Unbekannte Beschwerden im LWS-Bereich

[Cinzano30]

Hallo liebes Forum,

ich wende mich heute an Euch in der Hoffnung, dass jemandem von Euch Ähnliches passiert ist oder jemand ähnliche Symptome hat/hatte. Ich weiß, dass mir am Ende nur ein Arzt helfen kann, aber genau das ist derzeit eines meiner Probleme. Zu den Einzelheiten:

Ich hatte als 19-jähriger 1987 einen schweren Verkehrsunfall, bei welchem 2 Lendenwirbel brachen und ich nur knapp an einer Querschnittslähmung vorbeigeschrammt bin. Im Laufe der Zeit gab es einige Entzündungen in weiteren Wirbelkörpern, so dass mehrere OP folgten.

Bis 2014 waren es kleinere Versteifungen LWS 5 bis LWS 1. Bei einer großen OP dann 2014 wurden insgesamt 9 Wirbel (LWS 5 bis BWS 9) mittels 2 Stangen und 18 Schrauben fixiert. 2016 ist das Material (Titan) dann das erste mal gebrochen. Im Februar 2023 gab es beim leichten Bücken einen „Knall“ und es wurde ein erneuter Stabbruch diagnostiziert und am 09. 03.2023 operiert.

Gegen die Schmerzen nehme ich seit vielen Jahren Oxycodon. Damit habe ich zumindest einige Lebensqualität, die mir jetzt allerdings abhanden kam.

Mir ging es nach der letzten OP eigentlich wieder ganz gut. Auch eine gewisse Beweglichkeit war zurückgekehrt. Am letzten Montag gab es wieder einen „Knall“, als ich mich leicht nach vorn beugte. Ich nahm gleich wieder an, dass es erneut zu einem Materialbruch gekommen ist. Also ab in die Klinik. Das Röntgen ergab nichts, kein Bruch, keine Verschiebung, nichts. Also ab zum CT. Auch hier: nichts. Der Arzt zeigte mir die Bilder und hatte vorher auch noch einen Kollegen dazugezogen.

Das eigentlich beruhigende ist, dass eben nichts gebrochen sondern stabil ist. Das Beunruhigende allerdings ist, dass ich mich kaum noch bewegen kann bzw. mich zu bewegen traue. Die Schmerzen sind durch das Oxycodon erträglich. Aber beim Laufen oder bei sitzenden Bewegungen spielt sich im unteren Rückenbereich ein immerwährendes Knacken, Knarzen (welches sich bis in den oberen Bereich BWS zieht) und unangenehme Empfindungen/Bewegungen ab. Wenn es mal nicht knackt (ist für Umstehende teilweise sogar hörbar), knarzt es, als ob irgendwas unter Belastung ächzt. Das ist sehr unangenehm. Socken an- und ausziehen ist eine Herkulesaufgabe, da ich mich nicht traue zu bücken. Ich denke jede Sekunde nur noch an meinen Rücken und wann das nächste Knacken erfolgt. Es fühlt sich immer so an, als wären 2 Wirbel/Knochen verhakt und würden sich permanent mit diesem Knacken lösen. Der Kopf malt sich permanent aus, dass jetzt gleich irgendetwas Schlimmeres passiert. Eigentlich kann ja zumindest im versteiften Bereich nichts Schlimmeres passieren, da eben nichts kaputt sein soll.

Ohne meinen grenzenlosen Optimismus und einen gewissen Pragmatismus hätte ich die letzten Jahre und Operationen sicher nicht so überstanden. Aber jetzt bin ich zum ersten mal ratlos und niedergeschlagen, da ich nicht weiß, was hier passiert. 3 Ärzte haben nichts entdeckt. Für Anfang Januar 2024 habe ich einen Termin in der Klinik, bei der einer meiner früheren Operateure als Chefarzt arbeitet. Allerdings wird der Termin nicht bei ihm sein, da er wohl einen großen Patientenkreis hat. Etwas anders fällt mir zur Problemfeststellung nicht ein.

Vielleicht gibt es hier jemanden, dem meine Symptome bekannt vorkommen und der sich vorstellen könnte, was hier in meinem Rücken passiert. Wie gesagt, eine Diagnose muss natürlich von einem Arzt kommen, aber vielleicht hat ja jemand hier etwas Ähnliches erlebt. Vielleicht gibt es ja auch andere Bereiche als die Orthopädie, wo ein Arzt auf Problemsuche gehen könnte.

Vielen Dank fürs Lesen.

Liebe Grüße

Tom

[paul42]

Hallo Cinzano

Willkommen im Forum.

Solch große langstreckigen Vertsteifungen sind hier selten vertreten.
Du scheinst beim Unfall viel Glück gehabt zu haben, aber aus meiner Einschätzung wirst du nicht richtig betreut.

Gerade in deinem Fall sollte man rückengerechtes Verhalten und Bewegungsabläufe neu erlernen.

Wenn man LWS und BWS miteinander versteift, ist die Einbuße an Beweglichkeit deutlich höher eingeschränkt, als innerhalb eines WBS Abschittes.

Zieh dir Socken und Hose besser liegend in Seitenlage im Bett an, damit das ständige extreme Beugen verhindert wird.
Alles was mit Händen tiefer liegend zunächst nicht erreicht werden kann, erfordert der Kniebeuge bei geraden Rücken und muss aus den Beinen erfolgen.

Wann und wo lokal enstehen die Beschwerden?

Viele Grüße
paul42

[rudi15]

Hallo Cinzano :;

Eine gelockerte Schraube (n) konnte auch ausgeschlossen werden?, das fällt mir spontan dazu ein.

Bei "leichtem Bücken" ein Stabbruch? Ev. zu dünnes Material gewählt? Ist das EIN (zwei für li/re) durchgehender Stab oder sind es mehrere Stücke?

Da hast Du aber schon einiges hinter dir, mann o mann.

Wünsche dir, daß du an jemenden kommst der dir helfen kann

[Cinzano30]

Guten Morgen,

erst einmal vielen Dank für Eure Antworten. Sorry, dass ich mich erst heute wieder melde.

@paul42: Die Beschwerden entstehen im Prinzip jederzeit unterschiedlich bei Bewegungen (Auto ein- und aussteigen, Treppensteigen, leichtem Bücken) und das im unteren LWS Bereich. Ist halt ein unangenehmes Knacken, wenn man meistens nicht damit rechnet.

Inzwischen hatte ich einen Termin bei dem Arzt, welcher mich beim letzten mal operierte und den gebrochenen Stab bzw. die Schraube ersetzte. Das Gespräch war für mich sehr ernüchternd und hat mich auch darin bestärkt, dass ich mir eine zweite Meinung einhole.

Der Arzt meinte, dass der Stab zwar gebrochen ist, aber nicht an der Stelle untere LWS, wo ich derzeit die massiven Probleme habe, sondern viel weiter oben. Das bereitet mir aber wohl keine Probleme. Warum diese zur Zeit auftreten, kann er nicht sagen. Er könnte mich auch kurzfristig operieren und wieder einen Stab austauschen, wobei aber das Risiko eines Infektes sehr hoch wäre und ich dann "am Ende wäre". Dann könnten 10 bis 20 Operationen folgen.

Das Problem ist, dass meine Wirbelsäule vertikal zur Seite um 10cm aus dem Lot und nach vorn um 7 cm gebeugt ist. Da würde jeder Stab, den er neu einsetzt, in relativ kurzer Zeit wieder brechen.

Er will das Thema in einer großen Ärzterunde am Uniklinikum besprechen und würde eine OP für Ende Januar ins Auge fassen. Vorher soll ich noch ein MRT und eine Szintigraphie anfertigen lassen.

Bisher wurde eine Szintigraphie immer innerhalb der Uniklinik bei einem stationären Aufenthalt angefertigt. Für mich das erste mal, dass ich das selbst organisieren muss.

Was mich jedoch am meisten beschäftigt: Er meint, dass er mich nicht operiert, wenn ich nicht meine Medikation mit Oxycodon auf 0 fahre. Das halte ich - Stand heute - für völlig utopisch, vor allem in diesem kurzen Zeitraum. Natürlich habe ich in den 9 Jahren, in welchen ich Qxycodon nehme (derzeit 3 - 4 mal täglich 40mg), aber ohne dieses Medikament habe ich 0 Lebensqualität und sitze nur noch rum um mich nicht zu bewegen.

Was ich jetzt auf jeden Fall tun werde ist, mir einen erneuten Termin bei einer Schmerztherapeutin geben zu lassen, die Termine MRT und Szintigraphie festklopfen und dann versuchen am 04. Januar (irgendwie im Vorfeld) hinzubekommen, dass mein ehemaliger Operateur, der meine Geschichte sehr gut kennt, dabei ist. Allerdings betreut er nur noch Provatpatienten. Das könnte es etwas erschweren, aber vielleicht kann ich die Sprechstunde ja auch bezahlen.

Den Optimismus, den ich im Eingangsbeitrag erwähnt habe, habe ich inzwischen fast komplett verloren und derzeit bin ich echt rat- und hilflos. Setze jetzt alles auf den Januar.

Danke Euch fürs Lesen. Wünsche Euch alles Gute und eine schöne Weihnachtszeit.

Liebe Grüße

Tom

[Pauline69]

Hallo Tom

Bezüglich dieser langen Versteifung kann ich dir auch überhaupt nicht weiterhelfen, trotzdem möchte ich dir sagen, dass eine zweite Meinung, in deinem Fall fast unabdingbar ist

Die Erklärung des Professors hört sich schon sehr, sehr logisch an, wenn deine Wirbelsäule in zwei Richtungen so verschoben ist, wird es wahrscheinlich immer sehr schnell zu erneuten Brüchen des Stabes kommen.
Was mich allerdings wundert, ist, dass es keine Stäbe gibt, die nicht brechen können. Sind die Kräfte, die auf diese Stäbe wirken, so stark, das Titanstäbe brechen können

Hat er dir erklärt, warum es bei einer Revisions OP so eine erhöhtes Infektrisiko gibt?
Hätte dieses Risiko dann nicht bei der vorherigen Operation auch schon so hoch sein müssen?
Natürlich möchte man sich keine Infektion bei der OP einfangen, die dann mit unendlichen Folge Ops einhergehen.

Sowohl das MRT als auch die Sintigraphie kannst du problemlos in großen radiologischen Praxen vereinbaren.
Ich weiß nicht, wie du versichert bist und wie die Situation bei euch in der Umgebung aussieht, ich hoffe nur, dass du nicht allzu lange auf die Termine warten musst
Bei uns hier, im Raum Bielefeld, warten, Kassenpatienten, mittlerweile 2-3 Monate auf einen MRT Termin
Privatpatienten hingegen einen Tag.

Viele Grüße,
Pauline

[Schnütchen]

Hallo Tom,

Ich finde die Aussagen des Arztes irgendwie komisch und nicht logisch.

Bitte hol dir mindestens eine Zweit oder Drittmeinung ein. Die Op läuft nicht weg.
Und warum sollst du das Oxi runterfahren?
Hört sich alles irgendwie nicht schlüssig an.....

Gruss Ute

[paul42]

Hallo Tom

ich habe mir teilweise die gleichen Fragen gestellt wie Paulinie.

Bei jeder OP gibt es ein Infektionsrisiko, wenn Schrauben, Gelenkersatz, Fremdmaterial usw. angewendet werden muss.

War die WBS schon immer so krumm oder ist das unfallbedingt entstanden?

Hattest du nach dem Unfall eine Reha?
Wurdest du in rückgerechten Verhalten geschult?

Wenn die Stäbe brechen, dann doch vermutlich durch Materialermüdung oder übermaximaler Belastung.

Das muss doch dann an deinen Bewegungsabläufen liegen.

Wenn dein Arzt so reagiert, würde ich bundesweit per mail weitere Kliniken um med. Einschätzung bitten.

Aus meiner Sicht sollten das Unfallkrankenhäuser sein.

Bad Wildungen, Uni Heidelberg, UKB Berlin, Charité usw., schließlich zählt jede med Meinung.

Solange du keine neurologischen Beschwerden in den Beinen hast, sollte das Knacken eigentlich unbedenklich sein.

Lass dir auch erklären, warum eine Reduzierung der Medikamente notwendig ist.
Ich vermute es hängt mit der Narkose zusammen, die man möglichst immer gering halten möchte.

Viele Grüße

paul42

[Cinzano30]

Hallo Pauline, Schnütchen und Paul,

vielen Dank für Eure Antworten.

Das Infektionsrisiko ist halt größer, weil, anders als in der letzten OP, nicht nur 1 Schraube ausgetauscht werden muss, sondern halt alle gelockert werden, damit der Stab ausgewechselt werden kann. Insgesamt sind es 18 Schrauben, also 9 pro Stab.

Das Oxygen runter habe ich auch nicht so ganz verstanden. Er meinte nur, dass er dann wohl keinen Spielraum bei der Betäubung hat und er die braucht. Komischerweise hat meine Schmerztherapeutin vor 1 Jahr gemeint, dass ich mit der Medikation (4x tgl. 40mg) bei ihren Patienten an der unteren Ebene wäre und das noch alles im normalen Bereich. Ich werde trotzdem jetzt nochmals einen Termin mit ihr vereinbaren.

Die WS ist im. Laufe der Jahre immer krummer geworden. Vor der großen OP (2014) habe ich noch Tennis gespielt und war ziemlich aufrecht. Erst seit der OP 2014 wurde es immer schlimmer. Ich mache Regelmäßig Reha um die Rückenmuskulatur zu stärken. Da werden mir auch Bewegungen beigebracht. Aber eine richtige Rückenschule? Nein.

Und ja, dass die Stäbe brechen, liegt natürlich an meinem krummen Gang. Titan ist schon einer der härtesten Werkstoffe, aber alles kann brechen bei den Belastungen, die da wirken. Wenn ich laufe, muss ich schon 2 Kräfte aufwenden: so aufrecht wie möglich gehen und laufen. Also 2 gegeneinander gesetzte Kräfte. Da den Körper auch noch permanent 10 cm nach links zu biegen funktioniert einfach nicht.

Und Danke, für die ganzen Empfehlungen. Ich werde mir auf jeden Fall noch Meinungen an hören. Ärzte stehen ja auf interessante Fälle und mir haben schon einige Ärzte bescheinigt, dass sie sowas wie meine WS noch nie gesehen haben. Vielleicht sollte ich meinen Körper der Wissenschaft vermachen. :D

Was ich auch machen werde ist, mich in psychotherapeutische Behandlung zu begeben. Auch wenn ich eine tolle Familie habe, die mich liebt und alles für mich tun, mache ich das Meiste mit mir selbst aus. Klar ginge das Ganze nicht ohne Optimismus seit vielen Jahren. Aber was nützt es mir, wenn ich anderen ständig erzähle, wie schlecht es mir geht. Also habe ich immer ein lachendes Gesicht und das schaffe ich langsam nicht mehr.

Liebe Grüße

Tom

[rudi15]

Hallo Cinzano30,

ich kann immer noch nicht nachvollziehen, warum deine Wirbelsäule trotz Versteifung, sich immer mehr deformiert? Mit der Versteifung will man das doch u.a. verhindern?
Gibts da ne Erkrankung oder ne schlüssige Erklärung, warum das so ist. Nur wegen des Unfalls schließe nach derzeitigem Wissensstand mal aus...

Daß sich Schrauben mal lockern kommt vor, weil der Knochen sich verändern kann, was Auswirkung auf die Stabilität hat, aber warum Stäbe brechen sollten? Normalerweise wählt ja der Chirurg das Material passend zum Körpergewicht und Stelle wo es hin soll, also der Belastung die genau da entstehen kannn..., irgendwie begreife ich das nicht so ganz, auch weil der Chirurg gleich wieder von "brechen" spricht... :vogel


Plädiere also auch ganz klar nach mehr Einschätzungen von anderen Kollegen die sowas vielleicht schon mal gesehen haben...

In dem Sinne... gutes Gelingen :;

[Pauline69]

Hallo Tom

Das hört sich irgendwie nach einer wirklich längeren Leidensgeschichte an!
Wie kommt das, dass sich deine Wirbelsäule so verkrümelt hat?
Das ist ja schon außergewöhnlich!

Dass du das Schmerzmittel so runter dosieren sollst beziehungsweise auf null gehen sollst, ist mir auch nicht so ganz verständlich. Dass man es eventuell am Morgen vor der OP nicht mehr nehmen sollte, das ist etwas anderes. Aber darüber würden dich ja die Anästhesisten auch aufklären.

Und, okay zwei Stäbe und so viel Schrauben zu entfernen, birgt natürlich ein größeres Risiko, das ist schon verständlich, aber wenn sehr sauber und ordentlich gearbeitet wird, dürfte das trotzdem eigentlich nicht passieren, meiner Meinung nach.

Ich würde mir auch, auf jeden Fall, mindestens eine zweite Meinung einholen!
In einer darauf spezialisierten Uniklinik!

Viele Grüße,
Pauline