BSV BWS 8/9, kann kaum noch gehen, OP oder nicht

[Leni11]

Liebe Forumsmitglieder!
Mit großem Interesse habe ich mich durch viele Beiträge gelesen. Zu meinem Interesse gesellte sich sehr schnell Verzweiflung darüber, dass scheinbar niemandem wirklich geholfen werden konnte!? Und dass viele so sehr leiden müssen.
Ich habe seit 1 Jahr einen relativ großen bsv in der bws 8/9. Seit einigen Monaten hat sich meine Gehstrecke auf < 5 Minuten reduziert, bin also so gut wie bettlägerig, habe auch Schmerzen in den Fußsohlen, diverse Sensibilitätsstörungen, Stromschlagschmerzen, starke Schmerzen im Rücken...
Laut ca 7 Neurochirurgen kommt das nicht vom bsv, weil er zu wenig aufs Rückenmark drückt. Die Neurologen finden gar nix, weil alle Messungen normale Werte zeige... so landet man auf der psychosomatischen Schiene... und bekommt keinerlei Hilfe!
Einen bws Spezialisten fand ich bisher nicht, nur ein upright mrt, das ich jetzt endlich auf eigene Kosten machen lassen konnte. Und da sieht man wohl, dass der bsv in aufrechter Haltung stärker ins Rückenmark drückt. Der Durateil wird auch im liegen fast zur hälfte zusammen gedrückt. Macht das wirklich gar nichts, so wie Neurologen und Neurochirurgen sagen? Da laufen doch Nervenbahnen durch soweit ich weiß!?
Ich hoffte, eine OP könnte mir weiterhelfen. Ich las den Bericht von tabularasa, wo der bsv relativ klein war, und nach 2 Jahren war sie plötzlich gelähmt. Wie ging es mit ihr weiter? Ist es in der bws normal, dass man gefährliche bsv nicht erkennen kann?
Ich würde mich freuen, wenn ich Rückmeldungen bekäme! Was Euch geholfen hat, wie Eure Geschichten weiter gehen oder gingen (las auch von kathi?? und einem Mann, beide wurden wohl von Dr. Rosenthal operiert)! Und vielleicht auch Antworten auf meine Fragen!
Im lws und hws Bereich sind auch viele positive Ergebnisse... gibt es die auch im bws Bereich? Ich bin grade wirklich recht hoffnungslos...
liebe Grüße Leni

[badnerboy]

Hallo Leny
Ich würde dir gerne helfen aber ich suche selbst Hilfe in diesem Thema.
Hab zwei in 8/9 9/10.
Bei mir kommen Symptome wo eigentlich auch nicht normal zu einem BSV in der BWS zuteilen kann.
Zb:
Hab das Gefühl das ein Augapfel kleiner ist
Spannungen im Gesicht
hängende Schulter
Fußzehgelenke rot
Usw.
Mit dem Laufen hab ich kein Problem.
Nur komm ich mir so komisch vor in letzter Zeit,als würde ich mich unwohl in meinem Körper fühlen.
Und so kenne ich mich nicht.
Bin selbst gerade daran zu schauten wo ich eventuell hin kann
Heidelberg / Tübingen / usw.

[Leni11]

Hallo,
danke für Deine Antwort! Ich fürchte, wir haben beide (noch) nicht soviel Ahnung von dem Thema...
Ich lebe in Bayern und bin auch auf der Suche nach einem Spezialisten. Aber ich habe bisher keinen gefunden. Dr. Rosenthal ist >400 km von mir entfernt. Am nächsten wäre noch München oder Regensburg. Aber da finde ich niemanden...
Ich denke erst über eine OP nach, seit ich kaum noch gehen kann. Und die Schmerzen nach >1Jahr immer noch stark sind.
Ich habe auch ziemlich diffuse Symptome, allerdings so ziemlich alles ab bsv Höhe nach unten. Man sagte mir, alles drüber könnte auch nicht vom bsv kommen.
Die Ärzte haben mich mit der Diagnose wirklich allein gelassen. Und immer wieder hörte ich, dass das Rückenmark viel stärker eingedrückt werden müsste, um starke Symptome zu haben. Aber hier im Forum habe ich von einigen gelesen, dass sie auch „nur“ moderaten Druck hatten und trotzdem massive Probleme.
Man sagte mir auch, ich solle wieder kommen, wenn irgendwas gelähmt sei. Aber dann ist es ja wohl zu spät, dachte ich jedenfalls...
Vielleicht meldet sich ja noch ein Profi, der uns weiterhelfen kann :z
Grüße von Leni

[Leni11]

Hallo!

Schade, dass keiner meine Fragen beantworten kann. Ich versuche es nochmal mit konkreten Fragen, weil ich wirklich in einer schlimmen Situation bin und so sehr auf Hilfe hier im Forum gehofft hatte:

- Ist es möglich, dass man das Ausmaß eines bsv im mrt nicht ganz sehen kann?

- Wenn der Duralsack dauerhaft zur Hälfte zusammen gedrückt ist, und das Rückenmark leicht komprimiert wird, kann das beginnende Querschnitt Symptome auslösen?

- Gibt es außer Dr. Rosenthal keinen bws spezialisten?

Ich kann mich selbst inzwischen nicht mehr versorgen, weil ich kaum noch stehen kann. Aber der bsv wurde bisher nicht als Ursache anerkannt... ms... wurde ausgeschlossen. Keine Diagnose, keine Therapie und keine Hilfe

Falls irgendjemand was zu diesem Thema weiß, bitte meldet Euch!

Grüße von Leni

[Pauline69]

Hallo Leni,

ich glaube, es kann Dir keiner antworten, da Bandscheibenvorfälle an der Brustwirbelsäule sehr selten operiert werden. Das muss sehr schwierig sein, warum es wiederum sehr wenig Spezialisten dafür gibt.
Die paar wenigen hier im Forum, die an der BWS operiert worden sind, sind vielleicht sehr selten online und haben daher Deine Frage nicht gelesen.

Solange das Rückenmark nur leicht komprimiert wird und es noch genug Ausweichmöglichkeit hat, ist eine Querschnittlähmung, so glaube ich, noch nicht angezeigt. Die Pelottierung des Duralsacks ebenso.

Hättest Du eine hochgradige Spinalkanalstenose hätte Dir der Radiologen oder Dein behandelnder Orthopäde bestimmt gesagt, dass eine Vorstellung beim Neurochirurgen sehr dringend notwendig ist.

Steht etwas im Bericht des Radiologen von hochgradig?

Viele Grüße
Pauline

[blumi]

Hallo Leni,
Zu deinen Fragen:
- Ja, es ist möglich, dass man das Ausmaß eines BSV im MRT nich ganz sieht, auch wenn das eher nicht so häufig vorkommt ( bei mir war z.b. Ein Sequester C6/7, der rechts das Neuroforamen zusetzte, im MRT nicht sichtbar.) Die Tatsache, dass im upright- MRT mehr Einengung zu sehen ist, sollte aber von deinen Behandlern nochmal gesichtet werden.
- es kommt darauf an ob der Duralsack Ausweichmöglichkeiten hat oder nicht. bei mir wird er z.B. Bei Th9/10 eingedrückt, aber hinter dem Duralsack ist noch genug Liquorraum übrig, damit das Myelon ausweichen kann ( das Helle hinter dem Duralsack). Erst wenn auch da kein Platz mehr ist, so heißt es zumindest, wird die Kompression neurologisch relevant, vorher mach das „ nur“ Schmerzen.
- ich würde an deiner Stelle vielleicht mal in Langensteinbach anfragen, die gelten generell als sehr gute Adresse.

Sind denn außer einer MS auch andere Neurologische Grunderkrankungen ausgeschlossen worden? Da gibt es so viele Erkrankungen, die so eine Symptomatik machen können, dass ein mS- Ausschluss nicht reicht. Welche neurologischen Messungen sind denn unauffällig?

LG, Elke

Bearbeitet von blumi am 31 Aug 2020, 11:50

[Leni11]

Hallo Pauline,
Hallo Elke,

vielen Dank für Eure Antworten!

Im Spinalkanal soll noch Platz sein. Der Radiologe sagte, dass sich aufs Rückenmark wohl ein sehr starker Druck aufbaut, der zum Versagen der Beine führt. Im Liegen geht der Druck offensichtlich zurück. Scheinbar habe ich vorübergehenden Druck mit noch (?) vorübergehenden Schäden. Ich kann dann einige Tage kaum noch aufstehen. Nach totaler Schonung für einige Tage erholt sich das Rückenmark scheinbar wieder und ich kann wieder für einige minuten gehen. Dann geht das Spiel von vorne los. Hab das Gefühl, als wäre da eine Schwellung oder Reizung, die dann wieder abklingt. Aber ich weiß nicht, obs das gibt....

Deswegen glaube ich, konnte der Neurologe auch nichts pathologisches messen. Weils bisher nur temporär ist. Ich bekam NLGs, EMG, SEP, MEP, diverse mrts, Autoimmunkrankheiten wurden abgecheckt... alles war in Ordnung.

Das Problem ist nur, auch wenn es nur temporär ist, beeinträchtigt es mein gesamtes Leben, da ich ja nichts mehr machen kann, was länger als ein paar Minuten dauert. Darum denke ich, dass die einzige Lösung eine OP ist. Oder kann sich so ein Befund mit der Zeit verkleinern?
Dass man das Ausmaß auf dem mrt nicht ganz sieht, ist so eine Befürchtung, weil ich halt massive Ausfallerscheinungen habe. Und an manchen Stellen auch schon dauerhaft, zB ein Vorderfuß hat kein normales Schmerzempfinden mehr und fühlt sich immer wie in Watte gepackt an.

Elke, hast Du dann von Deinem bsv bei 9/10 auch Schmerzen durch das Eindrücken des Duralsackes?

Nochmals danke und liebe Grüße, Leni

[milka135]

Hallo Leni,
der Duraschlauch kann zwar gedrückt sein, aber manchmal kann dahinter noch etwas/diskreter Platz da sein. Das kann insbesondere noch bei Th8/9 der Fall sein. Weil, da das Rückmark noch so kräftig/dick ist.

Wie sind deine Reflexe?

Aufgrund meines primär zueng angelegten Spinalkanals habe ich einige Rückenmarkskompressionen.

Versuchs mal mit Entspannungsübungen, feuchte Wärme, Stufenlagerung und Dehnungsübungen. Frag mal deinen Hausarzt ob er dir Muskelrelexan wzb.: Norflex ret. oder Baclofen zumind. für kurze Dauer verschreiben kann.
Verspannungen durch Reizungen können auch schon Beschwerden machen.

Wurde mal nach dem Vit-B12 und verschied. Entzündungen bei dir gekuckt?

Ja, ich habe auch Jahre gebraucht bis ich amb. eine Neurologin gefunden habe. Die sich mit Wirbelsäulen abgibt. Die meisten Neurologen wollen verständlicherweise (sind eh überlasstet) nur die typischen neurol. Erkrankungen wzb.: MS,... behandeln, betreuen.

Die Neurochirurgie und Wirbelsäulenchirurgie in Bad Berka in Thüringen soll gut sein. Hat auch eine Neurologie, Querschnittsabteilung. Mein Onkel war dort. Wird auch sehr Hydrozephaluspatienten und Patienten mit offen Rücken geschätzt.

Ich überlege mir selbst auch in der Neurochirurgie einen Termin zuholen.

Liebe Grüßen
Milka :;

Bearbeitet von milka135 am 01 Sep 2020, 02:12

[Leni11]

Hallo Milka!

Danke für Deine Antwort!
Reflexe sind ziemlich normal, Vit B12 untersucht, kein Hinweis auf Entzündungen.
Bad Berka macht einen guten Eindruck, ist aber leider auch sehr weit von mir entfernt.
vielleicht sollte ein gutes Krankenhaus mit „Querschnittlähmungen“ Erfahrung haben, wie Bad Berka? Die müssten doch mehr Erfahrung mit Rückenmarksproblemen haben!?

Welche Symptome hast Du durch die Kompressionen?

Liebe Grüße von Leni
:;

[milka135]

Hallo Leni,
mal abgesehen das Bayern meines Wissens auch ein Querschnittszentrum (glaube Murnau?) hat
Beschäftigt sich ein Querschnittsabteilung mit Rückenmarkssachen.

Naja, meine Rückenmarksbeschwerden/Rückenmarksproblem lässt sich schwer von meinem Hirnschaden (Wasserkopf Z.n.: Neugeborenhirnhautentzündung mit Shuntdysfunktion) trennen. Strich man kann neurol. klinischen Status schlecht zuordnen.

Ich denke aber, wenn deine Reflexe noch normal sind, dann kannste dich zurück legen :bank :streichel :klatscht

Liebe Grüße,
Milka :;