BWS Bandscheibenvorfall, OP? Offene Fragen

[Rückentina]

Hallo allerseits,

Kurz zu mir: ich bin 35 und habe ein verzwicktes Problem (na gut.. mehr als eines..) und freue mich über Meinungen, Empfehlungen und Erfahrungsberichte.

Seit meinem Kaiserschnitt habe ich leider starke Beschwerden aufgrund von zwei "ausgeprägten Prolapse TH8/9 und TH11/12". Im MRT Befund heißt es dazu: "Trotz langstreckigen Kontakt und Verlagerung des Myeloms auf Th8/9 kein Hinweis auf eine Myelopathie. Die Protusion Th7/8 sowie C5/6 ohne Kontakt zu den nervalen Strukturen.".

Ich habe leider zusätzlich eine Hyperlaxizität, die dazu führt, dass manche Therapien gar nicht greifen (Orthospine-Liege, Chiropraktiker). Ich mache fleißig physiotherapeutische Übungen und vorsichtiges Krafttraining. Meine Beschwerden sind permanente, großflächigen Rücken- und Schulterschmerzen und bei Belastung Brustenge, Übelkeit, Schwindel, schlimmstenfalls (so weit belaste ich mich nicht mehr) Inkontinenz. Meine Beine werden rasch müde, aber ich weiß nicht ob das von der BWS oder Hüfte (muss auch operiert werden) ausgeht. Nachdem das nun unverändert 2 Jahre so geht, weiß ich mittlerweile halbwegs, was ich machen kann und was nicht (lange stehen, kochen und beim PC sitzen ist sehr übel :().

Mein Neurochirurg meint: "OP empfohlen muss transthorakal multisiszipkinär mit Thorax Chirurgen durchgeführ twerden.". Er hat mich darauf hingewiesen, dass die OP sehr riskant ist, aber es davon abgesehen wohl keine Chancen auf eine Verbesserung gibt - eine Verschlechterung andererseits (zB wenn ich etwas hebe) eventuell bleibende Schäden bedeuten könnte.

Jetzt bin ich etwas ratlos. Was mir so durch den Kopf geht:
Ist es vernünftiger jetzt eine derart riskante OP zu machen oder ist es besser abwarten und zu hoffen, dass die Beschwerden nicht schlimmer werden? Andernfalls könnten bis dahin irreparabel Schäden entstehen und noch bin ich "jung".

Hat jemand Erfahrungen mit einem solchen Eingriff?

Gibt es empfehlenswerte Experten auf dem Gebiet (mein Neurochirurg steigt da aus), idealerweise in Ö/D?

Hat jemand einen ähnlichen scherrwiegenden Bandscheibenvorfall erfolgreich anders behandeln können?

Mir wurde von einem anderen Arzt eine Ozon-Injektion vorgeschlagen, weiß jemand darüber etwas zu berichten?

Hat jemand Erfahrungen mit diesem Bandscheibenproblem und Bürotätigkeiten? Momentan bin ich im Krankenstand und ich weiß gerade echt nicht, wie ich mit dem Rücken arbeiten soll. Mein behandelnder Arzt hat bereits von einer Berufsunfähigkeit gesprochen, aber das kommt mir extrem vor?


Und.. auch wenn es nichts ändert - aber rein interessehalber: Hat jemand schon mal von solchen Problemen nach einem Kaiserschnitt gehört? Leider wurde bei der PDA 2x viel zu hoch gestochen und der Kristeller-Handgriff angewandt - eventuell ist es dabei passiert?

Sorry für die Textflut. So viele Fragen 🤷‍♀️
Liebe Grüße,
Tina

[Rückentina]

So hat es schmerztechnisch der Facharzt benannt:
"Radikuläre Schmerzen Th 9, 10 und 12 mit Sensibilitätsstörunt und incip. inkomplette Conos Cauda Symptomatik"

[blumi]

Hallo Tina,

ich bin nicht in dem Bereich operiert, habe nur bei Th 9/10 einen Vorfall ohne RM-Kompression, nur mit Kontakt.

Wenn du Schwäche in den Beinen und bei Belastung eine Inkontinenz hast, wird es meiner Meinung nach Zeit sich um eine Operation zu kümmern bzw. sich entsprechend beraten zu lassen. Denn ob die Symptome, wenn sie erst einmal schlimmer geworden sind, wieder zurückgehen weißt du nicht. Ein akutes Conus-Cauda-Syndrom ist ein Notfall und verlangt sofortige Behandlung. Dies sind eben Anzeichen dafür, dass dein Rückenmark bedrängt ist, auch wenn es das zur Zeit noch einigermaßen kompensieren kann.

Die meisten hier im BWS-Forum empfehlen Dr. Rosenthal in Bad Homburg, nimm doch einfach mal Kontakt auf.

Zum Thema Kaiserschnitt: keiner legt eine PDA so hoch, dass sie den BWS-Bereich tangiert, normalerweise wird sie auf L4/5-Höhe gelegt, auch mal eine Etage höher, wenn das nicht möglich ist, aber nicht im thorakalen Bereich.
Allerdings kann die Betäubung bis in den thorakalen Bereich steigen.
Und "Kristellern" (der Begriff wird nur für die spontane Geburt und nicht für die Sectio benutzt, weil es nicht ganz identisch ist) muss man beim Kaiserschnitt immer, da ist ja keine Wehe, die das Baby herausbefördern kann, wie soll es sonst aus dem Schnitt heraus kommen?
Was allerdings zu Rückenproblemen führen oder diese verstärken kann sind Narbenbildungen und dadurch bedingte Schonhaltungen, sowie ein eingeschränktes Gefühl für den unteren Bauchwandbereich, der die WS stützt.

Ich denke dass da eher die angesprochene Laxheit deines Bindegewebes ( ist das nur so beschrieben oder eine Erkrankung, wie z.B. ein Ehlers-danlos-Syndrom?) ein Problem ist weil damit eine stützende Säule für deine Statik sowieso geschwächt ist.

LG, Elke

Bearbeitet von blumi am 09 Jun 2020, 14:02

[Equi62]

Hallo Tina,

ich hoffe, du du könntest für dich inzwischen ein Stückchen weiterkommen.
Bei mir lag wohl auch noch keine Myelopathie vor. Dennoch hätte ich recht ausgeprägte Symptome.
Dr. Rosenthal sagte, daß das ein sehr kompliziertes System dort im Rückenmark ist und daß dort diese Druckstellen Durchblutungsstörungen im Myelom verursachen und so die verrücktesten Symptome hervorrufen können.

Deiner Beschreibung nach, denke ich auch, daß es bei dir Zeit wird zu handeln. Ob deine Beschwerden letztendlich wirklich von dort her kommen, wird dur vielleicht oder eher wahrscheinlich niemand definitiv voraus sagen können.
Such dir am Besten einen Arzt oder Klinik mit Erfahrungen auf diesem Gebiet.

Ich wünsche dir alles Gute

Martin

[Rückentina]

Vielen Dank für eure Antworten!

Ein kurzes Update von mir: Ich habe meine Probleme, sofern ich mich nicht übermäßig belaste und weiterhin konsequent Physio-Übungen mache, im Griff. Dh. extreme Schmerzen und Inkontinenz tritt nur auf, wenn ich zu viel mache (zu lange sitzen/kochen/zu schwer heben). An die normalen Schmerzen habe ich mich gewöhnt. Meinen früheren Alltag (Arbeiten 😭) schaffe ich allerdings nicht, ohne stärkere Schmerzen und gefährlichen Nervenstress zu provozieren.

Meine Fachärzte (Neurochirurg, Orthopäde, physikalischer Mediziner) raten, die OP nur zu machen, sobald Ausfälle in den Beinen zu spüren wären. Mehrere Ärzte haben verschriftlicht, dass ein weiterarbeiten gesundheitsgefährdend ist bzw. ich nur 20 min am Stück sitzen und 30 min stehen darf. Die Krankenkasse will nicht länger zahlen, weil nicht in Aussicht besteht, wann ich wieder arbeiten könnte. Die Pensionsversicherungsanstalt (zur Prüfung einer Berufsunfähigkeit) bringt eine OP wieder ins Spiel, weil ich noch so jung bin. Wäre ich 50 würde man das anders sehen (ist das eigentlich Altersdiskriminierung 😅).

Seither trage ich diesen inneren Konflikt weiter mit mir herum: So viele Ärzte raten dazu, die OP nur im äußersten Notfall zu machen.. und ich will sie ehrlich gesagt keinesfalls machen, weil: Momentan kann ich zb allein mit meiner Tochter auf den Spielplatz gehen und habe gefühlt alles (mit Schonung und regelmäßigen Positionswechsel) unter Kontrolle.. nach der OP könnte das, ob der Risiken und meiner Hypermobilität, anders aussehen.. dieses Risiko frühzeitig einzugehen, damit ich wieder im Büro sitzen kann, scheint mit irgendwie unmenschlich. Andererseits muss ich auch von etwas leben 🙆🤷‍♀️

Ich habe bereits mehrere Beratungsstellen aufgesucht um eine Umschulung oder ähnliches anzudenken, allerdings weiß niemand, welche Tätigkeit ich mit dieser Einschränkung (kein längeres Sitzen/Stehen, mehr als gesetzlich verordnete Pausenzeit, Möglichkeit sich zur Entlastung hinzulegen) ausführen könnte :(

Es sind also weiterhin viele Fragezeichen und keine richtige Perspektive.

Liebe Grüße!

PS: das Ehlers Danlos Syndrom wurde noch nicht ausgetestet, es ist eine Bürokratieschlacht.. da ich (sollte ich es haben) keine starke Haut-Beteiligung habe und es wahrscheinlich eher abgegrenzt auf die Gelenke ist (Überweisungschaos Dermatologe, Orthopädie, Rheumatologie). Es bleibt spannend 🤣 Meine Fachärzte meinen mittlerweile, es ist ohnehin egal, da das Ergebnis nichts ändern würde. Dass mein Bewegungsapparat krankhaft überbeweglich ist, ist offensichtlich und muss nicht genetisch abgeklärt werden.

[blumi]

Hallo Rückentina,

Gut, dass du die Probleme einigermaßen im Griff hast, auch wenn es für dich sehr einschränkend ist.
Ist denn irgendwann mal eine neurologische Messung von Kraft und langen Bahnen gemacht worden? Gibt es da Auffälligkeiten?
Wenn nicht, würde ich das an deiner Stelle schon noch in Angriff nehmen, weil das zur Risikoabschätzung aussagekräftig sein kann.

Dass die Pensionskasse dich zu einer OP drängen möchte, finde ich eine sehr unschöne Nummer, aber so ist das leider, versuche dich nicht davon beeinflussen zu lassen.
Anders wäre das wenn es neurologische Zeichen für eine Beeinträchtigung des Rückenmarkes gäbe, weil du dann das Risiko eingehst, so lange zu warten, dass eventuelle Schäden des Rückenmarks nicht mehr rückgängig zu machen sind.

Hast du dir denn eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten geholt, der sich mit thorakalen Vorfällen auskennt? Sonst würde ich das nochmal machen, einfach auch wegen der Risikoabschätzung, ob du so, wie du es jetzt machst, gut durch die Problematik kommen kannst oder schlimmere bleibende Schäden riskierst.

Das mit der Hypermobilität ist echt eine blöde Sache, ich hab das ja auch (auch nur Gelenke) und es hat etwas gedauert bis mein Physio damit umgehen konnte, da ist die Grenze zwischen gut und zu viel sehr klein. Er meinte zuletzt, schön ist, dass meine Blockaden, die ständig überall auftreten, einfach ohne jeglichen Kraftaufwand zu lösen sind, blöd ist, dass die Wirbel immer wieder verkannten, weil sie sich einfach nach irgendwo verdrehen können.
Daher habe ich ein mal die Woche Physio mit entsprechender Genehmigung von der Kasse, und damit komme ich einigermaßen klar. Von allen Übungen, die Richtung Mobilisation gehen, lasse ich die Finger (musste ich auch erst lernen), höchstens strecke ich mich mal durch, weil es gut tut, aber nicht mehr.

LG, Elke

[Leni11]

Hallo,
was ist „gefährlicher Nervenstress“?
Und kann man wirklich sagen, dass ein bsv schlimmer wird, wenn man etwas hebt?
Wenn das Material so locker sitzen würde, müsste man ja PERMANENT Angst haben?
Oder verstehe ich das falsch
???
Grüße

[Rückentina]

Ich denke, dass das bei mir tatsächlich etwas abseits der Norm ist, da alles so locker/beweglich ist, dass sich schnell etwas verschiebt. Ich kenne das ja leider bereits von Schultern und Knien.
Ich war inzwischen bei mehreren verschiedenen Ärzten, um weitere Meinungen einzuholen. Das OP-Risiko wurde dabei ungefähr bei 40% angesiedelt, dass durch den Eingreif bleibende Schäden entstehen. Zusätzlich wurde das Ehlers Danlos Syndrom diagnostiziert.
Das erschwert OP-Prognosen wohl zusätzlich. Ich hoffe ich finde demnächst einen Facharzt (Neurochirurgie/Orthopädie) der sich mit EDS etwas besser auskennt und der vielleicht etwas besser abzuschätzen weiß, inwiefern Alltags-Bewegungen tatsächlich ein Risiko für eine Querschnittslähmung bedeuten könnten. Wenn wer dazu einen Arzt empfehlen kann, wäre ich sehr froh (ich durchsuche gleich noch sämtliche Foren/Seiten)..
Ich habe mittlerweile eine Prüfung auf Berufsunfähigkeit einreichen müssen - die wurde erstmal abgelehnt und inzwischen wurde über die Arbeiterkammer eine Klage eingereicht.. Das von mehreren verordnete Sitzen/Stehen/Liegen funktioniert leider in meinem Job nicht :( Total vertrackt alles. :heul

Bearbeitet von Rückentina am 30 Jan 2021, 20:50