste Diagnose habe. Und wenn
ich diese dann habe, dann werde ich mir auch nirgendwo mehr eine weitere Meinung einholen. Dann wird der OP-Termin gemacht mit der
allergrössten Hoffnung, dass alles gut läuft und ich endlich wieder ohne Probleme längere Strecken gehen kann.

Was ich aber noch an dieser Stelle erwähnen möchte?! Es war bisher immer so, dass einem NC die Probleme mit meinen Hohlfüßen nicht
wirklich interessiert haben, der letzte hat nicht einmal gewusst was das für ein Krankheitsbild ist!? Ich verstehe nicht, dass es offensichtlich
in keinem Krankenhaus möglich ist, dass man zusammen von NC´s und Orthopäden untersucht wird und dann gemeinsam entschieden wird
was zu tun ist. Oder kennt ihr das irgendwie anders?

VG
SinNombre56

[Pauline69]

Hallo SinNombre,

ja, das ist leider normal, dass die verschiedenen Abteilungen eines Krankenhauses oft nicht zusammen arbeiten.
Jeder kocht sein eigenes Süppchen!
Es ist ihnen einfach _ _ _ _ _ egal, was mit dem Patienten los ist, sie kümmern sich nur um ihr Gebiet, das andere würde doch Arbeit machen und Mitdenken erfordern!

Welche Abteilung oft zusammen arbeiten, es aber trotzdem sehr häufig nicht nutzen, sind die Neurochirurgen und die Neurologen.
Glaube nicht, wenn sich der NC recht sicher ist, um was es sich handelt, dass er einen kollegialen Neurologen zur Rate ziehen würde :sch
Das tun sie gerade einmal, wenn Du privat versichert bist, schon häufiger dort warst und der NC keine eindeutige Ursache eruieren kann.

Dabei fallen bestimmte Krankheitsbilder in die Orthopädie, die Neurologie und die Neurochirurgie hinein.

Halte den Kopf hoch, mach Dir für den nächsten Termin einen Zettel, schreibe alle Fragen auf und arbeite ihn, mindestens im Kopf, Schritt für Schritt ab.
Es richtig, sich vorzunehmen, erst dann zu gehen, wenn Du alles weißt und Deine Fragen beantwortet sind.

Viele Grüße
Pauline

[SinNombre56]

Zitat (Pauline69 @ 24 Aug 2023, 17:14) 

Hallo SinNombre,

ja, das ist leider normal, dass die verschiedenen Abteilungen eines Krankenhauses oft nicht zusammen arbeiten.
Jeder kocht sein eigenes Süppchen!
Es ist ihnen einfach _ _ _ _ _ egal, was mit dem Patienten los ist, sie kümmern sich nur um ihr Gebiet, das andere würde doch Arbeit machen und Mitdenken erfordern!

Welche Abteilung oft zusammen arbeiten, es aber trotzdem sehr häufig nicht nutzen, sind die Neurochirurgen und die Neurologen.
Glaube nicht, wenn sich der NC recht sicher ist, um was es sich handelt, dass er einen kollegialen Neurologen zur Rate ziehen würde  :sch
Das tun sie gerade einmal, wenn Du privat versichert bist, schon häufiger dort warst und der NC keine eindeutige Ursache eruieren kann.

Dabei fallen bestimmte Krankheitsbilder in die Orthopädie, die Neurologie und die Neurochirurgie hinein.

Halte den Kopf hoch, mach Dir für den nächsten Termin einen Zettel, schreibe alle Fragen auf und arbeite ihn, mindestens im Kopf, Schritt für Schritt ab.
Es richtig, sich vorzunehmen, erst dann zu gehen, wenn Du alles weißt und Deine Fragen beantwortet sind.

Viele Grüße
Pauline

Hallo Pauline69!

Ich war heute wie erwähnt im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm. Dieses Mal hatte ich wirklich Glück, ich hatte es mit einem NC zu tun, der sich wirklich
Zeit nahm, mich ausfragte von A- Z, nun denn, ich musste zuerst lange warten, aber das war dem geschuldet, dass er erst alle meine Befundberichte las und sich die MRT-Bilder anschaute.
Nach einer kurzen, obligatorischen körperlichen Untersuchung, kam er dann auf den Punkt.

Er sieht bei mir keine Indikation für eine Versteifung L5/S1, weil mir die typischen Symptome dafür fehlen, Schmerzen, die über das Gesäß in das Bein ziehen, bei mir Fehlanzeige, es sind die Nervenschmerzen in den Füßen, die aufkommende Schwäche in den unteren Extremitäten.
Er sieht ganz klar Tethered-Cord-Syndrome, so sieht das auch der Leiter dieser Neurochirurgie. Die möchten jetzt nochmals ein spezielles MRT der LWS bei sich im Hause machen, ein niedergelassener Radiologe macht das so nicht seiner Aussage nach. Und wenn dann an diesen Bildern keinerlei Zweifel mehr bestehen, dann kann ich ca. 2 - 3 Wochen später operiert werden. Und dafür habe ich grünes Licht gegeben. Ganz ehrlich, auch wenn diese OP-Methode auch sehr kompliziert und risikoreich ist, mir immer noch lieber als Schrauben im Kreuz.
Er hat mir auch gleich erklärt wie das gemacht wird, der Rückenmarkskanal muss geöffnet werden, das Band welches verwachsen ist und den Zug ausübt, wird entfernt, weitere Einzelheiten dann vor der OP. Ich denke, dass hier auch Strom eingesetzt wird, habe ich mal gelesen...
Der Termin ist am 24.10.23, mitten in meinem Urlaub, einwandfrei!

Ich muss sagen, so stelle ich mir eine Untersuchung/Gespräch/Aufklärung mit einem Chirurgen vor, das gibt Sicherheit und Zuversicht.

Bin happy!

VG
SinNombre56

[Pauline69]

Hallo SinNombre,

na das hört sich aber aufklärend und zufriedenstellend an.

Ich kann immer nur wieder betonen, es gut, auf das eigene Bauchgefühl zu hören.
Wenn alles passend ist, die Logik in der Befundaufnahme, die Erklärungen, die Sympathie für den Arzt und man wirklich das Gefühl hat, man ist hier gut aufgehoben, dann ist es richtig.

Irgendwann ist man auch mürbe und zu fast allem bereit.
Deinen Leidensdruck kennst nur Du, es ist vollkommen verständlich, irgendwann auch mal zum Ziel kommen zu wollen.

Ich bin gespannt auf Deine weiteren Bericht im Oktober.

Alles Gute und viele Grüße
Pauline

[paul42]

Hallo SinNombre


Du scheinst ja wirklich endlich mal ne Aussage erreicht zu haben, wenn man dir gleich erklärt hat, wie man sowas operiert.

Wenn eine OP im Raum steht, solltest du bereits jetzt anfangen die häusliche Umgebung rückengerecht anzupassen.

Pack dir die Dinge des Alltags auf Höhe der Armlänge , dass du Beugen und Verdrehung möglichst vermeiden kannst.

Höhenunterschiede müssen mit geraden Rücken aus der Kniebeuge erfolgen.

Wenn noch Untersuchungen anstehen nutze die Zeit, um deine konkreten Fragen zu formulieren.

Ich drücke dir Daumen

paul42

[Lulu]

Hallo SinNobre,

Nun hat Dein Bauch entschieden....wenn der zustimmt, macht auch der Kopf mit.

Ich kanns gut nachvollziehen. Irgendwann ist man mürbe und wagt dann diesen Schritt.

Lass Dir im Nachhinein Zeit für die Heilung....keine zeitige Reha.
Auch nach der OP geht das nicht so fix, wie man es sich vorstellt . 1 Jahr und länger ist nicht selten, bis sich die Nerven erholt haben.

Alles Gute!
LG
Lulu

[SinNombre56]

Zitat (paul42 @ 08 Sep 2023, 13:59) 

Hallo SinNombre


Du scheinst ja wirklich endlich mal ne Aussage erreicht zu haben, wenn man dir gleich erklärt hat, wie man sowas operiert.

Wenn eine OP im Raum steht, solltest du bereits jetzt anfangen die häusliche Umgebung rückengerecht anzupassen.

Pack dir  die Dinge des Alltags auf Höhe der Armlänge , dass du Beugen und Verdrehung möglichst vermeiden kannst.

Höhenunterschiede müssen mit geraden Rücken aus der Kniebeuge erfolgen.

Wenn noch Untersuchungen anstehen nutze die Zeit, um deine konkreten Fragen  zu formulieren.

Ich drücke dir Daumen

paul42

Hallo Paul42!

Ja, mein Gefühl war sehr gut in der Klinik, klang alles sehr professionell und sicher.
In der Klinik war ich in 2022 schon mal und da wollte der NC sofort versteifen, weil das spina bifida in keinem Befundbericht stand, ich es zwar sagte
bei dem Termin, aber trotzdem, der NC sprach eindeutig die Indikation aus zur Versteifungs-OP.
Und jetzt nach rund einem Jahr, gehe ich da wieder hin und ein anderer NC sagt, nein, "erstmal" keine Versteifung, wir machen jetzt am 24.10. nochmals
ein LWS-MRT bei uns im Hause und wenn die Bilder eine eindeutige Sprache sprechen, dann bieten wir Ihnen die "Detethering-Cord"- OP an.
Seiner Aussage nach ist diese OP zwar kompliziert und schwierig, aber nicht so heftig wie eine Spondylodese. Hmmm, muss ich jetzt wohl glauben.

Er sagte aber auch, dass wir ein Problem bekommen würden, sollten die MRT-Bilder nicht eindeutig sein, dann müsste nochmals entschieden werden.

Blöd wie ich bin, suche ich jetzt schon wieder nach Infos und Videos im Netz von Betroffenen die diese OP hinter sich gebracht haben. Es sind hauptsächlich
nur englischsprachige Videos zu finden oder Videos von Kindern, bei denen die OP sehr erfolgreich verlief.

Achja, der NC meinte auch noch, dass mit der OP höchstens ein Stillstand der Beschwerden erreicht werden könnte, alles darüber wäre sehr unwahrscheinlich.

Naja, immerhin etwas...

VG
SinNombre56