OP am Rückenmarkskanal Tethered Cord, Ich vertraue den Ärzten nicht mehr

[SinNombre56]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass dieser Beitrag überhaupt gelesen wird...

Kennt sich irgendjemand aus mit der Diagnose "Tethered Cord"? Ich bin mit spina bifida geboren worden,
ein Gleitwirbel 2. Grades (L5) wurde diagnostiziert, der sollte letztes Jahr schon versteift werden. OP wurde
aber wieder abgesagt weil die Messwerte beim Neurologen zu gut waren.

Dann vor ein paar Wochen die neue Diagnose, Tethered Cord, all meine Beschwerden sprechen dafür! Wenn
versteift worden wäre, dann wäre der Schaden größer gewesen als der Nutzen, sprich, es hätte sich vom
Beschwerdebild rein gar nichts geändert.

Die OP soll wesentlich komplexer bzw. komplizierter sein als eine Versteifungs-OP.

Am 31.07.23 muss ich jetzt nochmals in ein WS-Zentrum, dann wird entschieden was zu tun ist.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose bzw. dem OP-Verfahren?

VG
SinNombre56

[paul42]

Hallo SinNombre

Deine Diagnose muss man sicherlich grundsätzlich von degerativen Erkrankungen der BS hier im Forum unterscheiden.

Dein Fall bedarf der Obhut eines Facharztes der sich auf dem Gebiet gut auskennt.

Wenn du deine med. Befunde und Bilder bereits zusammen hast, kannst du jede Klinik zur weiteren Stellungnahme per Mail bitten.

Deine KK kann dir sicherlich auch Auskunft erteilen, welche Klinik dazu ihre Erfahrung hat.

Viele Grüße

paul42

[SinNombre56]

Hallo @ Paul42!

Danke für Deinen Beitrag, Du merkst es sicher schon, ich klammere mich mittlerweile an jeden Strohhalm.

Aber stimmt schon was Du schreibst, bin hier wohl eher falsch mit dieser Frage...

Ich versuche es jetzt nochmals mit den Befundberichten der Uni, bin gespannt ob es klappt.

Es geht nicht, die jpg-Datei hat etwas über 200kb, naja, das wird schon noch...

VG
SinNombre58

[paul42]

Hallo SinNombre

Momentan gibt es noch technische Probleme um wieder Anhänge hoch zu laden.

Falsch bist du hier nicht, aber die Erkrankung ist echt selten, zumal es in der med. Fachliteratur auch viele Unterscheidungen gibt.

Wenn alles auf Tethered Cord hinweist, sollte man auch so behandeln.

Es gibt auch dazu im web auch entsprechende Foren.

Dein Arzt hat dir ja anscheined erklärt was ansteht und jetzt kannst du die Ausage eigentlich nur noch mit weiteren Anfragen überprüfen.

In welcher Klinik wrst du bertreut?

Viele Grüße

paul42

[SinNombre56]

Hallo @ Paul42!

Ich war im RKU, also im Rehabilitationskrankenhaus der Uni Ulm. Dort war ich aber nur in der Wirbelsäulensprechstunde,
2 Orthopäden und 1 Radiologe haben mich förmlich auseinandergenommen, ich war echt begeistert von der Professionalität
und dem Wissen dieser Ärzte.
Nach den üblichen Kräftetests usw. wurde mir gesagt, dass ich nicht die typischen Merkmale für einen Wirbelgleiten-Patienten
habe. Und es wurde wie folgt begründet:

Ich habe dieses Wirbelgleiten seit Geburt an, keine Schmerzen habe ich am Rücken, Zehen- und Hackenstand funktionieren
einwandfrei, nur der Einbeinstand klappt nicht auf Anheb, keine Fußheberschwäche, keine Gefühlsstörungen an den Aussen-
seiten der Beine bis zu den Zehen, für die Othopäden das beste Zeichen, dass etwas anderes der Grund sein muss für mein
Hinken bzw. die mittlerweile sehr eingeschränkte Gehstrecke.

Letztes Jahr fiel dem Radiologen beim MRT das noch nicht auf mit dem spina bifida, erst jetzt im Mai wurde es entdeckt, mit
allen typischen Merkmalen...und ich mit allen Symptomen, aber sowas von!

Lange Rede kurzer Sinn, ich werde jetzt am 31.07.23 den Neurochirurgen dieser Uni vorgestellt.

Heftig finde ich eine Aussage des Orthopäden. Sollten bei einer weiteren neurologischen Untersuchung die Werte unauffällig sein,
dann kann nochmals über eine Versteifung gesprochen werden. Schon komisch...

Auf jeden Fall fange ich jetzt an alle möglichen Ärzte abzuklappern, ich will einen GdB beantragen, ich fühle mich mittlerweile sogar
mehr als steh- und gehunfähig, alles über 50m sind der Horror, ich verliere Bodenhaftung und Nervenschmerzen in den Fußsohlen,
das ist derart unangenehm.

Sorry, habe schon wieder ausgeholt...

VG
SinNombre56

[Pauline69]

Hallo SinNombre,

wundere Dich nicht über die Aussage des Orthopäden!

Orthopäden haben einen vollkommen anderen „Blick“ auf die Situation, als Neurochirurgen.
Und letztendlich zählt, in meinen Augen, NUR die Meinung der Neurochirurgen, denn diese operieren!
(Niemals würde ich mich von einem Orthopäden an der Wirbelsäule operieren lassen, tun diese wohl teilweise auch, wie ich schon mitbekommen habe)

Ich denke auch, dass Du JETZT an der richtigen Stelle bist!
Zum Glück!

Du kannst Dich sicher daran erinnern, dass ich mich immer wieder über die Aussagen Deiner Ärzte, bezüglich eine Operation, gewundert habe, da Deine Beschwerden überhaupt nicht richtig stimmig waren.

Viele Grüße
Pauline

[SinNombre56]

Hallo Pauline!

Natürlich erinnere ich mich noch an Deine Worte!
Mein gesundheitlicher Zustand hat sich innerhalb der letzten Monate massiv verschlechtert, mache 4 Tage in der Woche Homeoffice, soziale Kontakte gibt es kaum noch, ich bin nur noch zuhause, weil meine Beine nicht mehr mitmachen, Angst kommt auch noch dazu...wartet vllt. schon der Rollstuhl auf mich, all sowas geht in meinen Kopf rum.

Ich bin bereit für eine OP, die Diagnose muss aber stimmen, ich vertraue irgendwie den ganzen Neurochirurgen nicht mehr, 2 sagten, ich muss versteift werden und jetzt diese Diagnose...die eigentlich noch gar keine ist, es spricht aber alles dafür.

Mir geht das alles immer mehr an die Psyche, wieviele Meinungen soll ich noch einholen!?

Die Uni Heidelberg operiert dieses Tethered Cord, Ulm nicht. Hmmm...guter Rat ist jetzt teuer!

VG
SinNombre56

[Pauline69]

Guten Morgen SinNombre,

in Heidelberg bist Du aber, mit sehr großer Sicherheit, an einer wirklich guten Stelle!

Ich kann Dich absolut verstehen! Alleine schon die Gedanken um das Thema, wenn Du die Versteifung hättest machen lassen. Natürlich verunsichert das in großem Maße!

Höre auf Dein Bauchgefühl! Wenn das, was Dir die Ärzte erklären, für Dich vollkommen schlüssig ist, dann wird Dein Bauchgefühl Die sagen, jetzt ist der Zeitpunkt.
Das war ja, bisher nicht der Fall, sonst hättest Du Dich wahrscheinlich schon längst operieren lassen, nicht wahr?

Der Leidensdruck spielt natürlich auch immer eine sehr große Rolle dabei und der ist ja nunmehr mittlerweile sehr ausgeprägt bei Dir!

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass alles einen guten und richtigen Weg annimmt!

Ganz liebe Grüße
Pauline

[paul42]

Hallo SinNombre

Verständlich dass es immer mehr auch eine pyschische Belastung wird, zumal die körperliche Belastung zunehmend eingeschränkt wird.

Das geht aber jedem so, der kurz vor der OP steht, schließlich fehlt ja die Erfahrung, was danach ist.

Wie hoch ist das Schmerzlevel 0-10 ?

Schau mal hier.
https://klinikradar.de/spina-bifida/kliniken/

Irgendwie scheint es doch Erfahrungen auf dem Gebiet zu geben.
Es gibt auch noch andere Quellen wenn man unter spina bifada googlet.

Jede Klinik muss ein Qualitätsmanagement führen, und einen Jahresbericht veröffentlichen, aus denen man die absoluten Fallzahlen zu durchgeführten Operationen entnehmen kann.

Die Anfragen kosten ja nichts und sind sicherlich erstmal besser als voreilig zu entscheiden.


Viele Grüße

paul42

[SinNombre56]

Hallo @ Paul42,

vielen Dank für die Zusendung des Klinikradar-Links, musste tatsächlich staunen, wieviele OP´s wegen spina bifida in gewissen Kliniken durchgeführt wurden.

Habe natürlich auch schon einiges recherchiert, ich komme aber immer nur auf Kinder- und Jugendmedizinfälle. 70km von hier gibt es die Uniklinik Tübingen,
die nahezu 60 OP´s dieser Art durchgeführt hat, Ulm und Heidelberg aber nur je 2 bzw. 3...?!

Und Foren in Bezug auf Tethered Cord habe ich auch gefunden, aber es bezieht sich immer nur auf Kinder und Jugendliche. Schweizer Klinikseiten schreiben
darüber viel mehr, geben auch ganz offen Studienergebnisse preis und was man da liest bei Erwachsenen, gerade in meinem Alter, das stimmt nicht gerade
positiv.

Hilft jetzt alles nichts, am 31.07. geht es jetzt nochmals zu den Neurochirurgen nach Ulm, und den Fragenkatalog dazu, den habe ich auch schon gemacht.

Vielen Dank nochmals!

Viele Grüße
SinNombre56