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Igy20 |
Geschrieben am: 26 Okt 2022, 13:54
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Öfter dabei Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 39 Mitgliedsnummer.: 29.297 Mitglied seit: 22 Okt 2022 |
Hallo Pauline,
also Inkontinenz ist vorhanden, aber tropfenweise. Das hatte ich 2018 bei einer Blasenentzündung schonmal. Daher keine Ahnung ob das jetzt vom BSV kommen kann? Mein linker Zeh ist wieder aufgewacht, dafür zuckt mein Bauch eben seit 3 Tage n ohne Pause und mein rechter Daumen zuckt ebenso. Je nachdem wie ich sitze oder stehe, kribbelt meine Schulter; manchmal den Arm runter und über die Außenseite des Beins. Bei der Schwäche weiß ich nicht. Wie merkt man das? Laufen fühlt sich anders an als vorher, kann aber Einbildung sein, da ich auf alles achte. Ich würde nicht sagen, dass es so schlecht um mich steht, dass man eine OP bräuchte. Ich vermute eher dass da was an der HWS ist oder ich mir an der HWS irgendwas abdrücke was die Arme und Finger betrifft. Dummerweise hab ich Zuckungen gegoogelt und hab ALS gefunden 😱 Ja, das mit dem von oben nach unten ist ja auch logisch. Aber warum besteht denn der Dr. Rosenthal dann darauf, dass es alles mit dem BSV in der BWS zusammen hängt? Ich kann ihm ja nicht sagen: das stimmt so nicht :-) Bearbeitet von Igy20 am 26 Okt 2022, 13:56 |
Pauline69 |
Geschrieben am: 26 Okt 2022, 19:59
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PremiumMitglied Bronze Gruppe: Betreuer Beiträge: 1.767 Mitgliedsnummer.: 27.762 Mitglied seit: 02 Dez 2018 |
Hallo Igy,
nee :roll DAS kannst Du nicht! Das ist genau das, was auch für mich nicht erklärlich ist! Die Arme, vor allem die Finger, passen, soweit ich weiß, nicht zur BWS. Das Kribbeln am Bauch sicherlich schon. Die Schulterschmerzen gehören, meines Wissens nach, auch zur HWS. Ob das Bein von der BWS kommen kann, weiß ich nicht, eigentlich hätte ich das eher der LWS zugeschrieben! Mach Dich nicht verrückt mit ALS, das ist sehr selten und in Deinem Fall sicher eher auf Wirbelsäulenprobleme zurückzuführen! Diese schnelle OP Entscheidung, ohne Dich gesehen zu haben, ist seltsam! Lass es Dir genauestens erklären und lass Dich nicht unter Druck setzen! Wenn es Dir plausibel erscheint und Du damit konform gehen kannst, kannst DU entscheiden, ob Du bereit bist dafür! Liebe Grüße Pauline Bearbeitet von Pauline69 am 26 Okt 2022, 20:00 |
Igy20 |
Geschrieben am: 27 Okt 2022, 12:17
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Öfter dabei Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 39 Mitgliedsnummer.: 29.297 Mitglied seit: 22 Okt 2022 |
Hallo,
das im Bein kann glaube ich auch von der BWS kommen, er meinte, das da ja von oben schon gequetscht werden würde; was auch dann die Beine betreffen kann. Das sehe ich noch ein. Aber die Arme und Hände passen dazu gar nicht. Mittlerweile sind meine Zehen wieder aufgewacht. Dafür fühlt sich das ganze Bein irgendwie schwächer an. Muskelzucken in Bauch habe ich immer noch ständig. Und nun am ganzen Körper. Mal zuckt die Wade , dann der Oberschenkel, dann der Arm, der Daumen. Heute sogar die Lippen. Ich habe den Arzt angeschrieben, ob man im KKH nicht noch die Nerven kontrollieren soll bevor man operiert. Bin gespannt was er sagt Da er ja eine absolute Koryphäe sein soll, müsste er eigentlich wissen was er tut. Aber warum so schnell an eine OP gedacht wird verstehe ich immer noch nicht. Vielleicht fehlen noch ein paar Operationen in der Statistik in meinem Alter oder so… ich weiß es echt nicht |
paul42 |
Geschrieben am: 27 Okt 2022, 14:46
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PremiumMitglied Silber Gruppe: Betreuer Beiträge: 2.779 Mitgliedsnummer.: 19.053 Mitglied seit: 18 Jul 2011 |
Hallo Igy
ich rate zur Zweitmeinung und weiterer Diagnostik. Die Aussagen des Arztes würden mir als Patient jedenfalls nicht ausrreichen, eine solche Entscheidung auf oberflächlicher Aufklärung zu treffen. KLick mich Per mail kannst du die meisten Ärzte renomierter Kliniken per Kontaktformular um Rat bitten, um die bisherige Aussage des Arztes prüfen zu lassen. Es gibt unterschiedliche Meinungen, die eine ähnliche Situation und gewisse Distanz beschreiben. Klick mich Letztendich sollte dir als Patientin genügend eingeräumt Zeit werden, die Aussage des Arztes durch eine 2. Meinung prüfen zu lassen. Bevor man überhaupt eine OP plant, sollte die gesamte WBS abgeklärt werden, um diesen operativen Eingriff zu rechtfertigen. Die ganzen Jahre am Schreibtisch sind sicherlich auch an der LWS und HWS fest zustellen und das sollte der Arzt meiner Meinung nach, mit berücksichtigen viele Grüße paul42 |
Igy20 |
Geschrieben am: 30 Okt 2022, 14:36
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Öfter dabei Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 39 Mitgliedsnummer.: 29.297 Mitglied seit: 22 Okt 2022 |
Danke.
Ich finde das alles immernoch ziemlich seltsam. Aktuell hab ich Muskelzucken am ganzen Körper und Schwäche beim laufen in meinem linken Bein. Niemals kommt das von der BWS. Ich werde morgen das Myelo CT machen lassen und dann sagen, dass ich erst überlegen möchte. Wahrscheinlich gibt es dann erst in 6 Monaten Operationstermine als Strafe. |
Igy20 |
Geschrieben am: 01 Nov 2022, 11:27
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Öfter dabei Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 39 Mitgliedsnummer.: 29.297 Mitglied seit: 22 Okt 2022 |
So. Das Myelo CT ist überstanden. Habe jetzt immernoch die selbe Info wie vorher. Der eine Vorfall drückt etwas auf den Rückenmark.
Kann man operieren, muss man wohl aber nicht. So werde ich jetzt erst Neurologen aufsuchen und Physio machen. Ich hatte hier im KKH ein paar Neuomessungen. Auf dem linken Bein (mein schlechtes) waren wohl ein paar Messungen auffällig (MEP und noch was) Woher will man jetzt wissen ob es von der Bandscheibe kommt oder von den Nerven (ALS, MS usw) Wurde leider überhaupt nicht aufgeklärt und fühle mich, als hätte ich es alles einfach bleiben lassen sollen |
Pauline69 |
Geschrieben am: 01 Nov 2022, 11:43
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PremiumMitglied Bronze Gruppe: Betreuer Beiträge: 1.767 Mitgliedsnummer.: 27.762 Mitglied seit: 02 Dez 2018 |
Hallo Igy,
diese Gefühl hat man leider des öfteren! Es werden Untersuchungen gemacht, aber vernünftige Aufklärungen über die Ergebnisse scheinen manchen Ärzten echt weh zu tun. Entweder denken sie, der Patient versteht es eh nicht, warum soll ich es erklären oder sie haben einfach keine Lust, sich ein bisschen Mühe zu geben oder zu sprechen. Gut ist, dass Du erst einmal eine erste Abklärung hast und nicht sofort operiert worden bist! Es gibt noch diverse Möglichkeiten, die Beschwerden zu lindern. Das kann anfangen mit einer Kortisonstoßtherapie, mit PRT Infiltrationen und mit Physiotherapie. Ein guter Neurologe kann aussagekräftige Messungen durchführen und unterscheiden, woher die Probleme kommen. Neurologen sind die besten Diagnostiker! Ich drücke Dir die Daumen, dass du zügig zu einer weiteren Diagnostik kommst und auch eine zügige Besserung erfährst! Viele Grüße Pauline e |
Igy20 |
Geschrieben am: 01 Nov 2022, 11:47
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Öfter dabei Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 39 Mitgliedsnummer.: 29.297 Mitglied seit: 22 Okt 2022 |
Danke.
Habe morgen einen Notfalltermin beim Neurologen. Hab so Angst dass es ALS/ MS oder sowas ist. Man bekommt ja keine Info. Der NC ist der Meinung, dass Physio nichts bringen wird Bearbeitet von Igy20 am 01 Nov 2022, 12:08 |
Pauline69 |
Geschrieben am: 01 Nov 2022, 13:42
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PremiumMitglied Bronze Gruppe: Betreuer Beiträge: 1.767 Mitgliedsnummer.: 27.762 Mitglied seit: 02 Dez 2018 |
Hallo Igy,
da möchte ich Dich ein wenig beruhigen! Ich selbst bin vor 2,5 Jahren 2x stationär in der Neurologie gewesen, weil man sich diverse Dinge nicht erklären konnte. Es wurde alles untersucht, diverse MRTs gemacht, Liquorpunktion 2x, diverse neurologische Messungen. Letztendlich haben sie zwar einige, neurologische Auffälligkeiten gefunden, aber nichts davon war schwerwiegend und sagte etwas bestimmtes aus! Das Ganze wurde dann 1 Jahr später noch einmal wiederholt. Auch dies war ohne aussagekräftiges Ergebnis! Keine schwerwiegende Erkrankung! Scheinbar gibt es das häufiger, dass man Paresen hat, ohne greifbare oder deutliche Ursachen. Auffälligkeiten in den neurologischen Messungen, ohne definitive Erkrankungen. Kraftverlust, durch gering, ausgeprägte Ursachen. Auch hier habe ich schon einige Male gelesen, dass jemand, aufgrund von Beschwerden stationär in der Neurologie aufgenommen wurde. Wenn ich mich recht erinnere, waren die Gesamtbefunde hinterher immer unerklärlich. Auffälligkeiten ja, aber eine schwerwiegende Erkrankung, nein! Alles Gute und viele Grüße Pauline |
Igy20 |
Geschrieben am: 01 Nov 2022, 14:07
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Öfter dabei Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 39 Mitgliedsnummer.: 29.297 Mitglied seit: 22 Okt 2022 |
Hallo,
danke für die Antwort. Ich bin gespannt was morgen beim Neurologen rauskommt. Da kann ich ja direkt fragen und werde nicht direkt nach der Untersuchung einfach rausgeschickt und höre dann nie mehr was davon. Trotzdem beunruhigt es mich zumal ich doch diese Muskelzuckungen überall habe. Aber bei mir ist ja nachweislich Kontakt mit Rückenmark und Bandscheibe nachgewiesen, vielleicht kommt es also wirklich daher. War es nicht so, dass man unbedingt operieren muss wenn man schwache in den Beinen bekommt? Natürlich würde der NC gleich operieren wenn ich ihn lassen würde aber die OP ist ja nicht gerade easy mit Rippen raus, Lunge entlüften usw. |
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