Stenose C5/6, wer hat vergleichbare Symptome?

[Benny1976]

Hallo!
Hab mich lange nicht gemeldet. Also...

Frage: Hat noch jemand mit einer relativen Spinalkanalstenose solche Beschwerden?

Im vergangenen halben Jahr hat sich meine Symptomatik deutlich verschlechtert.
Diffuse Taubheit, Muskelzucken, Muskelschmerzen, wackelige Beine. Ich war beim Hausarzt (Ach, psychosomatisch), beim Neurologen, der mich durchgetestet und nichts gefunden hat, im Krankenhaus, wo sie mich wieder weg geschickt haben, wieder beim Neurologen, dann wieder im Krankenhaus. Ein MRT wurde verweigert.
Letztendlich hab ich einen Arzt gefunden der sich erbarmt hat und mich in die Röhre geschickt hat.
MRT vor 2 Wochen ergab keine Veränderung. Will heißen, ich hab eine spinale Enge C5/6 die so etwa bei 10 mm liegt. Kein Bandscheibenvorfall, es ist eher Arthrose. Deutliche Spondylophyten.
Funktionsröntgen war ohne Befund.
Nun war der Arzt total begeistert, dass sich nichts geändert hat. Die Bilder sehen genau so aus wie die der vergangenen 5 Jahre.
Der Bericht spricht von keiner relevanten Spinalkanalstenose und keiner Myelonaffektion.
Ich hab mir jetzt einen neuen Termin beim Neurologen geholt und möchte eine SEP haben.
Und ich überlege auch nochmal zum Neurochirurgen zu gehen.
Ich verstehe nicht, ich lese hier von anderen Patienten mit sehr ähnlichen Befunden bei denen richtig Druck gemacht wird, gefährlich, Rollstuhl. Und bei mir steht trotz meiner Symptome sowas. Ich bin auf dem besten Weg als Hypochonder abgestempelt zu werden. Man hat mir schon geraten, zu einem Psychiater zu gehen. PS: Das Bild ist extrem dunkel und ein wenig artefaktlastig.

Bearbeitet von Benny1976 am 12 Jun 2021, 11:40

[blumi]

Hallo Benny,

das Problem ist, dass deine Symptome relativ unspezifisch sind und das Bild eigentlich überall noch Platz zeigt.

Operieren wird man dich nur dann, wenn man sich davon eine deutliche Besserung verspricht, hier ist das Risiko größer, dass es danach schlechte und nicht besser ist, insbesondere weil auch nicht klar ist, ob deine Symptome überhaupt von der HWS kommen. dein Rückenmark hat überall noch Platz und ist noch nicht gequetscht. Auch hast du ja offensichtlich keinen Kraftverlusst oder sonstige pathologische Messungen (EMG ist mal gelaufen?).

- ist denn mal weiter geschaut worden, ob es auch andere Ursachen für deine diffusen Symptome gibt? Kraftverlusst kann auch etwas muskuläres sein oder eine sonstige neurologische Erkrankung, Kribbeln kann auch durch restless leggs hervorgerufen werden, auch ettliche Stoffwechselerkrankungen oder entzündliche Erkrankungen solltest du aussschlissen, bevor du dich auf den OP-Tisch legst.

- Warst du mal im upright-MRT und hast schauen lassen, ob unter Belastung andere bedingungen herrschen?

- was hast du bisher therapeutisch versucht? Wie sieht es aus mit Muskelaufbau, Reha, Sport, Physio, Osteopathie, PIrgendwie fehlt mir bei dir noch eine Menge, damit die geschichte rund wirdsychosomatik, medikamentödser Therapie?

Irgendwie fehlt mir bei dir noch eine Menge, damit die Geschichte schlüssig wird.

LG, Elke

[Benny1976]

Hallo Elke!

Das Problem ist, so viele Informationen wie möglich in so wenig Text wie nötig zu bringen.
Also...
Ich hab das Ganze ja schon seit 5 Jahren. Damals wurde die Stenose festgestellt mit sehr diskreten Symptomen. Es wurde einmal im Jahr ein MRT gemacht um zu sehen, ob sich das verschlechtert hat, und man hat die üblichen Tests gemacht, auf Spastik, Pyramidenbahnzeichen.
Upright wurde vor einigen Jahren vorgeschlagen. Aber das nächste ist in Hamburg, und ich hab ne ausgeprägte Agoraphobie. Ich kann nicht mal eben 150 Kilometer fahren. Klingt doof, ist aber so. Man hat mit auch in einem Nebensatz gesagt, wahrscheinlich sieht man da eh nichts. Dass ich unter Belastung und vor allem bei Bewegung eine Kompression habe vermute ich ganz stark, aber das haben ja fast alle, die eine Stenose unter 10 mm haben.
Die Frage ist, was hat das Ganze so verschlechtert? Die Bildgebung gibt das nicht her. Ich hatte einen kleinen Hausunfall, bei dem ich mit dem Kopf nach vorne geschlagen bin. Damit fing es an. Aber wenn ich mir dabei was getan hätte, würde man das doch im MRT sehen, oder? Ich hatte damals auch nur für eine Stunde so ein Kribbeln im Körper. Die Beschwerden haben sich dann im Lauf von Wochen aufgebaut. Ich habe daraufhin Opipramol verschrieben bekommen.
Eine SEP wurde zuletzt vor 4 Jahren gemacht. Physio hatte ich auch Corona bedingt im vergangenen Jahr gar nicht.
Ansonsten waren meine Reflexe und was man sonst so testen kann im Dezember noch in Ordnung (also nachdem das so arg geworden ist). Also entweder hab ich irgendeine Verletzung davon getragen die man nicht sieht, oder ich hab eine Instabilität die man nicht sieht. Ich fang wieder mit Physio an. Das MRT war mir wichtig um zu sehen, ob da Holland in Not ist. Ich hab bestimmt wieder die Hälfte vergessen. :B

Bearbeitet von Benny1976 am 12 Jun 2021, 13:32

[mdt003]

Hallo Benny,

Bist du neurologisch schon ganz durchgecheckt worden? Ich meine nicht nur Nervenmessungen, sondern auch Ausschluss neurologischer Erkrankungen?
Deine Symptomatik hat ein paar Gemeinsamkeiten mit meiner (ich hab keine verschleißbedingte Stenose, sondern zwei Protrusionen).
Mein Neurochirurg hat gesagt, er lässt erstmal alle anderen möglichen Ursachen ausschließen (BWS MRT wurde gemacht, Borreliose getestet, wenn das alles in Ordnung ist, muss ich zu den Neurologen und alle neurologischen Sachen ausschließen lassen), und SSEP. Sollte das alles unauffällig sein, dann wird er eine OP empfehlen.

Liebe Grüße
Jessi

[Pauline69]

Hallo Benny,

ich glaube, Du verwechselt da ein wenig.
Bei den Mitgliedern, bei denen hier von „Querschnittlähmung“ oder Rollstuhl gesprochen wird, sind andere Befunde vorhanden.
Eine Spinalkanalstenose wird brenzlig, wenn sie in der HWS weniger als 7mm hat.
Aber auch dann wird von verantwortungsbewussten Neurochirurgen eigentlich nur operiert, wenn sich dazu deutliche, neurologische Ausfälle, wie Kraftverlust oder Lähmungen feststellen lassen und sehr starke Schmerzen vorhanden sind.

Hast Du motorische Ausfälle oder starke Schmerzen?
Das konnte man Deinem Bericht nicht so ganz entnehmen.

Viele Grüße
Pauline

Bearbeitet von Pauline69 am 12 Jun 2021, 22:10

[Benny1976]

Hallo Jessi!
Danke für den Tipp. Ich weiß gar nicht, was es da sonst noch so gibt. Ich gehe einfach davon aus, dass es von der Stenose kommt. Es gab einen gewissen zeitlichen Zusammenhang, ein leises Verschlechtern das durch diese falsche Bewegung einen Schub bekommen hat. Das wäre ja DER Zufall wenn da was anderes hinter stecken würde. Wie eng ist es denn bei dir? Du hast ähnliche Symptome?

[Benny1976]

Hallo Pauline!

Ja, ich glaube das liegt daran, dass ich zu viel gegoogelt habe und in einigen englischsprachigen Gruppen war. Da wird dieses Thema viel drastischer behandelt. Es wird sofort operiert, immer, mit der Androhung schlimmer Konsequenzen, wenn man es nicht tut. Schief gelaufene OPs werden immer darauf geschoben, dass man zu lange gewartet hat. Wenn man sich da länger aufhält bekommt man Angst.
Ich sollte vielleicht sagen was ich nicht habe. Ich habe keine direkt fassbaren Ausfälle, keine radikulären Symptome, es ist nicht so, dass ich einen Teil meines Körpers nicht mehr spüre, oberflächlich gesehen, die Tiefensensibilität ist auch in Ordnung.
Es sind einfach generelle Schmerzen, ziehende Muskeln, zuckende Muskeln, schnell einschlafende Gliedmaßen und so ein allgemeines Taubheitsgefühl. Und das soll ja typisch für Myelopathie sein. Nun muss man sagen 7 mm und 9 oder 10 mm ist ja auch nicht so weit voneinander entfernt. Ich kenne diese Horrorgeschichten mit dem plötzlichen Querschnitt auch eher von heftigen Unfällen, wo es uns alle treffen kann oder von Stenosen die nur noch einen Schnürsenkel hinterlassen.

[mdt003]

Hallo Benny,

Ja, wäre natürlich ein komischer Zufall, aber grundsätzlich hat die Symptomatik schon vorher angefangen, oder?
Mir persönlich ist auch sehr wichtig, erstmal alles andere auszuschließen, weil ich eigentlich überhaupt keine OP will. Wenn das SSEP jetzt auffällig wäre, wäre das sicher ein Grund. Aber wenn das passt, bin ich OP-technisch sehr zurückhaltend, auch wenn die Beschwerden anstrengend sind. Ich kann dich gut verstehen.
Ehrlich gesagt weiß ich nicht, wieviel Platz bei mir noch ist.Hat mir noch kein Neurochirurg gesagt und auch kein Radiologe geschrieben. Gefragt hab ich auch nicht. Hier in Österreich wird da weniger Wert drauf gelegt. Aber finde ich irgendwie auch gut. Was ich nicht weiß, kann mich nicht stressen :D .

Ich hab im Wirbelsäulenforum einen Thread, da findest du meine Symptome. Und auch ein schlechtes Bild, hab glaub nicht das beste erwischt.

Alles Gute
Jessi

[Pauline69]

Hallo Benny,

diese Horrorgeschichten mit der möglichen Querschnittlähmung werden, meines Erachtens, viel zu häufig und viel zu schnell von den lieben Neurochirurgen erwähnt.
Sie wissen und merken gar nicht, was sie dem Patienten damit antun!
Sie verunsichern hochgradig, schüren die Angst, die in den allermeisten Fällen unbegründet ist.
Auch mir wurde damals „eine höhere Gefahr einer eventuellen Querschnittlähmung“ prophezeit!
Was macht das mit einem ?
Man traut sich kaum noch normal eine Treppe hinunter zu laufen und hat ein ungutes Gefühl, Auto zu fahren.
Aber eine Operation bringt ja Geld, erst Recht für den NC profitabel, wenn es sich um einen Belegarzt eines Krankenhauses handelt.
Am besten eine zweite Meinung in einer großen (Uni) Klinik einholen!

Bei einer Spinalkanalstenose machen schon die genauen Millimeter etwas aus!
Wenn man bedenkt, dass 12mm als normal gelten, bei 10mm überhaupt das Wort Spinalkanalstenose erstmals erwähnt wird, in der Regel mit „nicht relevant“, bei 8mm von einer mäßigen Spinalkanalstenose gesprochen wird und erst bei 6-7mm von einer hochgradige Spinalkanalstenose.

Eine Operation macht keine Sinn, wenn man nicht genau weiß, was sich verbessern soll.
Muskelzuckungen und mal ein leichtes Kribbeln, mal eine leichte Taubheit und mal leichte Schmerzen sind auf gar keinen Fall eine OP Indikation.
Dazu braucht es deutlich mehr!
Und ganz wichtig, die Symptome müssen auch immer zu den MRT Bildern passen, sprich im Zusammenhang stehen!
Leichte Auffälligkeiten der HWS können auf keinen Fall Probleme in den Beinen machen?
Dazu bräuchte es schon eine deutliche Myelopathie. Und die wäre im Normalfall ganz klar und deutlich auf den MRT Bildern zu sehen und würde auch im radiologischen Befund stehen.

Liebe Grüße
Pauline

[mdt003]

Hallo Pauline,

Ist das sicher so, dass eine Myelopathie eindeutig im Bild erkennbar und vom Radiologen befundet sein müsste?
Ich frag aus echtem Interesse, weil ich selber noch nicht so lang in der Materie bin und mein NC womöglich bald eine OP vorschlägt.
Auf meinen Bildern finde ich es nämlich auch nicht sooo schlimm, verglichen mit anderen typischen Myelopathie-Bildern, und Myelopathie-Signal ist auch keins da. Und mein NC meinte, die Diagnose einer Myelopathie beruht nicht nur auf der Bildgebung, sondern auch auf der Klinik. Und dass Rückenmark unterschiedlich sensibel reagieren kann. Beim einen macht sich ein leichter Kontakt schon bemerkbar und der Nächste merkt nichts, obwohl das RM schon total eingedellt ist.
Ich finde die Frage wirklich interessant, und im Netz findet man nicht sooo viel, zumindest als Laie.

Liebe Grüße
Jessi