OP am Rückenmarkskanal Tethered Cord, Ich vertraue den Ärzten nicht mehr

[SinNombre56]

Zitat (Lulu @ 09 Sep 2023, 08:49) 

Hallo SinNobre,

Nun hat Dein Bauch entschieden....wenn der zustimmt, macht auch der Kopf mit.

Ich kanns gut nachvollziehen.  Irgendwann ist man mürbe und wagt dann diesen Schritt.

Lass Dir im Nachhinein Zeit für die Heilung....keine zeitige Reha.
Auch nach der OP geht das nicht so fix, wie man es sich vorstellt .  1 Jahr und länger ist nicht selten,  bis sich die Nerven erholt haben.

Alles Gute!
LG
Lulu

Hey,

ja, mürbe bin ich schon lange und die unterschiedlichen Meinungen zur OP, Versteifung oder Detethering Cord, das hat mir echt den Rest gegeben.

Ich werde jetzt in dem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm bleiben, ich werde mir nirgendwo anders mehr eine Meinung einholen, die Angst ist zu groß
daß ich dann vielleicht wieder was anderes hören würde. Augen zu und durch, ich will endlich wieder Strecken laufen können, von mir aus auch erst
in 1 Jahr wieder, aber es muss sich was ändern.

VG
SinNombre56

[SinNombre56]

Hallo Leute,

es ist soweit, kommenden Montag werde ich stationär im BWK in Ulm aufgenommen, ein oder zwei Tage später findet dann meine OP
statt, der Rückenmarkskanal soll geöffnet werden, ein Fettbändchen, Zysten entfernt, das filum terminale wird abgetrennt und was
dann sonst noch so die Nervenwurzeln bedrängt, all das wollen 3 erfahrene Oberärzte reparieren. Eine mehrstündige OP steht vor mir,
und ob es danach besser ist mit der Gehstrecke, bzw. Schwäche in den unteren Extremitäten, das kann und will keiner sagen, die Aus-
sichten sind anscheinend ganz gut, ist aber von Patient zu Patient verschieden. Was sagt uns das? Positiv denken, zuversichtlich sein,
die Jungs machen diese Art von OP ca. 1x pro Woche, also ist eine gewisse Routine dahinter...

Weiterhin besteht aber das Problem mit dem Wirbelgleiten L5, ein anderes Krankenhaus bleibt dabei, meine Gangstörungen kommen daher,
und die anderen sagen wieder, es ist das Tethered Cord Syndrom, typisch für Menschen die mit spina bifida geboren wurden.

Ganz ehrlich, es ist mir sehr viel lieber erstmal ohne Schrauben und Stäbe das alles auszuprobieren. Sollte ich nach der OP keine Verbesserungen
erfahren, dann werde ich 1 oder 2 Jahre später die Versteifung L5/S1 machen lassen, sage ich jetzt...

Am Montag um 7 holt mich ein Taxi ab und fährt mich die 35km nach Ulm. Viel Zuspruch habe ich von allen Aussenstehenden bekommen, das
ist es was ich gebraucht habe oder immer noch brauche. Der innerliche geistige Rolladen geht immer weiter runter, ich zieh das jetzt durch und
hoffe nur noch das allerbeste...mehr kann ich nicht machen!

In diesem Sinne, ich werde dann nach der OP berichten! Allen da draußen wünsche ich eine schmerzfreie und besinnliche Adventszeit, bleibt sauber
und passt auf Euch auf!

Euer
SinNombre

[Pauline69]

Hallo SinNombre,

Das ist die richtige Einstellung, mit voller Überzeugung an die OP ran zu gehen!
Nur wenn man zu 1000 % hinter der OP steht, kann man hinterher mit den Komplikationen, die gegebenenfalls auftreten können, leben.

Ich denke, es ist für dich der richtige Weg und der richtige Zeitpunkt, sie jetzt anzugehen.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die bevorstehende OP und dass sie hoffentlich zur vollsten Zufriedenheit verläuft!

Liebe Grüße,
Pauline

[paul42]

Hallo SinNombre

Ich halte deine Entscheidung auch für richtig.

Sollte eine Versteifung dennoch zusätzlich nötig sein, lässt sich das durchaus später erledigen.

Jede OP an der WBS ist anspruchvoll, aber nach der OP ist man nicht automatisch gesund, sondern es braucht Zeit bis sich der Körper wieder erholt.

Ich gehe davon aus, man wird dir vorab erklären, was nach der OP alles zu beachten ist, ansonsten musst du die Fragen vorab stellen.

Alles Gute für dich :up

paul42

[SinNombre56]

Hallo zusammen!

Nun denn, gestern wurde ich aus der Klinik entlassen, 10 Tage war ich stationär in Behandlung, hier mal eine kleine Zusammenfassung wie alles ablief:

Meine OP war für den 05.12.23 eingeplant worden, morgens um 07.30 Uhr wurde ich abgeholt, vorab sah ich keinen Operateur, lediglich ein Anästhesiehelfer
kam vorbei und stellte sich vor, gab noch ein paar Anweisungen wegen dem Essen usw., das war es auch schon.

Bekam vorab auf eigenen Wunsch ein starkes Beruhigungsmittel, es ging recht schnell und ich war im Reich der Träume. Von Aufwachraum & Co. habe ich nichts
mitbekommen, erwacht bin ich völlig schmerzfrei in meinem Zimmer, irgendwann kam eine Assistenzärztin vorbei und schaute nach mir, alles gut, ich hatte nach
mehreren Stunden eigentlich nur Druckschmerz an der OP-Stelle, mehr nicht. Alles lief anscheinend gut bzw. komplikationslos ab.

Als ich wieder so richtig wach war, bewegte ich meine Zehen, meine Beine, dann liefen mir die Tränen runter, ich war überglücklich, meine Fußsohlen fühlten sich so
sanft an wie bei einem Baby, keine Nervenschmerzen mehr, absolut nichts, es war sehr angenehm. Was habt ihr bloß mit mir gemacht fragte ich! Tja, der Eingriff dauerte etwa 4 Stunden, es wurde alles entfernt was an den Nerven zog, bzw. alles freigelegt, das spinale Lipom war wohl sehr mächtig, kein Wunder dass ich nicht mehr gescheit gehen konnte, ich soll mir aber mindestens 6 Monate Zeit geben bis ich wieder richtig rund laufe, am 28.12.23 geht schon die AHB los, ich freue mich darauf!

Achja, 1 Tag nach der OP kam der Physiotherapeut und meinte, dass ich jetzt mal eine Runde im Zimmer gehen sollte, er würde nur zuschauen, Hilfe bräuchte ich keine.
Ich glaubte dem nicht, aber ich konnte dann doch BARFUSS völlig schmerzfrei in den Füßen gehen, und schon wieder fielen mir Felsbrocken vom Herzen, ich bekam regelrecht Adrenalinschübe beim Gehen, man o man, ohne Schmerzen in den Fußsohlen konnte ich gehen, auch die Kräfte blieben, das war ein paar Tage vorher unvorstellbar!

Ich bekam dann jeden Tag 4x Novalgin (500mg), die nehme ich auch jetzt noch, aber nur noch 2 Tage lang, dann isses rum mit Medis, ich hoffe es klappt...

Ganz ehrlich, ich hatte jetzt so lange rumgemacht mit der OP, mehrere Meinungen eingeholt und was weiß ich nicht alles. Hatte es mir wirklich schlimmer vorgestellt postoperativ gesehen, bin echt megafroh, dass es keine Versteifung wurde.

Muss ehrlicherweise dazusagen, dass mein Zimmernachbar 2 Tage später an L5/S1 versteift wurde. Er war/ist 10 Jahre jünger als ich und das was ich da erleben durfte, das möchte ich hier nicht schreiben, nur eins, eine Versteifungs-OP ist wirklich die allerletzte Option.

In diesem Sinne, falls irgendjemand mal Fragen hat zu einer Tethered-Cord-Syndrom-OP, bitte anschreiben, ich gebe gerne Auskunft darüber.

Schönen 3. Advent wünsche ich!

VG
SinNOmbre56

[paul42]

Hallo SinNombre,

ich freue mich mit dir.

Ein schöneres Weihnachtsgeschenk konntest dir gar nicht machen, dass du nun so eine spontane Verbesserung verzeichnen kannst.

Den Flash bei den ersten Schritten hatte ich trotz Versteifung damals auch und das vergisst auch nicht so schnell, was die Ärzte da geleistet haben.

Geniesse erstmal jeden Schritt, aber das Laufen nur in Maßen und achte in den nächsten 3 Monaten drauf das die Narbe stressfrei verheilt. und auf Ruhezeiten.

Wenn dicht am Nerv operiert wurde, ist dieser sicherlich auch noch gereizt, d.h. Überlastung kann nochmal ähnliche neurologische Beschwerden erzeugen.
Weniger ist erstmal mehr.

Das was sich die Zeit an seelischen Ballast über all die Zeit für dich aufgebaut hat, kann nun langsam wieder los gelassen werden.

Ich wünsche dir gute Besserung

Viele Grüße
paul42

[Pauline69]

Hallo SinNombre,

Das ist ja wirklich ein ganz toller Erfolg!
Herzlichen Glückwunsch!
Du fühlst dich wahrscheinlich wie neugeboren!

Aber… Denkst du, dass eine Anschlussheilbehandlung am 28. Dezember wirklich schon machbar ist und nicht mehr Schaden anrichtet, als sie Nutzen bringt?

Da wäre ich extrem vorsichtig nach so kurzer Zeit bereits zur Reha zu gehen.

Ohne jetzt genau zu wissen, was bei dir operiert worden ist, aber ich bin damals nach meiner Halswirbel Operation nach dreieinhalb Wochen zur Anschlussheilbehandlung gewesen
Dies war eindeutig zu früh, zwei Wochen hätte es im Idealfall auf jeden Fall noch gebraucht
Ich konnte die ersten zehn Tage nicht sehr viel mitmachen, alles war noch viel zu schwach.
Es war damals kein Problem, da ich eh von orthopädisch auf neurologisch umgestellt worden bin, und man eine neurologische Reha sehr viel einfacher verlängern kann. Ich bin dann damals insgesamt sechs Wochen in der Anschlussheilbehandlung gewesen. Dadurch haben mir natürlich die letzten vier Wochen richtig viel gebracht.

Denk mal drüber nach und bespricht das mal mit deinem Arzt

Viele Grüße und weiterhin alles Gute,
Pauline

[SinNombre56]

Hallo Ihr Beiden,

erstmal vielen Dank für Eure Worte!

Mir geht es bestens nach der OP und ich freue mich auf alles was in Zukunft kommen wird, es kann nur noch besser werden.

Gestern fuhr ich bereits das erste Mal Auto, ging einkaufen und ich traf dann auch ein paar Arbeitskollegen, die mir dann auch
sagten, dass ich jetzt viel besser gehen würde, man aber schon noch sieht dass ich etwas eingeschränkt bin.

Ein- und Aussteigen aus meinem doch recht tiefliegenden Wagen bereitete mir überhaupt keine Probleme, davor hatte ich ja echt
ein wenig Angst, ich muss sagen, hier zuhause geht es steil bergauf mit mir was die Gesundheit angeht...

Wie gesagt, morgen am Montag geht es zum Hausarzt, dann werden die Fäden gezogen. Ob die AHB am 28.12.23 schon zu früh
beginnt, ich werde das ansprechen, ich sag mal, es gehören immer zwei dazu und mein Körper sagt mir schon ganz genau was ich
darf und was überhaupt noch nicht geht...und diese Punkte werden jeden Tag weniger.

Ich bin jetzt keiner, der sagt, ich hätte diese OP schon viel früher machen lassen sollen, ne ne, das passt alles, für mich war es genau
der richtige Zeitpunkt. Ich denke eher, dass ich mit diesem BWK Ulm genau die richtige Wahl getroffen habe, es wird zu keinem Zeitpunkt
ein Kuschelkurs gefahren, ganz im Gegenteil, wenn man so mit anderen Patienten geredet hat, dann merkte man schnell, dass man in
diesem Hause gut aufgehoben ist, zumindest in Sachen Wirbelsäule und Nerven. Soll jetzt keine Werbung sein für dieses Haus, aber
erwähnen möchte ich das an dieser Stelle schon mal...

Das weiterhin bei mir vorhandene Wirbelgleiten habe ich natürlich angesprochen, es war bei der OP auch ganz deutlich sichtbar lt. der
Assistenzärztin, solange es aber keine Probleme bereitet, wird es in Ruhe gelassen. Kann in 1 - 2 Jahren natürlich ganz anders aussehen,
zum jetzigen Zeitpunkt war aber die Entfernung des spinalen Lipoms, die Abtrennung des filum terminale die bessere und zum jetzigen
Zeitpunkt, richtigere Lösung.

Und ja, ich fühle mich wie neu geboren und auch sehr zuversichtlich, bin ein ganz anderer Mensch geworden...und das noch vor der AHB,
merkt wohl jeder dass ich eine gewisse Begeisterung in mir verspüre!?

Man o man, die OP am Rückenmark ist noch keine 2 Wochen her und ich sitze schon wieder am Rechner und schreibe...und das ohne jegliche
Probleme, für mich war die Entscheidung zur OP ein Kraftakt, ganz besonders die paar Tage vorher, das war schon heftig!

Einen schönen 3. Advent noch!

Viele Grüße
SinNombre56

[Pauline69]

Hallo SinNomber,

Super! Deine Aussagen hören sich extrem positiv an!

Aber das ist auch das, was ich immer sage, der richtige Zeitpunkt für eine OP kommt. Man selbst weiß genau, wann der wirklich richtige Zeitpunkt dafür ist. Vorher haben oft irgendwelche Punkte dagegen gesprochen, sei es, dass die Aussagen der Ärzte waren oder einfach das Gefühl, es ist noch nicht schlimm genug.

Ich freue mich, dass dir so gut geholfen worden ist!

Keine Sorge, das mit der Werbung, ist kein Problem! Andere können davon nur profitieren
Du beschreibst ja einfach nur deine positive Erfahrung mit diesem Krankenhaus.

In der Reha solltest du auf jeden Fall sehr, sehr vorsichtig sein! Mindestens die ersten ein bis zwei Wochen, um dann zu sehen, wie es mit der deutlichen Mehrbelastung geht
Lass dich nicht von der Gruppendynamik animieren, zu viel zu machen!
Aber wenn du dich jetzt schon so wohlfühlst, ist es vielleicht auch schon der richtige Zeitpunkt.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag,
Pauline

[paul42]

Hallo SinNombre

Ich denke auch das die Ärzte richtig gehandelt haben, schließlich entsteht Spina Biada bereits im embroyonalen Stadium.
So ein gutes Ergebnis trotz eher verhaltender Prognose ist dann doch ein Top OP Ergebnis. :ap

Ich glaube nicht, dass die AHB jetzt so zeitnah schon geeignet ist und teile die Einschätzung von Pauline
Eine AHB ist weder Pflicht und kann auch später erfolgen.

Auch wenn die Fäden gezogen werden ist das OP Fenster noch lange nicht verheilt.

Dein persönliches Risikio für die nächsten drei Monate ist zunächst Liquorleck oder wucherndes Narbengewebe.
Wenn die Rückenmarkshaut undicht wird, bekommst du starke Kopfschmerzen, weil dann Nervenwasser austriitt.

Eine Reha besteht aus verschiedenen, täglichen Anwendungen oft in Gruppen und kein Therapeut kennt deine Akte.

Nach 2 Wochen fühlen sich viele auch nicht viel besser, manchmal ganz im Gegenteil.
Der ganze Heilungsprozess dauert deutlich länger.

Mein Operateur hatte mir nach der Versteifung striktes Rehaverbot erteilt.

Du kannst dir auch ambulante Termine besorgen.
Die Termine lassen sich besser nach individuellen Bedarf organisieren und über längeren Zeitraum strecken.
Ergotherapie für Füße und Beine, aber lass den Rücken und Gewichte in Ruhe.

Die OP hat ja gezeigt worin die Priorität bestanden hat und das Ergebnis solltest du nicht gefährden.
Wenn du zuviel oder gar falsch rangehst, wird das Wirbelgleiten die nächste Baustelle.

Lass dir also Zeit und mach dir bloß kein Druck.
Lass das Jahr mit deinen Freunden in Ruhe und mit Lebensfreude ausklingen und geniess doch erstmal diese enorme Erleichterung.

Viele Grüße

paul42