Zwerchfellproblematik infolge Myelopathie?, Schädigung N. phrenicus und Lymphödem

[ilva]

Hallo HWS-Bandis, :winke

mich würde noch aktuell interessieren:

Bei WEM mit (oder gar ohne) MYELOPATHIE bzw. Schädigung des Rückenmarks

- ist auch wachsend das/die Zwerchfell(-muskulatur) beeinträchtigt?

- Wenn ja - WIE äußert sich das? (z.B. Krämpfe/Spastiken im Brustgürtel/Übergang BWS-LWS...)

- Wurde in dem Fall auch eine Schädigung des N. PHRENICUS festgestellt? (ausgehend c3-c5)

- Wenn ja - durch welche Untersuchung und wurde dies klar der HWS-Schädigung zugeordnet?
Wer weiß ansonsten, wie das zweifelsfrei bewiesen werden kann?
(EMG am Zwerchfell dürfte wohl nicht so unproblematisch sein...)

- Treten bei jemandem der Betroffenen gar Lymphödeme auf, die keiner internistischen Ursache zuzuordnen sind und erst seit HWS-Schaden bestehen?

Zuletzt wird wiederholt versucht, es so darzustellen, als wäre ich "der einzige Fall auf der ganzen Welt", der das - in dem Zusammenhang - hätte... ???
Das kann ich mir einfach nicht vorstellen...

Vielen Dank schon mal für Euer Interesse und beste Wünsche (dass Ihr Derartiges hoffentlich nie erlebt...) von

Ilva :;

[Erdmännchen]

Hallo Ilva,

ja, leider leide ich unter eine Zwerchfelllähmung, glaube zwar nicht (einwenig) ob dir meine Diagnose weiterhelfen kann.

Ich leide unter eine Rückenmarksverletzung ink. Querschnitt, dabei ist die Zwerchfellmuskellatur in Mitleidenschaft geraten.
Ich merke gerade dass ich dies plum beschreibe, aber es ist halt so..

Also ich habe arge Probleme mit der Atmung, auch kann ich das Ein oder Andere Mal nicht laut genug sprechen, da mir die Kraft fehlt.

Es wurden im Querschnittzentrum u.a. Atemmessungen sowie Lungenfunktionstests durch geführt, aber auch CT, Röntgen, EEG und NLG und dann es war eigentlich schon klar, sowie vor den Untersuchungen.
Ich muss heute intensive Ergotherapie machen, aber es klappt ganz gut.

Ich wünsche dir von Herzen, dass dir dies erspart bleibt.

LG
Erdmännchen

[ilva]

Hallo Erdmännchen,

vielen Dank für deine hilfreiche Rückmeldung.

Selbstverständlich kann ich damit was anfangen. Es hat mich aber sehr betroffen gemacht, von Deiner Situation zu erfahren. Ach, da hast du ja Etliches durchzustehen... daher erst mal: :trost
Trotzdem bist du (lt. Profil) aktiv und vielseitig interessiert, alle Achtung. :ap
DIR ist von ganzem Herzen zu wünschen, dass Du weiterhin zuversichtlich bleibst und das, was Dir wichtig ist, erfüllt bekommst!

Ich habe gesehen, dass du vor allem im LWS-Forum schreibst. Verstehe ich das richtig: den Querschnitt hast du demnach ab L2? Mit solchen Einschränkungen ist sicher jeder Tag eine Herausforderung.

Hast du denn auch eine Schädigung in der HWS?

Bei mir ist c5/c6 schwer betroffen. Der Nerv (N. PHRENICUS), der das Zwerchfell versorgt, nimmt c3-c5 seinen Ausgang. In dem Zusammenhang stellen sich bei mir die Fragen dazu. Meine LWS ist (glücklicherweise, bzw. paradoxerweise) gesund.

Aufgrund der Diagnose "[B]INkompletter Querschnitt" erhalte ich KG auf neurologischer Basis.
Ich habe Glück, dass meine Manualtherapeutin auch Osteopathin ist. So kommt mir ihr ganzes Wissen zugute.
Das hilft mir sehr.

Ich hatte noch nicht ausgeführt, wie sich meine Zwerchfellproblematik genau äußert:

Wenn ich länger auf den Beinen bin- bzw. aufrecht sein muss - gelingt mir das nach einer Weile mit eigener Kraft in der Mitte kaum. Auch bei großer Belastung ist das so. Ich müßte dann (unter schmerzhaften Krämpfen) buchstäblich gebeugt laufen. Am allerbesten ist dann aber, wenn ich liege. Mithilfe meiner Physiotherapeutin habe ich eine bestimmte Position herausgefunden, mit der ich dann im Liegen eine Lösung unterstützen kann. Das funktioniert normalerweise. Vor allem Baclofen (Antispastikum) hilft mir hier aber sehr - muss jedoch ca. alle 2(-3) Std. eingenommen werden.

Wenn ich die Krämpfe/Spastiken nicht in den Griff bekomme, entsteht - wie mir erklärt wurde - im Lymphsystem eine Art Stau unterhalb des Zwerchfells. Bei mir schwillt dann die Bauchdecke an (nicht selten 2 Kleidergrößen innerhalb eines Tages). Es kommt zu massiven Flüssigkeitsansammlungen, welche nicht in der Blase - oder sonstigen Hohlorganen - landen... (seltsamerweise auch nicht in den Beinen). Dass ich eine Blasenlähmung habe, verschärft die Problematik natürlich. Daher benötige ich begleitend auch regelmäßige Lymphdrainagen. Dass diese Einschwemmungen auftreten, hat auch keine internistischen Gründe - das wurde abgeklärt. Ich jedenfalls kann ganz klar erkennen, dass sie dann auftreten, wenn das Zwerchfell besonders lange krampft, ich großer Belastung ausgesetzt war und/oder der Kopfdruck über den Nacken intensiv anwächst... :braue

Sitzen fällt inzwischen so gut wie ganz weg - dadurch nimmt der Druck im Nacken/Hinterkopf bis ins linke Gehirn sehr schnell zu. Da gibt es also Vieles, das man im Alltag nicht mehr machen kann....

Wenn ich mich dazwischen nicht ablegen kann und zum längeren Stehen gezwungen bin, benötige ich eine Wand hinter mir, an die ich meinen gesamten Rücken und Kopf abstützen kann. Das ist aber nur eine Notlösung. Zuletzt behielt mich ein (leider Falsch-)Gutachter über 6 Stunden (.. :nein ). Dazu Bahnfahrt hin/zurück je 2 Std. Das war wirklich ziemlich menschenunwürdig.... Danach lag ich erst mal 2 Tage (vermutlich aber ist das Absicht bei gewissen Verfahren... :baeh )

Jedenfalls würde mich sehr interessieren, wer eine Zwerchfellymptomatik oder Ähnliches hat und auch den Zusammenhang über die HWS verspürt. Und wer weiß, ob ein EMG in dem Bereich möglich/sinnvol ist?

Inzwischen Euch allen BESTE WÜNSCHE und weiterhin ZUVERSICHT, das zu pflegen, was man HAT - nicht, was man NICHT (mehr) HAT!

Liebe Grüße Ilva

[Erdmännchen]

Hallo Ilva, :winke

du, wie ich lese hast du leider auch einen inkl. Querschnitt, warst du denn auch in einem Querschnittzentrum z.B. Bergmannsheil. :z

Da dort meist erfahrene Ärzte einen zur Seite stehen, die dann auf komplexeren Fragestellungen Antworten parat haben.

Ich leide auch unter einer enormen Spastik, mein linkes Bein ist immer angewinkelt, meine Physio hat ordentlich Arbeit damit, zudem ist diese Spastik auch in der Blase, sodass mir das ISK manch einmal sehr erschwert.

Ich bekomme Baclefon gespritzt, somit habe ich nicht soviele Nebenwirkungen.

Mein Querschnitt geht von L2 bis Th10, zudem komme diese Durarisse hinzu.

Dadurch habe ich immer diese Aufstauungen in der HWS und im Kopf und leider muss ich immer noch deswegen operativ versorgt werden.

Hast du denn engmaschig auch deine Blutwerte kontrollieren lassen, nicht die allgemeine sondern schon differenzierter sowie Herzenzyme oder Eiweißwerte, aber auch Liquoruntersuchungen.

Ich habe auch immer Wasser im Körper und darunter leiden viele Querschnittspatienten, es wird dann eine Angiographie und Ultraschall angeordnet, um eine Herz- und Lungenerkrankung aus zuschließem, leider eine evtl. Nebenerkrankungen aufgrund eines Querschnitts.

Was mir heute noch Probleme macht ist, dass ich immer noch Nervenwassser verliere, dies macht die Problematik in der HWS, linker Arm (Parese) und Kopf komplezierter.

Dadurch wird die Zwerchfelllähmung nur intensiver, durch des Verlustes des N-Wasser. Es drückt halt.

Auch wenn sich dies vielleicht erschreckend anhört, gehe ich mit meiner Erkrankung und was Ärzte mir verursacht haben mittlerweile sehr gut um. Ich gehe auch wieder arbeiten und fahre demnächst in den Urlaub, um danach wieder stationär aufgenommen zu werden.

Ich habe heute wirklich einen sehr guten Arzt an meiner Seite, er hat es geschafft wieder Vertrauen zu ihm zu entwickeln, aber langsam.

Einen Rechtsstreit habe ich laufen.

LG
Erdmännchen