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Bandscheiben-Forum > Operationen > OP am Rückenmarkskanal Tethered Cord |
Geschrieben von: SinNombre56 am 13 Jul 2023, 10:41 |
Hallo zusammen, ich hoffe, dass dieser Beitrag überhaupt gelesen wird... Kennt sich irgendjemand aus mit der Diagnose "Tethered Cord"? Ich bin mit spina bifida geboren worden, ein Gleitwirbel 2. Grades (L5) wurde diagnostiziert, der sollte letztes Jahr schon versteift werden. OP wurde aber wieder abgesagt weil die Messwerte beim Neurologen zu gut waren. Dann vor ein paar Wochen die neue Diagnose, Tethered Cord, all meine Beschwerden sprechen dafür! Wenn versteift worden wäre, dann wäre der Schaden größer gewesen als der Nutzen, sprich, es hätte sich vom Beschwerdebild rein gar nichts geändert. Die OP soll wesentlich komplexer bzw. komplizierter sein als eine Versteifungs-OP. Am 31.07.23 muss ich jetzt nochmals in ein WS-Zentrum, dann wird entschieden was zu tun ist. Hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose bzw. dem OP-Verfahren? VG SinNombre56 |
Geschrieben von: paul42 am 13 Jul 2023, 14:57 |
Hallo SinNombre Deine Diagnose muss man sicherlich grundsätzlich von degerativen Erkrankungen der BS hier im Forum unterscheiden. Dein Fall bedarf der Obhut eines Facharztes der sich auf dem Gebiet gut auskennt. Wenn du deine med. Befunde und Bilder bereits zusammen hast, kannst du jede Klinik zur weiteren Stellungnahme per Mail bitten. Deine KK kann dir sicherlich auch Auskunft erteilen, welche Klinik dazu ihre Erfahrung hat. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 13 Jul 2023, 16:13 |
Hallo @ Paul42! Danke für Deinen Beitrag, Du merkst es sicher schon, ich klammere mich mittlerweile an jeden Strohhalm. Aber stimmt schon was Du schreibst, bin hier wohl eher falsch mit dieser Frage... Ich versuche es jetzt nochmals mit den Befundberichten der Uni, bin gespannt ob es klappt. Es geht nicht, die jpg-Datei hat etwas über 200kb, naja, das wird schon noch... VG SinNombre58 |
Geschrieben von: paul42 am 14 Jul 2023, 14:11 |
Hallo SinNombre Momentan gibt es noch technische Probleme um wieder Anhänge hoch zu laden. Falsch bist du hier nicht, aber die Erkrankung ist echt selten, zumal es in der med. Fachliteratur auch viele Unterscheidungen gibt. Wenn alles auf Tethered Cord hinweist, sollte man auch so behandeln. Es gibt auch dazu im web auch entsprechende Foren. Dein Arzt hat dir ja anscheined erklärt was ansteht und jetzt kannst du die Ausage eigentlich nur noch mit weiteren Anfragen überprüfen. In welcher Klinik wrst du bertreut? Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 14 Jul 2023, 19:29 |
Hallo @ Paul42! Ich war im RKU, also im Rehabilitationskrankenhaus der Uni Ulm. Dort war ich aber nur in der Wirbelsäulensprechstunde, 2 Orthopäden und 1 Radiologe haben mich förmlich auseinandergenommen, ich war echt begeistert von der Professionalität und dem Wissen dieser Ärzte. Nach den üblichen Kräftetests usw. wurde mir gesagt, dass ich nicht die typischen Merkmale für einen Wirbelgleiten-Patienten habe. Und es wurde wie folgt begründet: Ich habe dieses Wirbelgleiten seit Geburt an, keine Schmerzen habe ich am Rücken, Zehen- und Hackenstand funktionieren einwandfrei, nur der Einbeinstand klappt nicht auf Anheb, keine Fußheberschwäche, keine Gefühlsstörungen an den Aussen- seiten der Beine bis zu den Zehen, für die Othopäden das beste Zeichen, dass etwas anderes der Grund sein muss für mein Hinken bzw. die mittlerweile sehr eingeschränkte Gehstrecke. Letztes Jahr fiel dem Radiologen beim MRT das noch nicht auf mit dem spina bifida, erst jetzt im Mai wurde es entdeckt, mit allen typischen Merkmalen...und ich mit allen Symptomen, aber sowas von! Lange Rede kurzer Sinn, ich werde jetzt am 31.07.23 den Neurochirurgen dieser Uni vorgestellt. Heftig finde ich eine Aussage des Orthopäden. Sollten bei einer weiteren neurologischen Untersuchung die Werte unauffällig sein, dann kann nochmals über eine Versteifung gesprochen werden. Schon komisch... Auf jeden Fall fange ich jetzt an alle möglichen Ärzte abzuklappern, ich will einen GdB beantragen, ich fühle mich mittlerweile sogar mehr als steh- und gehunfähig, alles über 50m sind der Horror, ich verliere Bodenhaftung und Nervenschmerzen in den Fußsohlen, das ist derart unangenehm. Sorry, habe schon wieder ausgeholt... VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 14 Jul 2023, 20:38 |
Hallo SinNombre, wundere Dich nicht über die Aussage des Orthopäden! Orthopäden haben einen vollkommen anderen „Blick“ auf die Situation, als Neurochirurgen. Und letztendlich zählt, in meinen Augen, NUR die Meinung der Neurochirurgen, denn diese operieren! (Niemals würde ich mich von einem Orthopäden an der Wirbelsäule operieren lassen, tun diese wohl teilweise auch, wie ich schon mitbekommen habe) Ich denke auch, dass Du JETZT an der richtigen Stelle bist! Zum Glück! Du kannst Dich sicher daran erinnern, dass ich mich immer wieder über die Aussagen Deiner Ärzte, bezüglich eine Operation, gewundert habe, da Deine Beschwerden überhaupt nicht richtig stimmig waren. Viele Grüße Pauline |
Geschrieben von: SinNombre56 am 14 Jul 2023, 21:54 |
Hallo Pauline! Natürlich erinnere ich mich noch an Deine Worte! Mein gesundheitlicher Zustand hat sich innerhalb der letzten Monate massiv verschlechtert, mache 4 Tage in der Woche Homeoffice, soziale Kontakte gibt es kaum noch, ich bin nur noch zuhause, weil meine Beine nicht mehr mitmachen, Angst kommt auch noch dazu...wartet vllt. schon der Rollstuhl auf mich, all sowas geht in meinen Kopf rum. Ich bin bereit für eine OP, die Diagnose muss aber stimmen, ich vertraue irgendwie den ganzen Neurochirurgen nicht mehr, 2 sagten, ich muss versteift werden und jetzt diese Diagnose...die eigentlich noch gar keine ist, es spricht aber alles dafür. Mir geht das alles immer mehr an die Psyche, wieviele Meinungen soll ich noch einholen!? Die Uni Heidelberg operiert dieses Tethered Cord, Ulm nicht. Hmmm...guter Rat ist jetzt teuer! VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 15 Jul 2023, 06:23 |
Guten Morgen SinNombre, in Heidelberg bist Du aber, mit sehr großer Sicherheit, an einer wirklich guten Stelle! Ich kann Dich absolut verstehen! Alleine schon die Gedanken um das Thema, wenn Du die Versteifung hättest machen lassen. Natürlich verunsichert das in großem Maße! Höre auf Dein Bauchgefühl! Wenn das, was Dir die Ärzte erklären, für Dich vollkommen schlüssig ist, dann wird Dein Bauchgefühl Die sagen, jetzt ist der Zeitpunkt. Das war ja, bisher nicht der Fall, sonst hättest Du Dich wahrscheinlich schon längst operieren lassen, nicht wahr? Der Leidensdruck spielt natürlich auch immer eine sehr große Rolle dabei und der ist ja nunmehr mittlerweile sehr ausgeprägt bei Dir! Ich drücke Dir fest die Daumen, dass alles einen guten und richtigen Weg annimmt! Ganz liebe Grüße Pauline |
Geschrieben von: paul42 am 15 Jul 2023, 13:27 |
Hallo SinNombre Verständlich dass es immer mehr auch eine pyschische Belastung wird, zumal die körperliche Belastung zunehmend eingeschränkt wird. Das geht aber jedem so, der kurz vor der OP steht, schließlich fehlt ja die Erfahrung, was danach ist. Wie hoch ist das Schmerzlevel 0-10 ? Schau mal hier. https://klinikradar.de/spina-bifida/kliniken/ Irgendwie scheint es doch Erfahrungen auf dem Gebiet zu geben. Es gibt auch noch andere Quellen wenn man unter spina bifada googlet. Jede Klinik muss ein Qualitätsmanagement führen, und einen Jahresbericht veröffentlichen, aus denen man die absoluten Fallzahlen zu durchgeführten Operationen entnehmen kann. Die Anfragen kosten ja nichts und sind sicherlich erstmal besser als voreilig zu entscheiden. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 15 Jul 2023, 15:52 |
Hallo @ Paul42, vielen Dank für die Zusendung des Klinikradar-Links, musste tatsächlich staunen, wieviele OP´s wegen spina bifida in gewissen Kliniken durchgeführt wurden. Habe natürlich auch schon einiges recherchiert, ich komme aber immer nur auf Kinder- und Jugendmedizinfälle. 70km von hier gibt es die Uniklinik Tübingen, die nahezu 60 OP´s dieser Art durchgeführt hat, Ulm und Heidelberg aber nur je 2 bzw. 3...?! Und Foren in Bezug auf Tethered Cord habe ich auch gefunden, aber es bezieht sich immer nur auf Kinder und Jugendliche. Schweizer Klinikseiten schreiben darüber viel mehr, geben auch ganz offen Studienergebnisse preis und was man da liest bei Erwachsenen, gerade in meinem Alter, das stimmt nicht gerade positiv. Hilft jetzt alles nichts, am 31.07. geht es jetzt nochmals zu den Neurochirurgen nach Ulm, und den Fragenkatalog dazu, den habe ich auch schon gemacht. Vielen Dank nochmals! Viele Grüße SinNombre56 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 21 Jul 2023, 10:41 |
Hallo @ Paul42! Die OP die bei mir im Raum steht wird als "Myelolyse" bezeichnet, darüber gibt es nicht allzuviel im Netz zu lesen. Fest steht wohl, dass das ein Neurochirurg machen muss, der Feinarbeit auf dem Zettel stehen hat. Und fast immer wird mit dieser OP nur ein Stillstand der Probleme erreicht, na immerhin! Schönes Wochenende! VG SinNombre56 |
Geschrieben von: paul42 am 21 Jul 2023, 14:28 |
Hallo SinNombre, eigentlich wird fast jede OP an der WBS von der Neurochirurgie versorgt. Die Ärzte dieser Fachzentren, kennen sich meist fast alle untereinander von Kongressen und Weiterbildungen. Auch wenn man diese Erkrankung meist schon in Kindes oder Jugendalter operativ versorgt, bedeutet es nicht automatisch das es dir nicht auch noch helfen könnte. Wenn du deine Befunde und Fragenliste beisammen hast, kann dir jede Anfrage noch ne med. Antwort bringen, die dich weiter bringt. Die Quellen aus der Schweiz kannst du natürlich auch nutzen, denn Uni Heidelberg arbeitet bei Bedarf auch zusammen. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 02 Aug 2023, 15:01 |
Hallo @ Paul42...und alle anderen! War jetzt letzten Montag bei den "angeblichen" Spezialisten, sprich, ich war bei einem Neurochirurgen um endlich eine finale Aussage zu bekommen, was jetzt bei mir richtig oder falsch ist, muss versteift werden oder nicht, sind es Tethered Cord-Syndrome, ich möchte jetzt endlich wissen was Sache ist, da ich kaum noch 50m weit komme zu Fuß, ohne Pausen und viel Ibuprofen geht nichts mehr. Was soll ich sagen?! Werde aufgerufen, ein etwas älter Herr begleitet mich in´s Sprechzimmer und dann fragt der mich warum ich gekommen bin?! Ich sagte ihm, dass er doch die ihm vorliegenden MRT-Bilder und Befundberichte anschauen soll. Interessierte ihn aber nicht, er wollte alles nochmals mündlich vorgetragen, von mir wissen. 1 Stunde nur reden, dann macht er den Bildschirm an und begutachtet die aktuellen MRT-Bilder. Hmmm, schwierig zu sagen was ihnen fehlt, ich bin hier nur Aushilfe, früher habe ich auch mal operiert, ist nicht kompliziert sowas, aber ich muss erst einen Kollegen fragen was sie brauchen, geben sie mir ihre Handy-Nr., ich melde mich dann wieder bei ihnen. Und wieder einmal stehe ich da und bin nicht schlauer als vorher, sowas geht doch gar nicht, oder?! VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 02 Aug 2023, 15:06 |
Hallo SinNombre, das ist sehr, sehr ärgerlich so etwas! Aber im Klinikalltag leider nicht selten. Der Chef oder der Oberarzt nicht da, vielleicht in einer OP oder im Urlaub, der Assistenzarzt kommt oder eben, wie bei Dir eine Vertretung und man ist genauso schlau wie vorher! Da hilft nur eins, entweder hartnäckig sein, noch einmal anrufen oder eine weitere „kompetente“ Klinik aufsuchen. Bist Du jetzt in einer der Unikliniken gewesen? Viele Grüße Pauline |
Geschrieben von: SinNombre56 am 02 Aug 2023, 20:40 |
Hallo Pauline69, ärgerlich ist gar kein Ausdruck, ich bin stinkesauer beim dem Doc rausgelaufen, ich hatte so derart viele Hoffnungen und Erwartungen zu diesem Termin mitgebracht, und dann das, einfach nur besch...! Das war die Neurochirurgie der Uni Ulm, angeblich spezialisiert auf diese Art von WS-Erkrankung, tja, aber nicht an diesem Tag und nicht mit diesem Arzt. Ich werde jetzt nochmals versuchen einen Termin in einem Bundeswehrkrankenhaus zu bekommen, das wird aber auch wieder Wochen oder Monate dauern, ich hoffe dass ich das noch zu Fuß schaffen werde, die Zuversicht schwindet jedoch so langsam. VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 02 Aug 2023, 20:58 |
Hallo SinNombre, das ist wirklich richtig großer Mist!!! Ich kann gut nachvollziehen, was Du gefühlt hast. War das denn ein regulärer Arzt/Oberarzt dieses Krankenhauses oder wirklich eine Aushilfe/Vertretung? Wenn ja, dann würde ich noch einmal im Sekretariat anrufen, die Situation kurz schildern, von Deinem Unmut berichten, von Deiner Enttäuschung und frage, was Du nun machen sollst. Bitte um einen neuen Termin bei einem der Oberärzte! Und das auch recht zeitnah! Oder schreibe eine Mail an die Sekretärin, mit der Bitte um Weiterleitung an den zuständigen Arzt/Oberarzt, Chefarzt. Viele Grüße Pauline |
Geschrieben von: SinNombre56 am 03 Aug 2023, 09:01 |
Hallo Pauline69! Ich weiß es nicht was dieser Arzt für eine Funktion in diesem Haus hat. Mir kam das alles sehr suspekt vor! Ich fragte ihn dann schon zwischendurch mal ob er Neurochirurg ist, was er auch bejahte, aber operieren würde er nicht mehr. Diese Unsicherheit bei seinen Aussagen, die fehlende Bereitschaft die mitgebrachten Befundberichte anzuschauen, sah für mich alles danach aus, als ob da einer zur Abfertigung der Patienten hingesetzt wurde, weil alle anderen gerade im Urlaub sind oder sonstwo. Keine Ahnung, die Klinik hat normalerweise einen hervorragenden Ruf, nur ich mit meinem Glück durfte leider etwas anderes erfahren. Habe jetzt aber definitiv kein Interesse mehr daran, nochmals da anzurufen, für mich ist der Laden abgehakt, ich stehe auf Professionalität, das gibt mir Sicherheit...und die brauche ich gerade mehr als alles andere. VG SinNombre |
Geschrieben von: paul42 am 03 Aug 2023, 15:49 |
Hallo SinNombre, Tut mir echt leid, aber der Termin ist ja wirklich echt mies gelaufen. Es wäre sinnvoller, die Kontaktformulare per mail an die leitenen Oberärzte zu nutzen, als sich nur in der Sprechstunde in den Kliniken anzukündigen. Die Mails müssen von den zuständigen Personen im Rahmen des Qualitätsmanagement auch zeitnah beantwortet werden. Man gerät sonst leider oftmals im Rahmen der sog. Sprechstunde nur an Asisstenzärzte, die die infos für ihre Vorgesetzen aufbereiten. Du kannst ja nicht völlig frustriert bundesweit jede Klinik persönlich abklappern, daher nutze die Kontaktformulare. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 03 Aug 2023, 16:12 |
Hallo @ Paul42! Von welchen Kontaktformularen redest Du? Sowas kenne ich überhaupt nicht, ist das auf den Seiten der Kliniken irgendwo eine versteckter Button auf den man klicken kann?! Tatsache ist, dass ich seit Dienstag versuche, in einem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm einen Termin in der "komplexen Wirbelsäulenchirurgischen Sprechstunde" zu bekommen, ein Durchkommen ist aber unmöglich, entweder es ist besetzt oder keiner geht ran, man wird verrückt! VG SinNombre56 |
Geschrieben von: paul42 am 03 Aug 2023, 16:59 |
Hallo jede Website einer Klinik stellt ihr Ärzteteam der Fachabteilungen vor, da findet man auch die Kontaktdaten zu den behandlenen Ärzten. Wenn du nicht weiter kommst, wende dich an Charité in Berlin. https://unfallchirurgie.charite.de/metas/person/person/address_detail/prof_dr_med_facs_wolfgang_ertel/ Wenn dort Sprechstunde ist, steht der Prof auch bei Bedarf unmittelbar zur Verfügung. Dort wird jede OP vorab im Gremium besprochen und wenn die Ärzte noch was wissen wollen, leiten die innerhalb ihres Hauses sofort weitere Diagnostik ein. Versuch doch mal ein Mrt Bild zu posten. Die Diagnose Meyerding Grad I- II rechtfertig zwar die Indikation zur Versteifung, aber da das Tethered Cord Syndrom ja erst kürzlich erstmalig erwähnt worden ist, erfordert sicherlich weiterer fachärztlichen Meinung. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 05 Aug 2023, 11:18 |
Hallo @ Paul42! Ich war auf dieser Seite von dem Krankenhaus in dem ich letzten Montag war. Die Ärzte der Neurochirurgie waren hier alle zu sehen, nur nicht der, von dem ich, nur sehr oberflächlich, untersucht wurde. Hoffentlich klappt das jetzt mal mit dem Bilder hochladen, vor 2 Tagen ging es definitv noch nicht, jpg-Bild mit 238k, sind die Probleme jetzt behoben? VG SinNombre56 P.S.: Es geht immernoch nicht |
Geschrieben von: Pauline69 am 05 Aug 2023, 11:25 |
Hallo SinNombre, versuche es mal hier! https://abload.de/uploadComplete.php?from=upload Viele Grüße Pauline |
Geschrieben von: paul42 am 06 Aug 2023, 11:21 |
Hallo SinNombre, wenn die Uniklink Ulm dein Favorit war, würde ich es dort nochmal versuchen. Schreibe die leitenen Oberärzte / Spezialisten für Neurochirurgie an und bitte um ein persönliches Gespräch. Prof. Dr. med. Thomas Kapapa scheint mir persönlich der richtige Ansprechpartner zu sein. Er scheint viel Erfahrung zu haben, wenn es um den Rückenmarkskanal geht und betreut auch Kinder. Dieser Vertretungsarzt wollte doch deine Tel. Nr. und wenn sich bisher nichts getan hat, lohnt sich ein zweiter Versuch und die Erinnerung zur telefonischen Rücksprache. Erst Recht, wenn es dir zunehmend immer schlechter geht solltest du nochmal nachhaken. Dafür ist/ war die Überweisung zur WBS Sprechstunde viel zu kostbar. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 12 Aug 2023, 14:09 |
Hallo @ Paul42! Der Arzt hat sich jetzt doch noch letzten Donnerstag bei mir gemeldet. Er möchte meine Bilder bzw. Befundberichte in einer Ärztekonferenz besprechen. Leider ist das momentan nicht möglich wegen der Urlaubszeit. So viel Geduld muss ich jetzt noch haben, ein Licht am Horizont sehe ich aber auf jeden Fall! VG SinNombre56 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 12 Aug 2023, 14:17 |
Hallo @ Pauline69, jetzt versuchen wir es mal mit den Bildern... Bild 1 https://abload.de/image.php?img=bild1_tcu3dj2.jpg Bild 2 https://abload.de/image.php?img=bild2_tcfoen7.jpg VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 12 Aug 2023, 14:34 |
Hallo SinNomre, es hat funktioniert, die Berichte sind lesbar! Ich melde mich später nochmal, warte gerade, dass meine Tochter kommt. Liebe Grüße Pauline |
Geschrieben von: paul42 am 15 Aug 2023, 13:59 |
Hallo SinNombre Das ist ja erfreulich, dass man deinen Besuch in Ulm nicht vergessen hat und dir Zusammenarbeit anbietet. Für weitere fachärztliche Meinungen kannst du auch hier schauen. https://www.leading-medicine-guide.com/de/erkrankungen/fehlbildungen/spina-bifida Ich würde hinsichtlich der weiteren Diagnose, die Angebote alle nutzen. So wie ich diese Erkrankung bisher verstehe, scheint es eher noch ein milder Verlauf an der LWS zu sein, da die Rückenmarkshaut nicht beteiligt zu sein scheint. Der Gleitwirbel dürfte auf jeden Fall später entstanden, aber engt halt auch über die Jahre die Neuroforamen zunehmend ein. Jetzt wäre der angeratene Besuch beim Neurologen sinnvoll, damit sich das Leistungsvermögen beteiligter Nerven für die Beine beurteilen lässt. Ich drücke dir Daumen ![]() Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 22 Aug 2023, 16:01 |
Hallo @ Paul42! Gestern bekam ich den Anruf von dem Arzt, der mich in der Neurochirurgie der Uni Ulm "untersucht" und befragt hat. Er meinte ja bei dem Termin Ende Juli, dass er meine MRT-Bilder und Befundberichte in einer Arztkonferenz durchsprechen möchte. Hat er wohl gemacht. Resultat: Sie müssen nicht wegen Tethered Cord operiert werden, sie brauchen eine Versteifung von L5/S1. Aha, und warum muss ich jetzt nicht deswegen operiert werden war meine Rückfrage... Antwort: Weiß ich nicht, so wurde es eben in der Konferenz gesagt. Meine Herren, und sowas nennt sich zertifiziert?! Logische Schlussfolgerung?! Bin nicht schlauer als vorher, vertraue den Ärzten noch weniger und hole mir jetzt noch irgendwo anders eine weitere Meinung ein. Ich habe aber doch sowas von Pech! Ich habe zu 110% alle Symptome/Syndrome eines Tethered Cord, keine Schmerzen nach wie vor, nur die Kräfte schwinden von Tag zu Tag mehr, keinerlei Taubheitsgefühle, nichts und die sagen so ganz lapidar...der muss versteift werden! Nicht mal mehr von einer neurologischen Untersuchung wurde mehr gesprochen, ich fasse es nicht. VG SinNombre56 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 22 Aug 2023, 16:04 |
Hallo @ Paul42! Gestern bekam ich den Anruf von dem Arzt, der mich in der Neurochirurgie der Uni Ulm "untersucht" und befragt hat. Er meinte ja bei dem Termin Ende Juli, dass er meine MRT-Bilder und Befundberichte in einer Arztkonferenz durchsprechen möchte. Hat er wohl gemacht. Resultat: Sie müssen nicht wegen Tethered Cord operiert werden, sie brauchen eine Versteifung von L5/S1. Aha, und warum muss ich jetzt nicht deswegen operiert werden war meine Rückfrage... Antwort: Weiß ich nicht, so wurde es eben in der Konferenz gesagt. Meine Herren, und sowas nennt sich zertifiziert?! Logische Schlussfolgerung?! Bin nicht schlauer als vorher, vertraue den Ärzten noch weniger und hole mir jetzt noch irgendwo anders eine weitere Meinung ein. Ich habe aber doch sowas von Pech! Ich habe zu 110% alle Symptome/Syndrome eines Tethered Cord, keine Schmerzen nach wie vor, nur die Kräfte schwinden von Tag zu Tag mehr, keinerlei Taubheitsgefühle, nichts und die sagen so ganz lapidar...der muss versteift werden! Nicht mal mehr von einer neurologischen Untersuchung wurde mehr gesprochen, ich fasse es nicht. VG SinNombre56 |
Geschrieben von: paul42 am 23 Aug 2023, 14:21 |
Hallo SinNombre Die Aussage dieser sog. Konferenz lässt sich durch weitere Anfragen doch noch überprüfen. Ein med. Gutachter bezieht auch nur Stellung, zu gestellten Fragen und gibt keine Empfehlungen zur weiteren Behandlung. Da dein Wirbelgleiten mit Meydering Grad I-II jeden Tag sein Einfluss auf die LWS hat, ist die Minderung in Kraft und Wegstrecke nach deren Einschätzung vorrangig. Der lokale Rückenschmerz ist kein Indikator, sondern die Auswirkungen spürt man in den Extremitäten der Beine. Die neurologische Untersuchung wäre jetzt aus meiner Sicht sinnvoll, um das Leistungvermögen bedrängter Nervenwurzel zu beurtellen. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: blumi am 23 Aug 2023, 17:53 |
Hallo SinNombre, da hast du ja eine Kombination erwischt.....also: so eine Auskunft am Telefon geht natürlich gar nicht. Generell nicht. Zusätzlich noch, wenn man offensichtlich nicht versteht, warum die Entscheidung so und nicht anders gelaufen ist. Unabhängig davon, wo du dich jetzt hinwendest, schreibe bitte an das Chefsekretariat der Klinik und schildere den ablauf. Auch, dass du dich und deine Situation fehleingeschätzt fühlst und du dir regelrecht "verarscht" vorkommst. (wie auch immer du das formulierst). Fordere eiune Antwort ein, und ggf. auch ein klärendes Gespräch. Offensichtlich ist der Arzt, der dich untersucht hat, nicht für deinen Falll befähigt, insofern kann es sein, dass er auch die Symptomatik gar nicht richtig übermittelt hat. Unabhängig davon wirst du dir jemanden neues suchen müssen. LG, Elke |
Geschrieben von: SinNombre56 am 23 Aug 2023, 18:35 |
Hallo Elke! So sehe ich das auch, dieser...ich nenne ihn mal "Aushilfsarzt" war mir von Anfang an suspekt. Es wird noch einen Befundbericht geben, auf den freue ich mich jetzt schon, bin mir sicher dass nur die Hälfte an Symptomen aufgeführt sein wird, irgendwie alles sehr seltsam, obwohl dieses Haus, insbesondere die Neurochururgie, einen sehr guten Ruf hat. Ich habe mir heute im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm nochmals einen Termin geholt, zur komplexen WBS-Sprechstunde, das muss doch jetzt endlich mal was werden mit einer klaren und eindeutigen Diagnose! Myelolyse oder Spondy, oder beides in einer OP, mir bald alles egal, es soll jedoch stimmen und Besserung bringen. VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 23 Aug 2023, 20:20 |
Hallo SinNombre, ich sehe das genauso wie Elke! Schreibe eine Mail an die Chefarzt Sekretärin mit der Bitte um Weiterleitung am den Chefarzt. Ich habe das auch schon einige Male so gemacht. Schreibe genau das, was Du fühlst, was Du denkst, wie es bisher gelaufen ist und das Du um eine gute Aufklärung bittest. Schreibe Deine Beschwerden, warum genau du gerade bei ihnen warst. Das funktioniert in der Regel sehr gut, nach meiner eigenen Erfahrung. Viele Grüße Pauline |
Geschrieben von: SinNombre56 am 24 Aug 2023, 08:32 |
Hallo Pauline, ich warte jetzt noch den finalen Befundbericht ab, dann werde ich entscheiden ob ich was schreiben werde oder nicht. Irgendwie habe ich aber innerlich schon abgeschlossen mit dem Laden und setze viel Hoffnung in den Termin am 07.09. im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm. Hatte da gestern angerufen und...kaum zu glauben...beim ersten Anruf kam ich durch und hatte gleich einen NC am Hörer, das kannte ich bisher absolut nicht, war richtig sprachlos! Bei diesem Termin werde ich komplett anders auftreten und ich gehe nicht bevor ich eine hieb- und stichfeste Diagnose habe. Und wenn ich diese dann habe, dann werde ich mir auch nirgendwo mehr eine weitere Meinung einholen. Dann wird der OP-Termin gemacht mit der allergrössten Hoffnung, dass alles gut läuft und ich endlich wieder ohne Probleme längere Strecken gehen kann. Was ich aber noch an dieser Stelle erwähnen möchte?! Es war bisher immer so, dass einem NC die Probleme mit meinen Hohlfüßen nicht wirklich interessiert haben, der letzte hat nicht einmal gewusst was das für ein Krankheitsbild ist!? Ich verstehe nicht, dass es offensichtlich in keinem Krankenhaus möglich ist, dass man zusammen von NC´s und Orthopäden untersucht wird und dann gemeinsam entschieden wird was zu tun ist. Oder kennt ihr das irgendwie anders? VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 24 Aug 2023, 18:14 |
Hallo SinNombre, ja, das ist leider normal, dass die verschiedenen Abteilungen eines Krankenhauses oft nicht zusammen arbeiten. Jeder kocht sein eigenes Süppchen! Es ist ihnen einfach _ _ _ _ _ egal, was mit dem Patienten los ist, sie kümmern sich nur um ihr Gebiet, das andere würde doch Arbeit machen und Mitdenken erfordern! Welche Abteilung oft zusammen arbeiten, es aber trotzdem sehr häufig nicht nutzen, sind die Neurochirurgen und die Neurologen. Glaube nicht, wenn sich der NC recht sicher ist, um was es sich handelt, dass er einen kollegialen Neurologen zur Rate ziehen würde ![]() Das tun sie gerade einmal, wenn Du privat versichert bist, schon häufiger dort warst und der NC keine eindeutige Ursache eruieren kann. Dabei fallen bestimmte Krankheitsbilder in die Orthopädie, die Neurologie und die Neurochirurgie hinein. Halte den Kopf hoch, mach Dir für den nächsten Termin einen Zettel, schreibe alle Fragen auf und arbeite ihn, mindestens im Kopf, Schritt für Schritt ab. Es richtig, sich vorzunehmen, erst dann zu gehen, wenn Du alles weißt und Deine Fragen beantwortet sind. Viele Grüße Pauline |
Geschrieben von: SinNombre56 am 07 Sep 2023, 16:24 |
Zitat (Pauline69 @ ) Hallo SinNombre, ja, das ist leider normal, dass die verschiedenen Abteilungen eines Krankenhauses oft nicht zusammen arbeiten. Jeder kocht sein eigenes Süppchen! Es ist ihnen einfach _ _ _ _ _ egal, was mit dem Patienten los ist, sie kümmern sich nur um ihr Gebiet, das andere würde doch Arbeit machen und Mitdenken erfordern! Welche Abteilung oft zusammen arbeiten, es aber trotzdem sehr häufig nicht nutzen, sind die Neurochirurgen und die Neurologen. Glaube nicht, wenn sich der NC recht sicher ist, um was es sich handelt, dass er einen kollegialen Neurologen zur Rate ziehen würde ![]() Das tun sie gerade einmal, wenn Du privat versichert bist, schon häufiger dort warst und der NC keine eindeutige Ursache eruieren kann. Dabei fallen bestimmte Krankheitsbilder in die Orthopädie, die Neurologie und die Neurochirurgie hinein. Halte den Kopf hoch, mach Dir für den nächsten Termin einen Zettel, schreibe alle Fragen auf und arbeite ihn, mindestens im Kopf, Schritt für Schritt ab. Es richtig, sich vorzunehmen, erst dann zu gehen, wenn Du alles weißt und Deine Fragen beantwortet sind. Viele Grüße Pauline Hallo Pauline69! Ich war heute wie erwähnt im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm. Dieses Mal hatte ich wirklich Glück, ich hatte es mit einem NC zu tun, der sich wirklich Zeit nahm, mich ausfragte von A- Z, nun denn, ich musste zuerst lange warten, aber das war dem geschuldet, dass er erst alle meine Befundberichte las und sich die MRT-Bilder anschaute. Nach einer kurzen, obligatorischen körperlichen Untersuchung, kam er dann auf den Punkt. Er sieht bei mir keine Indikation für eine Versteifung L5/S1, weil mir die typischen Symptome dafür fehlen, Schmerzen, die über das Gesäß in das Bein ziehen, bei mir Fehlanzeige, es sind die Nervenschmerzen in den Füßen, die aufkommende Schwäche in den unteren Extremitäten. Er sieht ganz klar Tethered-Cord-Syndrome, so sieht das auch der Leiter dieser Neurochirurgie. Die möchten jetzt nochmals ein spezielles MRT der LWS bei sich im Hause machen, ein niedergelassener Radiologe macht das so nicht seiner Aussage nach. Und wenn dann an diesen Bildern keinerlei Zweifel mehr bestehen, dann kann ich ca. 2 - 3 Wochen später operiert werden. Und dafür habe ich grünes Licht gegeben. Ganz ehrlich, auch wenn diese OP-Methode auch sehr kompliziert und risikoreich ist, mir immer noch lieber als Schrauben im Kreuz. Er hat mir auch gleich erklärt wie das gemacht wird, der Rückenmarkskanal muss geöffnet werden, das Band welches verwachsen ist und den Zug ausübt, wird entfernt, weitere Einzelheiten dann vor der OP. Ich denke, dass hier auch Strom eingesetzt wird, habe ich mal gelesen... Der Termin ist am 24.10.23, mitten in meinem Urlaub, einwandfrei! Ich muss sagen, so stelle ich mir eine Untersuchung/Gespräch/Aufklärung mit einem Chirurgen vor, das gibt Sicherheit und Zuversicht. Bin happy! VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 07 Sep 2023, 17:25 |
Hallo SinNombre, na das hört sich aber aufklärend und zufriedenstellend an. Ich kann immer nur wieder betonen, es gut, auf das eigene Bauchgefühl zu hören. Wenn alles passend ist, die Logik in der Befundaufnahme, die Erklärungen, die Sympathie für den Arzt und man wirklich das Gefühl hat, man ist hier gut aufgehoben, dann ist es richtig. Irgendwann ist man auch mürbe und zu fast allem bereit. Deinen Leidensdruck kennst nur Du, es ist vollkommen verständlich, irgendwann auch mal zum Ziel kommen zu wollen. Ich bin gespannt auf Deine weiteren Bericht im Oktober. Alles Gute und viele Grüße Pauline |
Geschrieben von: paul42 am 08 Sep 2023, 14:59 |
Hallo SinNombre Du scheinst ja wirklich endlich mal ne Aussage erreicht zu haben, wenn man dir gleich erklärt hat, wie man sowas operiert. Wenn eine OP im Raum steht, solltest du bereits jetzt anfangen die häusliche Umgebung rückengerecht anzupassen. Pack dir die Dinge des Alltags auf Höhe der Armlänge , dass du Beugen und Verdrehung möglichst vermeiden kannst. Höhenunterschiede müssen mit geraden Rücken aus der Kniebeuge erfolgen. Wenn noch Untersuchungen anstehen nutze die Zeit, um deine konkreten Fragen zu formulieren. Ich drücke dir Daumen paul42 |
Geschrieben von: Lulu am 09 Sep 2023, 08:49 |
Hallo SinNobre, Nun hat Dein Bauch entschieden....wenn der zustimmt, macht auch der Kopf mit. Ich kanns gut nachvollziehen. Irgendwann ist man mürbe und wagt dann diesen Schritt. Lass Dir im Nachhinein Zeit für die Heilung....keine zeitige Reha. Auch nach der OP geht das nicht so fix, wie man es sich vorstellt . 1 Jahr und länger ist nicht selten, bis sich die Nerven erholt haben. Alles Gute! LG Lulu |
Geschrieben von: SinNombre56 am 10 Sep 2023, 11:37 |
Zitat (paul42 @ ) Hallo SinNombre Du scheinst ja wirklich endlich mal ne Aussage erreicht zu haben, wenn man dir gleich erklärt hat, wie man sowas operiert. Wenn eine OP im Raum steht, solltest du bereits jetzt anfangen die häusliche Umgebung rückengerecht anzupassen. Pack dir die Dinge des Alltags auf Höhe der Armlänge , dass du Beugen und Verdrehung möglichst vermeiden kannst. Höhenunterschiede müssen mit geraden Rücken aus der Kniebeuge erfolgen. Wenn noch Untersuchungen anstehen nutze die Zeit, um deine konkreten Fragen zu formulieren. Ich drücke dir Daumen paul42 Hallo Paul42! Ja, mein Gefühl war sehr gut in der Klinik, klang alles sehr professionell und sicher. In der Klinik war ich in 2022 schon mal und da wollte der NC sofort versteifen, weil das spina bifida in keinem Befundbericht stand, ich es zwar sagte bei dem Termin, aber trotzdem, der NC sprach eindeutig die Indikation aus zur Versteifungs-OP. Und jetzt nach rund einem Jahr, gehe ich da wieder hin und ein anderer NC sagt, nein, "erstmal" keine Versteifung, wir machen jetzt am 24.10. nochmals ein LWS-MRT bei uns im Hause und wenn die Bilder eine eindeutige Sprache sprechen, dann bieten wir Ihnen die "Detethering-Cord"- OP an. Seiner Aussage nach ist diese OP zwar kompliziert und schwierig, aber nicht so heftig wie eine Spondylodese. Hmmm, muss ich jetzt wohl glauben. Er sagte aber auch, dass wir ein Problem bekommen würden, sollten die MRT-Bilder nicht eindeutig sein, dann müsste nochmals entschieden werden. Blöd wie ich bin, suche ich jetzt schon wieder nach Infos und Videos im Netz von Betroffenen die diese OP hinter sich gebracht haben. Es sind hauptsächlich nur englischsprachige Videos zu finden oder Videos von Kindern, bei denen die OP sehr erfolgreich verlief. Achja, der NC meinte auch noch, dass mit der OP höchstens ein Stillstand der Beschwerden erreicht werden könnte, alles darüber wäre sehr unwahrscheinlich. Naja, immerhin etwas... VG SinNombre56 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 10 Sep 2023, 11:44 |
Zitat (Lulu @ ) Hallo SinNobre, Nun hat Dein Bauch entschieden....wenn der zustimmt, macht auch der Kopf mit. Ich kanns gut nachvollziehen. Irgendwann ist man mürbe und wagt dann diesen Schritt. Lass Dir im Nachhinein Zeit für die Heilung....keine zeitige Reha. Auch nach der OP geht das nicht so fix, wie man es sich vorstellt . 1 Jahr und länger ist nicht selten, bis sich die Nerven erholt haben. Alles Gute! LG Lulu Hey, ja, mürbe bin ich schon lange und die unterschiedlichen Meinungen zur OP, Versteifung oder Detethering Cord, das hat mir echt den Rest gegeben. Ich werde jetzt in dem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm bleiben, ich werde mir nirgendwo anders mehr eine Meinung einholen, die Angst ist zu groß daß ich dann vielleicht wieder was anderes hören würde. Augen zu und durch, ich will endlich wieder Strecken laufen können, von mir aus auch erst in 1 Jahr wieder, aber es muss sich was ändern. VG SinNombre56 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 01 Dez 2023, 13:31 |
Hallo Leute, es ist soweit, kommenden Montag werde ich stationär im BWK in Ulm aufgenommen, ein oder zwei Tage später findet dann meine OP statt, der Rückenmarkskanal soll geöffnet werden, ein Fettbändchen, Zysten entfernt, das filum terminale wird abgetrennt und was dann sonst noch so die Nervenwurzeln bedrängt, all das wollen 3 erfahrene Oberärzte reparieren. Eine mehrstündige OP steht vor mir, und ob es danach besser ist mit der Gehstrecke, bzw. Schwäche in den unteren Extremitäten, das kann und will keiner sagen, die Aus- sichten sind anscheinend ganz gut, ist aber von Patient zu Patient verschieden. Was sagt uns das? Positiv denken, zuversichtlich sein, die Jungs machen diese Art von OP ca. 1x pro Woche, also ist eine gewisse Routine dahinter... Weiterhin besteht aber das Problem mit dem Wirbelgleiten L5, ein anderes Krankenhaus bleibt dabei, meine Gangstörungen kommen daher, und die anderen sagen wieder, es ist das Tethered Cord Syndrom, typisch für Menschen die mit spina bifida geboren wurden. Ganz ehrlich, es ist mir sehr viel lieber erstmal ohne Schrauben und Stäbe das alles auszuprobieren. Sollte ich nach der OP keine Verbesserungen erfahren, dann werde ich 1 oder 2 Jahre später die Versteifung L5/S1 machen lassen, sage ich jetzt... Am Montag um 7 holt mich ein Taxi ab und fährt mich die 35km nach Ulm. Viel Zuspruch habe ich von allen Aussenstehenden bekommen, das ist es was ich gebraucht habe oder immer noch brauche. Der innerliche geistige Rolladen geht immer weiter runter, ich zieh das jetzt durch und hoffe nur noch das allerbeste...mehr kann ich nicht machen! In diesem Sinne, ich werde dann nach der OP berichten! Allen da draußen wünsche ich eine schmerzfreie und besinnliche Adventszeit, bleibt sauber und passt auf Euch auf! Euer SinNombre |
Geschrieben von: Pauline69 am 01 Dez 2023, 15:15 |
Hallo SinNombre, Das ist die richtige Einstellung, mit voller Überzeugung an die OP ran zu gehen! Nur wenn man zu 1000 % hinter der OP steht, kann man hinterher mit den Komplikationen, die gegebenenfalls auftreten können, leben. Ich denke, es ist für dich der richtige Weg und der richtige Zeitpunkt, sie jetzt anzugehen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die bevorstehende OP und dass sie hoffentlich zur vollsten Zufriedenheit verläuft! Liebe Grüße, Pauline |
Geschrieben von: paul42 am 01 Dez 2023, 15:31 |
Hallo SinNombre Ich halte deine Entscheidung auch für richtig. Sollte eine Versteifung dennoch zusätzlich nötig sein, lässt sich das durchaus später erledigen. Jede OP an der WBS ist anspruchvoll, aber nach der OP ist man nicht automatisch gesund, sondern es braucht Zeit bis sich der Körper wieder erholt. Ich gehe davon aus, man wird dir vorab erklären, was nach der OP alles zu beachten ist, ansonsten musst du die Fragen vorab stellen. Alles Gute für dich ![]() paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 15 Dez 2023, 12:45 |
Hallo zusammen! Nun denn, gestern wurde ich aus der Klinik entlassen, 10 Tage war ich stationär in Behandlung, hier mal eine kleine Zusammenfassung wie alles ablief: Meine OP war für den 05.12.23 eingeplant worden, morgens um 07.30 Uhr wurde ich abgeholt, vorab sah ich keinen Operateur, lediglich ein Anästhesiehelfer kam vorbei und stellte sich vor, gab noch ein paar Anweisungen wegen dem Essen usw., das war es auch schon. Bekam vorab auf eigenen Wunsch ein starkes Beruhigungsmittel, es ging recht schnell und ich war im Reich der Träume. Von Aufwachraum & Co. habe ich nichts mitbekommen, erwacht bin ich völlig schmerzfrei in meinem Zimmer, irgendwann kam eine Assistenzärztin vorbei und schaute nach mir, alles gut, ich hatte nach mehreren Stunden eigentlich nur Druckschmerz an der OP-Stelle, mehr nicht. Alles lief anscheinend gut bzw. komplikationslos ab. Als ich wieder so richtig wach war, bewegte ich meine Zehen, meine Beine, dann liefen mir die Tränen runter, ich war überglücklich, meine Fußsohlen fühlten sich so sanft an wie bei einem Baby, keine Nervenschmerzen mehr, absolut nichts, es war sehr angenehm. Was habt ihr bloß mit mir gemacht fragte ich! Tja, der Eingriff dauerte etwa 4 Stunden, es wurde alles entfernt was an den Nerven zog, bzw. alles freigelegt, das spinale Lipom war wohl sehr mächtig, kein Wunder dass ich nicht mehr gescheit gehen konnte, ich soll mir aber mindestens 6 Monate Zeit geben bis ich wieder richtig rund laufe, am 28.12.23 geht schon die AHB los, ich freue mich darauf! Achja, 1 Tag nach der OP kam der Physiotherapeut und meinte, dass ich jetzt mal eine Runde im Zimmer gehen sollte, er würde nur zuschauen, Hilfe bräuchte ich keine. Ich glaubte dem nicht, aber ich konnte dann doch BARFUSS völlig schmerzfrei in den Füßen gehen, und schon wieder fielen mir Felsbrocken vom Herzen, ich bekam regelrecht Adrenalinschübe beim Gehen, man o man, ohne Schmerzen in den Fußsohlen konnte ich gehen, auch die Kräfte blieben, das war ein paar Tage vorher unvorstellbar! Ich bekam dann jeden Tag 4x Novalgin (500mg), die nehme ich auch jetzt noch, aber nur noch 2 Tage lang, dann isses rum mit Medis, ich hoffe es klappt... Ganz ehrlich, ich hatte jetzt so lange rumgemacht mit der OP, mehrere Meinungen eingeholt und was weiß ich nicht alles. Hatte es mir wirklich schlimmer vorgestellt postoperativ gesehen, bin echt megafroh, dass es keine Versteifung wurde. Muss ehrlicherweise dazusagen, dass mein Zimmernachbar 2 Tage später an L5/S1 versteift wurde. Er war/ist 10 Jahre jünger als ich und das was ich da erleben durfte, das möchte ich hier nicht schreiben, nur eins, eine Versteifungs-OP ist wirklich die allerletzte Option. In diesem Sinne, falls irgendjemand mal Fragen hat zu einer Tethered-Cord-Syndrom-OP, bitte anschreiben, ich gebe gerne Auskunft darüber. Schönen 3. Advent wünsche ich! VG SinNOmbre56 |
Geschrieben von: paul42 am 15 Dez 2023, 15:28 |
Hallo SinNombre, ich freue mich mit dir. Ein schöneres Weihnachtsgeschenk konntest dir gar nicht machen, dass du nun so eine spontane Verbesserung verzeichnen kannst. Den Flash bei den ersten Schritten hatte ich trotz Versteifung damals auch und das vergisst auch nicht so schnell, was die Ärzte da geleistet haben. Geniesse erstmal jeden Schritt, aber das Laufen nur in Maßen und achte in den nächsten 3 Monaten drauf das die Narbe stressfrei verheilt. und auf Ruhezeiten. Wenn dicht am Nerv operiert wurde, ist dieser sicherlich auch noch gereizt, d.h. Überlastung kann nochmal ähnliche neurologische Beschwerden erzeugen. Weniger ist erstmal mehr. Das was sich die Zeit an seelischen Ballast über all die Zeit für dich aufgebaut hat, kann nun langsam wieder los gelassen werden. Ich wünsche dir gute Besserung Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: Pauline69 am 15 Dez 2023, 16:50 |
Hallo SinNombre, Das ist ja wirklich ein ganz toller Erfolg! Herzlichen Glückwunsch! Du fühlst dich wahrscheinlich wie neugeboren! Aber… Denkst du, dass eine Anschlussheilbehandlung am 28. Dezember wirklich schon machbar ist und nicht mehr Schaden anrichtet, als sie Nutzen bringt? Da wäre ich extrem vorsichtig nach so kurzer Zeit bereits zur Reha zu gehen. Ohne jetzt genau zu wissen, was bei dir operiert worden ist, aber ich bin damals nach meiner Halswirbel Operation nach dreieinhalb Wochen zur Anschlussheilbehandlung gewesen Dies war eindeutig zu früh, zwei Wochen hätte es im Idealfall auf jeden Fall noch gebraucht Ich konnte die ersten zehn Tage nicht sehr viel mitmachen, alles war noch viel zu schwach. Es war damals kein Problem, da ich eh von orthopädisch auf neurologisch umgestellt worden bin, und man eine neurologische Reha sehr viel einfacher verlängern kann. Ich bin dann damals insgesamt sechs Wochen in der Anschlussheilbehandlung gewesen. Dadurch haben mir natürlich die letzten vier Wochen richtig viel gebracht. Denk mal drüber nach und bespricht das mal mit deinem Arzt Viele Grüße und weiterhin alles Gute, Pauline |
Geschrieben von: SinNombre56 am 17 Dez 2023, 13:13 |
Hallo Ihr Beiden, erstmal vielen Dank für Eure Worte! Mir geht es bestens nach der OP und ich freue mich auf alles was in Zukunft kommen wird, es kann nur noch besser werden. Gestern fuhr ich bereits das erste Mal Auto, ging einkaufen und ich traf dann auch ein paar Arbeitskollegen, die mir dann auch sagten, dass ich jetzt viel besser gehen würde, man aber schon noch sieht dass ich etwas eingeschränkt bin. Ein- und Aussteigen aus meinem doch recht tiefliegenden Wagen bereitete mir überhaupt keine Probleme, davor hatte ich ja echt ein wenig Angst, ich muss sagen, hier zuhause geht es steil bergauf mit mir was die Gesundheit angeht... Wie gesagt, morgen am Montag geht es zum Hausarzt, dann werden die Fäden gezogen. Ob die AHB am 28.12.23 schon zu früh beginnt, ich werde das ansprechen, ich sag mal, es gehören immer zwei dazu und mein Körper sagt mir schon ganz genau was ich darf und was überhaupt noch nicht geht...und diese Punkte werden jeden Tag weniger. Ich bin jetzt keiner, der sagt, ich hätte diese OP schon viel früher machen lassen sollen, ne ne, das passt alles, für mich war es genau der richtige Zeitpunkt. Ich denke eher, dass ich mit diesem BWK Ulm genau die richtige Wahl getroffen habe, es wird zu keinem Zeitpunkt ein Kuschelkurs gefahren, ganz im Gegenteil, wenn man so mit anderen Patienten geredet hat, dann merkte man schnell, dass man in diesem Hause gut aufgehoben ist, zumindest in Sachen Wirbelsäule und Nerven. Soll jetzt keine Werbung sein für dieses Haus, aber erwähnen möchte ich das an dieser Stelle schon mal... Das weiterhin bei mir vorhandene Wirbelgleiten habe ich natürlich angesprochen, es war bei der OP auch ganz deutlich sichtbar lt. der Assistenzärztin, solange es aber keine Probleme bereitet, wird es in Ruhe gelassen. Kann in 1 - 2 Jahren natürlich ganz anders aussehen, zum jetzigen Zeitpunkt war aber die Entfernung des spinalen Lipoms, die Abtrennung des filum terminale die bessere und zum jetzigen Zeitpunkt, richtigere Lösung. Und ja, ich fühle mich wie neu geboren und auch sehr zuversichtlich, bin ein ganz anderer Mensch geworden...und das noch vor der AHB, merkt wohl jeder dass ich eine gewisse Begeisterung in mir verspüre!? Man o man, die OP am Rückenmark ist noch keine 2 Wochen her und ich sitze schon wieder am Rechner und schreibe...und das ohne jegliche Probleme, für mich war die Entscheidung zur OP ein Kraftakt, ganz besonders die paar Tage vorher, das war schon heftig! Einen schönen 3. Advent noch! Viele Grüße SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 17 Dez 2023, 14:12 |
Hallo SinNomber, Super! Deine Aussagen hören sich extrem positiv an! Aber das ist auch das, was ich immer sage, der richtige Zeitpunkt für eine OP kommt. Man selbst weiß genau, wann der wirklich richtige Zeitpunkt dafür ist. Vorher haben oft irgendwelche Punkte dagegen gesprochen, sei es, dass die Aussagen der Ärzte waren oder einfach das Gefühl, es ist noch nicht schlimm genug. Ich freue mich, dass dir so gut geholfen worden ist! Keine Sorge, das mit der Werbung, ist kein Problem! Andere können davon nur profitieren Du beschreibst ja einfach nur deine positive Erfahrung mit diesem Krankenhaus. In der Reha solltest du auf jeden Fall sehr, sehr vorsichtig sein! Mindestens die ersten ein bis zwei Wochen, um dann zu sehen, wie es mit der deutlichen Mehrbelastung geht Lass dich nicht von der Gruppendynamik animieren, zu viel zu machen! Aber wenn du dich jetzt schon so wohlfühlst, ist es vielleicht auch schon der richtige Zeitpunkt. Liebe Grüße und einen schönen Sonntag, Pauline |
Geschrieben von: paul42 am 17 Dez 2023, 14:51 |
Hallo SinNombre Ich denke auch das die Ärzte richtig gehandelt haben, schließlich entsteht Spina Biada bereits im embroyonalen Stadium. So ein gutes Ergebnis trotz eher verhaltender Prognose ist dann doch ein Top OP Ergebnis. ![]() Ich glaube nicht, dass die AHB jetzt so zeitnah schon geeignet ist und teile die Einschätzung von Pauline Eine AHB ist weder Pflicht und kann auch später erfolgen. Auch wenn die Fäden gezogen werden ist das OP Fenster noch lange nicht verheilt. Dein persönliches Risikio für die nächsten drei Monate ist zunächst Liquorleck oder wucherndes Narbengewebe. Wenn die Rückenmarkshaut undicht wird, bekommst du starke Kopfschmerzen, weil dann Nervenwasser austriitt. Eine Reha besteht aus verschiedenen, täglichen Anwendungen oft in Gruppen und kein Therapeut kennt deine Akte. Nach 2 Wochen fühlen sich viele auch nicht viel besser, manchmal ganz im Gegenteil. Der ganze Heilungsprozess dauert deutlich länger. Mein Operateur hatte mir nach der Versteifung striktes Rehaverbot erteilt. Du kannst dir auch ambulante Termine besorgen. Die Termine lassen sich besser nach individuellen Bedarf organisieren und über längeren Zeitraum strecken. Ergotherapie für Füße und Beine, aber lass den Rücken und Gewichte in Ruhe. Die OP hat ja gezeigt worin die Priorität bestanden hat und das Ergebnis solltest du nicht gefährden. Wenn du zuviel oder gar falsch rangehst, wird das Wirbelgleiten die nächste Baustelle. Lass dir also Zeit und mach dir bloß kein Druck. Lass das Jahr mit deinen Freunden in Ruhe und mit Lebensfreude ausklingen und geniess doch erstmal diese enorme Erleichterung. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 19 Dez 2023, 12:31 |
Zitat (paul42 @ ) Hallo SinNombre Ich denke auch das die Ärzte richtig gehandelt haben, schließlich entsteht Spina Biada bereits im embroyonalen Stadium. So ein gutes Ergebnis trotz eher verhaltender Prognose ist dann doch ein Top OP Ergebnis. ![]() Ich glaube nicht, dass die AHB jetzt so zeitnah schon geeignet ist und teile die Einschätzung von Pauline Eine AHB ist weder Pflicht und kann auch später erfolgen. Auch wenn die Fäden gezogen werden ist das OP Fenster noch lange nicht verheilt. Dein persönliches Risikio für die nächsten drei Monate ist zunächst Liquorleck oder wucherndes Narbengewebe. Wenn die Rückenmarkshaut undicht wird, bekommst du starke Kopfschmerzen, weil dann Nervenwasser austriitt. Eine Reha besteht aus verschiedenen, täglichen Anwendungen oft in Gruppen und kein Therapeut kennt deine Akte. Nach 2 Wochen fühlen sich viele auch nicht viel besser, manchmal ganz im Gegenteil. Der ganze Heilungsprozess dauert deutlich länger. Mein Operateur hatte mir nach der Versteifung striktes Rehaverbot erteilt. Du kannst dir auch ambulante Termine besorgen. Die Termine lassen sich besser nach individuellen Bedarf organisieren und über längeren Zeitraum strecken. Ergotherapie für Füße und Beine, aber lass den Rücken und Gewichte in Ruhe. Die OP hat ja gezeigt worin die Priorität bestanden hat und das Ergebnis solltest du nicht gefährden. Wenn du zuviel oder gar falsch rangehst, wird das Wirbelgleiten die nächste Baustelle. Lass dir also Zeit und mach dir bloß kein Druck. Lass das Jahr mit deinen Freunden in Ruhe und mit Lebensfreude ausklingen und geniess doch erstmal diese enorme Erleichterung. Viele Grüße paul42 Hallo Paul, erstmal vielen Dank für Deine Einschätzung. Gestern wurden beim Hausarzt die Fäden gezogen und ich zeigte dem Herrn natürlich die Einladung der Rehaklinik für den 28.12.23. Ich sagte ihm, dass bereits 2 Tage nach der OP eine Frau vom Sozialdienst an meinem Bett stand und von der AHB sprach. Soweit ich mich erinnern kann, sagte die Dame, dass die DRV verlangt, dass die Reha spätestens 3 Wochen nach der Entlassung stattfinden muss. Okay, ich möchte aber keine stationäre Reha, sondern hier in der Nähe das alles ambulant, morgens hinfahren und abends wieder zurück. Und schon war 1 Tag später die Einladung in meinem Briefkasten! Mein HA meinte nur, dass es so laufen muss, von zu früh oder zu spät sagte er aber kein Wort. Sei´s drum, ich fahr jetzt am 28.12. da hin, für diesen Tag ist die medizinische Untersuchung geplant. Ich denke, dass ich ganz genau im Bilde bin, was ich kann/darf...oder auch nicht. Ich habe einen kräftigen Rücken mit viel Muskulatur, das war schon immer so. Was bei mir flöten ging, das ist durch die Hohlfüße/Schonhaltung/ Brennen in den Fußsohlen usw., die verkümmerte Muskulatur in den unteren Extremitäten, darauf liegt mein Fokus und das werde ich auch jedem Arzt oder Therapeuten sagen. Sollte mir was nicht in den Kram passen oder ich merke dass es in die verkehrte Richtung geht, dann werde ich das sagen und ggfs. abbrechen, die Zeit der Spielchen usw. ist vorbei. Was mich auch etwas stört ist der Umstand, dass diese Kurklinik über meine Arbeitsfähigleit entscheiden muss, aus Erfahrung weiß ich, daß hier nur zu gerne kontrovers entschieden wird, gerade weil die DRV das verlangt. Auch hier ist das letzte Wörtchen noch nicht gesprochen... So, ich muss jetzt wieder Novalgin nehmen, sonst komme ich ganz schnell wieder in die Schonhaltung und das ist nicht gut! Alles Gute! Viele Grüße SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 19 Dez 2023, 13:11 |
Hallo SinNombre, Grundsätzlich ist es so, dass eine AHB innerhalb von sechs Wochen, nach eine Operation, angetreten worden sein muss. Es wundert mich nicht, dass der Hausarzt dazu kein Kommentar abgegeben hat! Das ist mein Bild von Hausärzten, die sich am besten überwiegend mit Schnupfen, Husten, Heiserkeit, Magen-Darm, ein bisschen Bluthochdruck, ein bisschen Schilddrüse und so weiter beschäftigen, nicht mehr und nicht weniger. Wahrscheinlich konnte er gar nichts dazu sagen, da er keine Ahnung davon hat! Also nimm es ihm nicht übel. Des Weiteren ist es eigentlich so, wenn du in eine Rehabilitation arbeitsunfähig gehst, wirst du in der Regel auch arbeitsunfähig entlassen! Zumindest habe ich es so in meinen vier Reha‘s, ebenfalls alle vier ambulant, kennen und hören gelernt! Und bei mir war es auch jedes Mal genauso, da wurde gar nicht diskutiert. Tritt die Reha am 28. Dezember an und schildere bei der ärztlichen Aufnahme genaustens, wo du Probleme hast, dass du ein bisschen Sorge hast, dich gegebenenfalls zu überfordern. Ein guter Aufnahme-Arzt hört interessiert zu und wird auf dich eingehen. Sonst musst du selbst dein Herr sein und entscheiden, was du mitmachen möchtest und was nicht. Weiterhin gute Besserung, alles Gute und liebe Grüße, Pauline |
Geschrieben von: paul42 am 19 Dez 2023, 17:21 |
Hallo SinNombre, ich würde den Operateur fragen, ob es sich schieben lässt bzw. ganz vermeiden lässt. Telefonische AU sind ja wieder möglich. Der Operateur hat die Aufsicht zur Nachsorge. Wie lange warst du denn bisher krankegeschrieben? Wenn Absage nicht möglich ist, dann sollte zumindest sowas wie ein Behandlungsplan mit NO GO' s verfasst werden, nicht das man dich als unkooperativ bewertet. Im Abschlusbericht der Reha wird nicht deine OP bewertet, sondern dein Leistungsvermögen auf dem allgm. Arbeitsmarkt im erlernten Beruf. Es wird deine Arbeitszeit festgelegt und geprüft, ob die volle Erwebstätigkeit besteht. Deine Zusatzdiagnose Wirbelgleiten wird die DRV nach SGB IX vermutlich veranlassen, den Bescheid auf Teilhabe am Arbeitsleben zu erteilen. Das kann für manche Berufe eine Verbesserung am Arbeitsplatz bedeuten, für andere bedeutet es manchmal Berufsverbot, verbunden mit Umschulung. Wenn du selber entscheden möchtest, solltest du noch versuchen das vorab abzuwenden. Viele Grüße paul42 . |
Geschrieben von: SinNombre56 am 20 Dez 2023, 11:54 |
Zitat (paul42 @ ) Hallo SinNombre, ich würde den Operateur fragen, ob es sich schieben lässt bzw. ganz vermeiden lässt. Telefonische AU sind ja wieder möglich. Der Operateur hat die Aufsicht zur Nachsorge. Wie lange warst du denn bisher krankegeschrieben? Wenn Absage nicht möglich ist, dann sollte zumindest sowas wie ein Behandlungsplan mit NO GO' s verfasst werden, nicht das man dich als unkooperativ bewertet. Im Abschlusbericht der Reha wird nicht deine OP bewertet, sondern dein Leistungsvermögen auf dem allgm. Arbeitsmarkt im erlernten Beruf. Es wird deine Arbeitszeit festgelegt und geprüft, ob die volle Erwebstätigkeit besteht. Deine Zusatzdiagnose Wirbelgleiten wird die DRV nach SGB IX vermutlich veranlassen, den Bescheid auf Teilhabe am Arbeitsleben zu erteilen. Das kann für manche Berufe eine Verbesserung am Arbeitsplatz bedeuten, für andere bedeutet es manchmal Berufsverbot, verbunden mit Umschulung. Wenn du selber entscheden möchtest, solltest du noch versuchen das vorab abzuwenden. Viele Grüße paul42 Hallo Paul42, komisch finde ich, dass keiner im BWK Ulm was gesagt hat zur Nachsorge, ich war zwar noch beim Kontroll-MRT, das war okay, für die Operateure bin ich wohl in dem Fall als "erledigt" angesehen worden, habe auch nicht mehr groß nachgefragt, weil ich einfach nur noch entlassen werden wollte. Den Hausarzt hatte ich noch gefragt wegen einer Nachsorge, der meinte nur lapidar, wenn was ist, dann solle ich eben vorbeikommen, Schmerzmittel sind gleich verschrieben. Ich nehme jetzt nur noch frei käufliches Synofen, das hilft mir sehr gut, ich kann schlafen wie ein Stein und sogar schon auf dem Bauch liegen, macht alles keine Probleme mehr. Novalgin habe ich zwar noch daliegen, aber ich will es jetzt mal so probieren, bisher sehr gut! Vor der stationären Aufnahme am 04.12.23 war ich im Urlaub bzw. im Homeoffice zu 100%, das hatte mir mein Arbeitgeber erlaubt, nachdem der Betriebsarzt das per Attest vorgeschlagen hatte. Mir wurde von den Operateuren im BWK gesagt, dass ich ca. 6 Monate benötige um das Gehen wieder richtig zu lernen. Mir sind so derart viele Muskeln verkümmert in den unteren Extremitäten durch Schonhaltung oder fehlende Ansteuerung durch die bedrängten Nerven, ich kann mir nicht vorstellen, dass mich da einer nach 3 Wochen AHB wieder gesund bzw. arbeitsfähig schreibt. Das Arbeiten im Homeoffice wird nicht verlängert und die Wegstrecke bei der Arbeit hat sich auch nicht verkürzt, unter 2 - 3 km geht bei mir nichts. Mein Verstand sagt mir einfach, dass ich erst wieder richtig gehen lernen muss bevor ich mich wieder vor den Rechner setze und das werde ich mit allen Mitteln durchsetzen. Ich werde jetzt am 28.12.23 die Reha antreten, an dem Tag wird eh nur die Aufnahmeuntersuchung stattfinden, ich hoffe, dass der Arzt eine Ahnung hat von Tethered-Cord-Syndrome bzw. vom Wirbelgleiten, was ja nach wie vor besteht. Die OP hat meine Fußschmerzen beseitigt, das steht fest, aber alles andere ist noch vorhanden und das werde ich dem betreffenden Arzt auch so mitteilen. Und wie gesagt, ich weiß genau wo meine Grenzen sind, das wusste ich vorher schon, nur jetzt ticken die Uhren ganz anders. Ich muss dazusagen, dass ich in einem großen Konzern arbeite, ich bin im Alters- und Gehaltsschutz, somit in einem erhöhten Kündigungsschutz, da es gerade wirtschaftlich nicht gut aussieht, ist es der Firma völlig egal, wann bzw. ob ich wieder an meinen Arbeitsplatz zurückkomme. Soviel zum Thema...wir brauchen ältere Arbeitnehmer, gerade wegen ihrer Erfahrung, dass ich nicht lache! So geht man aber mit fast allen Kollegen um die in Richtung 60 gehen, aber das gehört jetzt nicht in dieses Forum. Viele Grüße SinNombre56 . |
Geschrieben von: SinNombre56 am 20 Dez 2023, 12:12 |
Zitat (Pauline69 @ ) Hallo SinNombre, Grundsätzlich ist es so, dass eine AHB innerhalb von sechs Wochen, nach eine Operation, angetreten worden sein muss. Es wundert mich nicht, dass der Hausarzt dazu kein Kommentar abgegeben hat! Das ist mein Bild von Hausärzten, die sich am besten überwiegend mit Schnupfen, Husten, Heiserkeit, Magen-Darm, ein bisschen Bluthochdruck, ein bisschen Schilddrüse und so weiter beschäftigen, nicht mehr und nicht weniger. Wahrscheinlich konnte er gar nichts dazu sagen, da er keine Ahnung davon hat! Also nimm es ihm nicht übel. Des Weiteren ist es eigentlich so, wenn du in eine Rehabilitation arbeitsunfähig gehst, wirst du in der Regel auch arbeitsunfähig entlassen! Zumindest habe ich es so in meinen vier Reha‘s, ebenfalls alle vier ambulant, kennen und hören gelernt! Und bei mir war es auch jedes Mal genauso, da wurde gar nicht diskutiert. Tritt die Reha am 28. Dezember an und schildere bei der ärztlichen Aufnahme genaustens, wo du Probleme hast, dass du ein bisschen Sorge hast, dich gegebenenfalls zu überfordern. Ein guter Aufnahme-Arzt hört interessiert zu und wird auf dich eingehen. Sonst musst du selbst dein Herr sein und entscheiden, was du mitmachen möchtest und was nicht. Weiterhin gute Besserung, alles Gute und liebe Grüße, Pauline Hallo Du, musste gerade schmunzeln, kein Arzt, ausser Fachärzte, konnten mit der Diagnose "Tethered-Cord-Syndrom" etwas anfangen, wie will man denn dann eine Aussage dazu treffen als Hausarzt?! Beim ersten Besuch meines Hausarztes legte ich einen Befundbericht der Spezialisten vor, der guckte mich an nach dem Lesen wie eine Kuh wenn´s blitzt, keine Ahnung was die da festgestellt haben, das muss ich erstmal recherchieren, diese Diagnose ist mir fremd....sagt ein Doktor Ü50. Genau gleich war es beim Betriebsarzt, auch Ü50, hatte das noch nie gehört. Ich dachte mir, au weh, du hast was ganz schlimmes und seltenes, das wird noch heiter! Ich war 2017 schon mal in einer beruflichen Reha, allerdings psychosomatisch. Und ich behaupte, dass eine Klinik daran gemessen wird, wieviele Patienten als arbeitsfähig entlassen werden. Arbeitsunfähig wäre doch kontrovers und würde bedeuten, ihr habt euch zu wenig bzw. zu schlecht um die Wiedergenesung des Patienten gekümmert. Und ich habe einige Mitpatienten erlebt, die krank kamen und gesund entlassen wurden, aber das bei Weitem nicht waren. Schnell war klar, dass die Klinik ihren vermeintlich guten Ruf nicht verlieren wollte und dem Zweck der Reha schnell nachkam und arbeitsfähig entließ. Ich möchte nicht wissen wieviele danach das Streiten angefangen haben?! Werde weiterhin berichten! Und vielen Dank nochmals! Viele Grüße SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 20 Dez 2023, 15:27 |
Hallo Sin Nombre, Nur ganz kurz, weil ich gleich abgeholt werde. Wirst du aus einer Reha AU entlassen, muss nach vier Wochen die Krankenkasse übernehmen und die Rentenversicherung ist die Zahlung los Wirst du AU entlassen, mit einer Prognose innerhalb der ersten vier Wochen wieder anfangen können zu arbeiten, muss die gesamte Wiedereingliederung über die Rentenversicherung laufen, nach vier Wochen wäre die Wiedereingliederung ebenfalls über die Krankenkasse. Daher sind die Rentenversicherungsträger sprich Rehabilitation, nicht unbedingt dagegen, dich mit mindestens vier Wochen AO zu entlassen. Liebe Grüße, Pauline |
Geschrieben von: SinNombre56 am 13 Apr 2024, 12:32 |
Hallo Leute, wollte jetzt mal, gut 4 Monate nach meiner OP am Rückenmark, einen Zwischenbericht über meinen derzeitigen Gesundheitszustand abgeben... Damit nicht nochmal alles nachgelesen werden muss um was es bei mir geht bzw. ging: Seit Geburt ein Wirbelgleiten L5/S1 und spina bifida Die einen NC´s wollen versteifen, die anderen wiederum haben ein Fettbändchen am Rückenmark entdeckt und wollten das operieren, weil ich nicht die typischen Symptome für ein Wirbelgleitenproblem aufzeigte Letzten Dezember war dann die OP und ich hatte nach der OP sofort keine Schmerzen mehr in den Füßen, ich freute mich riesig. Und wie sieht´s heute aus? Alles genau gleich wie vorher, nur eben ohne Schmerzen in den Fußsohlen, aber nach 50m Gehstrecke ist es vorbei, ich mach schlapp. Vor 2 Tagen war ich dann beim Neurologen, alle Werte perfekt, volle Kraft ist vorhanden, Hacken- u. Zehenstand geht auch ganz gut. Die untersuchende Ärztin kam sichtlich an ihre Grenzen, holte dann noch einen erfahrenen Professor dazu, der testete dann nochmals meine Kraft in den Beinen, meine Reflexe, alles einwandfrei. Er meinte dann, dass ich wohl eine Polyneuropathie habe (zum Teil) und ich doch noch versteift werden muss, die kurze Wegstrecke wäre ein eindeutiges Zeichen für bedrängte Neuroforamen, die ja zweifelslos noch vorhanden sind. Die Operateure haben es in meinem Fall mal ohne Metall probiert, die Probleme in den Griff zu bekommen, versteifen kann man ja immernoch... Ich frag mich jetzt wie der auf Polyneuropathie kommt, wenn ich doch sensomotorisch perfekt dastehen soll?! Und jetzt doch noch die Versteifungs-OP, man o man, und ich hoffte so dass mir das erspart bleibt! Schönes Wochenende und viele Grüße SinNombre56 |
Geschrieben von: paul42 am 14 Apr 2024, 13:43 |
Hallo SinNombre Wie ist denn deine Reha verlaufen? Gab es nach der Reha noch ein neues MRT? Gibt es relevante Nebenerkrankungen, wie Diabestes, Blutdruck, B12 Spiegel, usw. ? Ich glaube nicht, dass man jetzt von anteiliger Polyneuropathie sprechen kann, da die Nerven noch räumlich und bewegungsabhängig bedrängt werden können. Jetzt wo das Fettbändchen erfolgreich entfernt werden konnte, sind weitere Untersuchungen in Bezug auf das Wirbelgleiten sehr viel objektiver und sicherlich hilfreich. Bei einem Funktionsröntgnen mit 2 stehenden Aufnahmen lässt sich der Grad der Verschiebung feststellen. Durch eine Funktionsmlyeographie unter Gabe von Kontrastmittel lässt sich die Einengung noch exakter diagnostizieren. Wirbelgleiten macht eigentlich erstmal keine Beschwerden, solange BS und Neuroforamen den Nerven den notwendigen Raum lassen Da du aber keine Beschwerden in den Beinen beschreibst, deutet die Minderung der Wegstrecke möglicherwise auf Einengung des Spinalkanals hin. Aus meiner Sicht, brauchst du neue Bilder. Viele Grüße paul42 |
Geschrieben von: SinNombre56 am 16 Apr 2024, 13:02 |
Zitat (paul42 @ ) Hallo SinNombre Wie ist denn deine Reha verlaufen? Gab es nach der Reha noch ein neues MRT? Gibt es relevante Nebenerkrankungen, wie Diabestes, Blutdruck, B12 Spiegel, usw. ? Ich glaube nicht, dass man jetzt von anteiliger Polyneuropathie sprechen kann, da die Nerven noch räumlich und bewegungsabhängig bedrängt werden können. Jetzt wo das Fettbändchen erfolgreich entfernt werden konnte, sind weitere Untersuchungen in Bezug auf das Wirbelgleiten sehr viel objektiver und sicherlich hilfreich. Bei einem Funktionsröntgnen mit 2 stehenden Aufnahmen lässt sich der Grad der Verschiebung feststellen. Durch eine Funktionsmlyeographie unter Gabe von Kontrastmittel lässt sich die Einengung noch exakter diagnostizieren. Wirbelgleiten macht eigentlich erstmal keine Beschwerden, solange BS und Neuroforamen den Nerven den notwendigen Raum lassen Da du aber keine Beschwerden in den Beinen beschreibst, deutet die Minderung der Wegstrecke möglicherwise auf Einengung des Spinalkanals hin. Aus meiner Sicht, brauchst du neue Bilder. Viele Grüße paul42 Hallo Paul42, die teilstationäre Reha war ein totaler Reinfall, 2 Anwendungen am Tag mit je 15 min, das war einfach völlig daneben und sinnlos. T-Rena und Physio danach konnte ich nicht machen, weil danach meine Nerven und Muskeln völlig am Rad drehten und Bewegungen/Zuckungen machten, die ich nicht kontrollieren konnte, sehr unangenehm, besonders nachts. Von den Blutwerten her gab es keine Auffälligkeiten, an Bluthochdruck leide ich zwar, muss aber nichts dagegen einnehmen. Ich habe wohl in meinem letzten Post vergessen zu schreiben, dass ich zwar keine Schmerzen mehr habe, aber die Schwäche in den Beinen, nach kurzer Gehstrecke, die ist wieder da, anders als vorher, aber die Kraftlosigkeit von der Hüfte abwärts kommt, egal wie langsam oder schnell ich gehe. Andere wiederum sagen auch, dass ich sehr viel Geduld brauche, es wurde an den Nerven rumgeschnitten, das dauert nunmal... Kommenden Donnerstag habe ich wieder einen Termin beim NC, ich denke, auch er wird die Versteifung L5/S1 in Erwägung ziehen. Ob es danach wirklich besser werden würde, ich habe meine Zweifel, das ist doch schon mein ganzes Leben lang so, ob sich da noch Nerven erholen, das Risiko ist schon sehr gross... VG SinNombre56 |
Geschrieben von: Pauline69 am 16 Apr 2024, 17:45 |
Hallo SinNombre, es tut mir sehr leid für dich, dass die vorangegangene Operation keinen großen Nutzen und Vorteil für dich gebracht zu haben scheint. Jetzt solltest du wirklich gezielt vorgehen, neues MRT, erneuten Termin beim Neurochirurgen, gegebenenfalls eine Zweit Meinung einholen. Eine so kurze Gehstrecke ist doch nicht akzeptabel! Was in deinem speziellen Fall nun ratsam ist, müssen wirkliche Spezialisten entscheiden! Denn du stellst natürlich, durch deine Grunderkrankung, eine besondere Situation dar. Sollte der Termin am kommenden Donnerstag nicht zufriedenstellend sein zögere nicht, dir eine weitere Meinung in einer großen Uniklinik einzuholen. In deinem Fall könnte ich mir vorstellen, dass es sehr sinnvoll wäre, sich zum Beispiel mal in Heidelberg vorzustellen. Alles Gute und liebe Grüße, Pauline |
Geschrieben von: blumi am 19 Apr 2024, 16:31 |
Hallo SinNombre, du weißt selbst und hast es ja auch so hier geschrieben, dass durch die OP zwar ein Fortschreiten der Beschwerden mit hoher Wahrscheinlichkeit gebremst werden kann, dass die Wahrscheinlichkeit für eine Besserung aber nicht ganz so groß ist...auf jeden Fall brauchst du sehr viel Geduld für eine Besserung. Ob eine Versteifung nötig ist würde ich an deiner Stelle eher nach neuer Bildgebung entscheiden als von der Symptomatik her, weil ja zwei Dinge bei dir zusammen kommen, die zwar vermutlich gemeinsamen Ursprungs sind, also der Fehlbildung im Rückenmarks- und Wirbelsäulen-Bereich, aber die Symptomatik leider auch überlappen lassen. LG und gute Besserung, Elke |
Geschrieben von: SinNombre56 am 20 Apr 2024, 14:48 |
Zitat (blumi @ ) Hallo SinNombre, du weißt selbst und hast es ja auch so hier geschrieben, dass durch die OP zwar ein Fortschreiten der Beschwerden mit hoher Wahrscheinlichkeit gebremst werden kann, dass die Wahrscheinlichkeit für eine Besserung aber nicht ganz so groß ist...auf jeden Fall brauchst du sehr viel Geduld für eine Besserung. Ob eine Versteifung nötig ist würde ich an deiner Stelle eher nach neuer Bildgebung entscheiden als von der Symptomatik her, weil ja zwei Dinge bei dir zusammen kommen, die zwar vermutlich gemeinsamen Ursprungs sind, also der Fehlbildung im Rückenmarks- und Wirbelsäulen-Bereich, aber die Symptomatik leider auch überlappen lassen. LG und gute Besserung, Elke Hallo Elke, Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen... War letzten Donnerstag beim nachsorgenden NC und der meinte folgendes: Erstens, können die Nerven wohl doch noch durch die OP "beleidigt" sein und die Schwäche in den Beinen auslösen Zweitens, die Messungen beim Neurologen haben ergeben, dass meine Nervenleitgeschwindigkeit etwas verzögert ist, aber noch im Rahmen, also ist noch nichts "tot" da hinten durch die jahrzehnte lange Kompression der Nervenwurzeln Drittens, kann nur eine neue Bildgebung weitere Klarheit bieten. Die Bilder postoperativ im Dezember 23 wären ihm zu alt, was ich jetzt nicht so ganz verstehe, zumal ich diese gut 25min in der Röhre nicht so toll finde. Viertens, man muss es als NC einfach zugeben, auch eine Versteifung von L5/S1 bedeutet nicht zwingend, dass ich nach einer gewissen Zeit wieder richtig und lang gehen kann. Ihn irritiert es im ärztlichen Sinne, dass ich keine Schmerzen habe, gefühls- bzw. sensomotorisch alles im grünen Bereich ist. Rein die Gehschwäche nach gut 4 Monaten nach der OP wäre noch lang kein Grund für eine OP, alles ist mit vielen Fragezeichen behaftet. Habe mir überlegt, ob ich nicht doch erstmal noch die Füße stillhalte, zähneknirschend wieder in die Röhre liege und schaue was dann passiert. Geduld ist halt auch so eine Sache, damit bin ich nicht sehr reich bestückt. Oder sollte ich doch noch mal in´s BWK Ulm gehen und mit dem Operateur reden?! Viele Köche verderben den Brei und darauf habe ich nun wirklich keine Lust. Vielen Dank nochmals! VG SinNombre56 |