OP-Termin am 08.11.2022, Muss es denn wirklich sein???

[SinNombre56]

Hallo @ Paul42!

Gerade Patienten mit Wirbelgleiten profitieren von dieser OP am Meisten.

Ich habe seit meiner Spondylodese, bisher keine Rückenbeschwerden mehr.

Meine Angst vor der OP und den Schrauben war rückblickend irgendwie unbegründet.


Genau das ist mein Wunsch und meine Hoffnung! Alles andere versuche ich auszublenden, auch wenn es schwerfällt.


VG
SinNombre56

[SinNombre56]

Hallo zusammen,

das wird wohl mein letzter Zustandsbericht vor der OP sein, wollte aber trotzdem nochmals Eure Meinung dazu lesen...

Nunja, ich war heute nochmals beim MRT um aktuelle Bilder bzw. einen Befundbericht in den Händen zu haben für einen Termin (am 24.05.23)
in einem großen Wirbelsäulenzentrum. Diesen habe ich in der Anlage beigefügt.

In den letzten Monaten verschlechterte sich mein Gesundheitszustand immer mehr, oder besser gesagt, ich konnte keine 100m mehr gehen ohne eine
Pause machen zu müssen, die Fußgelenke schwollen an, die Kräfte gingen immer mehr weg, ich wollte nur noch heim und liegen...und liegen..und liegen.
Dabei hatte ich ein Gefühl in den Beinen als ob ich einen Marathon gelaufen wäre, mit Muskelkater, und ich musste mich dauernd strecken, alles ist irgendwie
komisch, jedoch noch immer keine Schmerzen an der Stelle L5/S1, dafür aber ab den Knien abwärts
Mich überholen schon ältere Menschen mit dem Rollator, es ist jetzt an der Zeit, ich gehe jetzt das letzte Mal nochmals in dieses WBZ, frage den NC einen
Loch in den Bauch und dann werde ich mir am Tag danach einen OP-Termin holen...jedoch in einer anderen Klinik, die ca. 500 OP´s im Jahr an der WS machen.

Ich weiß, nach dem Befundbericht zu urteilen, bzw. der Schilderung meiner Einschränkungen, könnte ich mir das alles sparen und direkt den OP-Termin einholen, aber
gut, ich brauche das schlichtweg für meinen Seelenfrieden.

Wenn da nur nicht das Risiko so groß wäre, dass nach der Versteifung alles beim Alten bleibt, weil die Nerven schon so lange "bedrängt" sind, dieser Gedanke stresst
mich gewaltig. Aber gut, schlechter wird das mit der Gehstrecke aber sicher auch nicht, das ist echt ne Zumutung was ich da gerade so leiste. Im Grunde habe ich mich komplett aus dem sozialen Leben rausgenommen, es gibt nur noch Arbeit und das Liegen, mehr geht nicht mehr.

So, ein letztes Mal bitte, macht mir jetzt gehörig Mut, ich brauche das unbedingt!

Danke!

Gruss
SinNombre56

[SinNombre56]

Hallo Leute,

schön, dass man hier wieder lesen und schreiben kann, das Forum hat mir schon massiv gefehlt!

Ich muss was loswerden, mein Wirbelgleiten ist angeblich gar nicht schuld an meinen Problemen.

Bei der letzten Untersuchung vor ca. 3 Wochen war ich mal wieder zur Einholung einer weiteren Meinung in einem WBS-Zentrum.
Ein junger Oberarzt schaute sich ganz genau die Befundberichte und MRT-Bilder an, untersuchte mich dann und dann meinte er:

Ich versteife sie nicht, das würde ihnen mehr schaden als nutzen!

Sie sind mit spina bifida geboren worden und haben jetzt Tethered-cord- Symptome, alles spricht dafür. Er hat dann noch einen
Radiologen dazugeholt und der bestätigte es auch, keine Zweifel, ihre Gangstörungen, Ballenhohlfüße, Muskelatrophien, man sieht
es mehr als deutlich auf den Bildern, er bräuchte auch keine weitere neurologische Untersuchung.

In der Uni-Klinik nebenan kann das operiert werden, die Erfolgsaussichten in meinem Alter sind nicht optimal, ich soll es mir überlegen.

Bähm, das hat gesessen! 3 Neurochirurgen sagten mir vorher, dass da hinten muss versteift werden und jetzt auf einmal das! Hätte ich
mich letztes Jahr operieren lassen, darf gar nicht dran denken, wäre vermutlich alles gleich wie heute auch. Schlimm, oder?!

Jetzt weiß ich gar nicht mehr was ich tun soll!

Gruss
SinNombre56

[paul42]

Hallo SinNombre

dein Fall ist wirklich schon ziemlich speziell, da es nicht vorrangig um degenerativen Verschleiß geht, sondern die Beschwerden einer angeborenen Fehlentwicklung zu Grunde liegen.

Alles was man zu diesem Tethered-cord- Symptom findet, beschreibt ähnliche Symptome, wie du sie geschildert hast.

Ich würde mir die Meinung der Uni Klinik ruhig Mal dazu anhören.

Das scheint mir der erstmal bessere Weg als eine voreilige OP die dir nichts bringt.

Viele Grüße
paul42

[blumi]

hallo SinNombre,

das mit dem Tethered cord war vorher noch niemandem ins Auge gefallen?! Oder war das bekannt und es hat nur niemand für relevant gehalten?!

Beides kann ich mir kaum vorstellen, weil deine Beschwerden ja wirklich dazu passen!

LG, Elke

[SinNombre56]

Hallo @ blumi und @ Paul42!

Habe jetzt gerade einen längeren Beitrag verfasst, der ging aber nicht durch...warum auch immer!?

@ blumi: Tethered cord kam jetzt zum ersten Mal auf den Tisch, obwohl alle Ärzte von den Symptomen wussten.

Schaut Euch bitte die beiden Seiten aus den Befundberichten des WBZ (Uni) an, ich kann es kaum glauben...

Bin für jeden Rat bzw. Meinung dankbar!


Viele Grüße
SinNombre56

[SinNombre56]

Hallo zusammen,

die Befundberichte als jpg-Datei mit 242kb gehen nicht durch, keine Ahnung woran das liegt?!

@ blumi: Das mit dem Tethered cord kam jetzt zum ersten Mal vor in einem Befundbericht, obwohl jeder NC bzw. Neurologe von dem spina bifida
wusste.

Wenn ich nur dran denke, ich jetzt da hinten versteift und keine Verbesserung meines Gesundheitszustandes...kaum auszuhalten!

Ich hoffe, dass ich irgendwann später den Befundbericht hochladen kann!

Viele Grüße
SinNombre56

[paul42]

Hallo SinNombre,

normalerweise sind Anhänge bis 600 kb möglich.

Noch läuft das Forum nicht allen Stellen wieder problemlos.

Wir sammeln derzeit noch Fehlermeldungen.

Vielleicht hast du auch für die Antwort zu lange gebraucht.
Mir hats schon einige Beiträge aus Zeitgründen weggehauen.


Das mit Spina bifada hattest du erwähnt, aber ich glaube, du solltest der Aussage des jungen Oberarztes Glauben schenken.
Der Radiologe hat seine Äußerung ja bestätigt.

Das Tethered cord syndrom ist eine Folgerkrankung die im Zusammenhang von spina Bifada auftreten kann.

Von daher halte ich seinen Vorschlag, sich in der Uni Klinik vorzustellen für ehrlich gemeint und angemessen.

Das dich das aufwüllt ist natürlich verständlich aber die weitere Meinung scheint wichtig zu sein.

Viele Grüße

paul42

[SinNombre56]

Hallo Paul42!

Ich war doch in der Uniklinik und da werde ich auch bald wieder vorstellig werden.

War vorhin beim Einkaufen, jeder Schritt ist eine Qual, heute ist es ein höllisches Brennen in den Fußsohlen,
und dann die Schwäche ab dem Knie abwärts, ein Tanz wie auf rohen Eiern!

Ich bin sowas von gespannt wie es weitergeht bei mir, so...jedenfalls kann es nicht weitergehen.

Wie schnell das jetzt in den letzten Monaten schlimmer wurde mit dem Gehen, unglaublich!

Viele Grüße
SinNombre56